Síndrome de Down

Concluye el año 2007. Y es bueno pararse a contemplarlo con visión retrospectiva que abarque el conjunto de actividades que han girado en torno al síndrome de Down en el mundo y, sobre todo, de las intenciones e impulsos que a partir de ellas se adivinan.

En el ámbito de habla española destaca, sin duda, la celebración del I Congreso Iberoamericano en Buenos Aires, que reunió a más de 2.500 participantes de todas las naciones del continente latinoamericano y de España. La importancia de los temas abordados y la riqueza de intercambios entre familias y profesionales conformaron un empuje inigualable que se extendió por todos los países y cristalizó en el protocolo de Buenos Aires, un documento suscrito por las organizaciones especializadas de España e Iberoamérica. El mérito de este evento ha de valorarse tanto por la vivencia de cada persona participante, capaz de potenciar su proyección y compromiso hacia su hijo o alumno, como por las experiencias que han de impulsar a las instituciones y –ojalá– a los gobiernos a mejorar sus programas y disposiciones legislativas, en favor de la incorporación e integración plenas de las personas con síndrome de Down en la vida social a todos los niveles.

En otro ámbito, extraordinaria importancia ha tenido la celebración en Portsmouth (Inglaterra) de un Simposio internacional que ha reunido a las principales figuras investigadoras en el campo de la biología y de la educación de todo el mundo, con el objetivo de constituir un punto de arranque capaz de potenciar la colaboración entre los diversos grupos investigadores de las distintas disciplinas a nivel mundial. Se trata de establecer un Foro Internacional de Investigación sobre el síndrome de Down, para incrementar la comunicación y la colaboración entre familias, profesionales e investigadores. Destaca, sobre todo, el deseo de convertir los hallazgos teóricos en aplicaciones prácticas, y de que la vida real ofrezca datos para el estudio teórico. El camino recorrido hasta ahora en el análisis de la realidad biológica del síndrome de Down permite poner a prueba posibles soluciones que mejoren determinados aspectos de esa realidad. Consideramos que se inicia una nueva etapa de “fertilización cruzada” entre los avances científicos conseguidos en el campo de la biología, de la educación y de la conducta, por un lado, y las observaciones prácticas de las familias y los profesionales comprometidos, por otro.

Pero no menos importancia han tenido en este año las decenas de cursos, jornadas y congresos especializados en síndrome de Down que se han celebrado en multitud de ciudades y ambientes. Es una lluvia fina que va cayendo sin tregua, y penetra y cala en los diversos estratos y rincones de nuestra sociedad. Puede dar la impresión de que tamaño esfuerzo no se relaciona con los resultados inmediatos. Sabemos que una siembra puede alcanzar terrenos muy diversos, desde la pura piedra hasta la tierra sensible que acoge y hace germinar la semilla. Son miles las personas –jóvenes o ya maduras– que acuden a estos eventos. De ellas depende el futuro de nuestros hijos. Y resulta esperanzador oír comentarios como el de una profesora con más de 30 años de vida profesional que, tras asistir a un curso intensivo sobre síndrome de Down en un fin de semana, decía: “No he tenido todavía a ningún alumno con síndrome de Down en mi aula. Pero sé que va a llegar y quiero estar preparada”.