Síndrome de Down

Resu Casanova Martín es Licenciada en Psicología, tiene un Master de Educación Especial en la Universidad de Deusto, yen  Pedagogía Terapéutica.

En el año 93 empezó a trabajar en la Fundación Síndrome de Down del País Vasco, poniendo en funcionamiento el Programa de Autonomía Personal para adolescentes con síndrome de Down, y el programa de Tiempo Libre, participando también en otros programas.

Hasta  2005, en que se incorpora  al puesto de Coordinadora, es Responsable del Servicio de Atención a la Adolescencia de la Fundación.

Ha impartido distintos cursos y charlas para profesorado, y para alumnos de magisterio, psicología, pedagogía y psicopedagogía, así como en el Master de Educación Especial.

1 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cómo inició el contacto con las personas con síndrome de Down y cuáles fueron los motivos que le indujeron a trabajar en este campo?

Mi primer contacto con el síndrome de Down fue totalmente casual: a raíz de una charla cuando estudiaba psicología, la curiosidad me llevó colaborar en una Asociación de personas con discapacidad intelectual como voluntaria en programas de ocio y tiempo libre. No había tenido nunca contacto directo con una persona con Síndrome de Down; sin embargo, lo que sí tenía era una visión sobre el tema que esta experiencia echó afortunadamente por tierra. Fui conociendo personas con sus situaciones personales y familiares, con su historia educativa, con sus ilusiones, etc., y las trabas que encontraban en su vida diaria y más concretamente en las actividades de ocio, produjo en mí una especie de “rebelión” ante esa realidad, y al mismo tiempo un interés en poder conocer cómo y qué poder hacer para cambiar esas situaciones. Esto marcó mi posterior formación y los pasos a nivel profesional, hasta comenzar hace 14 años en la Fundación Síndrome de Down del País Vasco.

2 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cómo está organizada la Fundación Síndrome de Down del País Vasco?

La Fundación está dirigida por un Patronato compuesto por padres y madres de personas con Síndrome de Down, que se encarga del gobierno, administración y representación de la Fundación. La Fundación cuenta con un equipo multiprofesional de 40 personas, dirigido y gestionado por mí como coordinadora y cuatro responsables de Servicio, quienes, junto al presidente y vicepresidenta del Patronato, conformamos el Equipo Directivo.

Así mismo, hay que señalar también el importante equipo de personas voluntarias que colaboran en diferentes programas y cuya labor es imprescindible y destacable en nuestra entidad.

3 - Pregunta de Canal Down21: ¿Qué programas cubre? ¿Tiene objetivos prioritarios?

La FSDPV tiene como misión mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, ofreciendo programas de apoyo de calidad que se adapten a sus necesidades y a las de sus familias, y que favorezcan su plena inclusión y participación social.

Estos programas pretenden cubrir las diferentes etapas de la vida de la persona con síndrome de Down, programas que se organizan sobre la base de cuatro servicios: Atención Temprana, Atención Etapa Escolar, Atención a la Adolescencia y Edad Adulta. Estos programas son: Tratamiento Global, Logopedia, Fisioterapia, Grupo de Juego, Seguimiento Escolar, Apoyo Psicopedagógico, Tiempo Libre, Formación Complementaria, Formación Laboral (Iniciación Profesional y Formación Ocupacional), Programa LAN de inserción laboral, Formación Continua, Programa de Vida Independiente – Etxeratu, Grupo de Autogestores “Entzun Gure Nahia” y Psicoterapia.

Pero también es objeto de nuestra acción la atención familiar, desarrollando los siguientes programas: programa “padre a padre”, apoyo familiar individual, y grupos de encuentro de padres y de hermanos.

Por último, también contamos con un Servicio de Formación y Divulgación con el fin de difundir la realidad de las personas con síndrome de Down y presentar los avances que se den en este campo a través de la revista, cursos, jornadas, etc.

4 - Pregunta de Canal Down21: : ¿Cuál es la respuesta de la sociedad –Gobierno, instituciones, ciudadanos– hacia la problemática de las personas con síndrome de Down

Creo que afortunadamente la visión y la respuesta de la sociedad en su conjunto hacia las personas con discapacidad han experimentado un importante avance, pero considero que se sigue pecando en generalizar en esa respuesta a todas las personas por igual.

Las instituciones se tienen que adaptar a las necesidades individuales de cada niño/a o adulto con discapacidad, ver y escuchar para poder dar lo que realmente necesitan, y esto es aplicable a todos los ámbitos: educativo, asistencial, laboral, sanitario, etc. Esto supondrá en muchos casos una importante reestructuración en los planes y programas de muchos servicios a la que debemos estar abiertos.

5 - Pregunta de Canal Down21:¿Cuál es su experiencia en el campo del bilingüismo?

En nuestra Comunidad Autónoma el bilingüismo es una realidad, y si bien hace unos años era algo impensable, hoy los datos nos dicen que es posible. Actualmente de los niños/as con síndrome de Down de la Fundación escolarizados en primaria, el 46% están en modelo D (euskera y castellano como asignatura), el 45% en modelo B (bilingüe), y sólo el 9% está en modelo A (castellano y euskera como asignatura).

Nuestra experiencia nos dice que en si el niño/a es bilingüe familiar, no existe ningún problema. Cuando hay diferente lengua hogar-escuela vemos que el desarrollo de la lengua materna (castellano) no sufre ningún detrimento, a nivel de comprensión no se observan diferencias entre ambas lenguas, pero sí en cuanto a expresión, que estará relacionado también con la competencia lingüística.

Estas conclusiones coinciden con un estudio canadiense publicado en 2005. (Nota de Canal Down21: este estudio puede verse en http://www.down21.org/revista/2006/Enero/Resumen.htm)

La duda está en lo referente a la lecto-escritura ya que no disponemos aún de datos suficientes y existen muchas variable implicadas. Tampoco hemos encontrado estudios sobre el tema.

6 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cuántas familias se están beneficiando en este momento de las acciones de la Fundación?

En estos momentos en la FSDPV están 360 familias, de las cuales alrededor de 320 acuden periódicamente a algún programa. Debo señalar que 262 tienen hijos/as con síndrome de Down y el resto tienen otra discapacidad intelectual.

7 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cuáles considera que son las acciones más fundamentales que deben hacer las instituciones privadas en el campo de la atención a las personas con síndrome de Down?

Creo que nuestra función es la de servir de apoyo, asesoramiento y orientación a la persona con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual, y a sus familias, a lo largo de su proceso de vida, intentando en todo momento fomentar su independencia y autogestión de manera que  lleguen a ser ciudadanos de pleno derecho.

Unido a lo que comentaba antes, debemos estar en continuo proceso de reflexión, investigación y cambio, teniendo en cuenta que las acciones que llevamos a cabo son un medio y no un fin.

Para conseguirlo tenemos que incidir también en la otra cara de la moneda; la sociedad  realizando actuaciones que propicien el cambio social que todos esperamos.

Canal Down21