Síndrome de Down

Algunos dicen que para ser buen profesor no basta con querer, hace falta también poder. En Mercedes del Cerro –Merche– se juntan ambas cualidades. De pocas palabras pero de muchas obras, los papás son felices cuando saben que su hijo está entre sus manos. Y así, empezando desde muy abajo, se ha convertido en la coordinadora de los servicios educativos de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Trabajadora y generosa en su dedicación, siempre disponible, observa, reflexiona, piensa, pondera y decide. Exige al niño, y mucho; tras su aparente seriedad oculta el lado bromista que encandila a sus alumnos. Meticulosa en sus observaciones, enriqueció notablemente el contenido del método de lectura y escritura de María Victoria Troncoso.

1 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cómo inició el contacto con las personas con síndrome de Down y cuáles fueron los motivos que le indujeron a seguir trabajando en este campo?

Mi primer contacto con las personas con síndrome de Down fue a raíz  del nacimiento de mi prima Salomé en 1980. Sin duda fueron unos momentos muy difíciles para toda la familia: dolor, negación del problema, preocupación, desconocimientos, etc. Pasados los primeros meses descubrimos que podíamos hacer cosas, trabajando con ella podía mejorar, aún no sabíamos muy bien en qué, pero para todos fue un alivio poder hacer algo. Yo me sumé al equipo y empecé a participar en la estimulación. Esto me llevó a conocer a María Victoria Troncoso, una persona muy importante y decisiva en mi posterior vinculación profesional con las personas con síndrome de Down. Trabajar con Salomé era muy gratificante, aprendía y progresaba con relativa facilidad, eso resultaba el mejor estímulo para continuar.

El nacimiento de mi prima coincidió con una etapa de mi vida en la que por motivos de salud había abandonado los estudios. A medida que ella crecía yo también me iba encontrando mejor y con ganas de retomarlos. Lo que, poco a poco, iba descubriendo era que ya no me atraía tanto ser farmacéutica y empecé a buscar información sobre estudios relacionados con la discapacidad. Esto me llevó a estudiar Educadora de Disminuidos Psíquicos, para probar. Cuando ya estuve segura de que quería dedicarme profesionalmente a la educación especial, hice Magisterio en la rama en Educación Especial. Nunca me he arrepentido de esta decisión.

2 - Pregunta de Canal Down21: ¿Qué le llevó a especializarse en el mundo educativo de las personas con síndrome de Down?

Durante las prácticas de Magisterio tuve oportunidad de conocer a personas con diferentes discapacidades. Esto no hizo más que confirmar mi interés, mi preferencia por trabajar con las personas con síndrome de Down. Además yo seguía muy vinculada  a Salomé, quería tener una participación activa en su vida, en todos los aspectos: el Inserso, la Fundación, el colegio, la vida social y familiar. Consideraba que cuanto más supiese, más y mejor podría ayudarla.

Cuando acabé los estudios María Victoria me dio la oportunidad de  empezar a trabajar en la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Me enseñó, me fue formando con gran paciencia y perseverancia. Confió en mí y poco a poco me fue proponiendo nuevos retos, en ningún momento dejó de estimularme para mejorar y superarme, tanto en lo profesional como en lo personal.

La relación con las personas con síndrome de Down, el día a día, me ha ido confirmando y reafirmando en que esto es lo que me gusta. He trabajado desde niños de dos años hasta adultos, en tareas de apoyo académico, Garantía Social, teatro, convivencias, etc. En todas las situaciones me he sentido a gusto. Ahora que mi tiempo se reparte entre tareas de coordinación y clases, es cuando más consciente soy de lo enriquecedor y gratificante que es el trato directo con las personas con síndrome de Down.

3 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cuáles son los aspectos que más destacaría en su trabajo dentro de este campo?

Destacaría mis aportaciones al Método de Lectura y Escritura de la Fundación. Después de muchos años de trabajo y de experiencias en este campo, fue muy gratificante verlo publicado en un libro. Han sido muchas las satisfacciones recibidas, creo que muchos niños y jóvenes hay día saben leer gracias a este método, que les ha facilitado su alfabetización y su acceso a la cultura, la información, el ocio, etc.

4 - Pregunta de Canal Down21: . ¿Todos los niños pueden aprender a leer? ¿En qué momento hay que iniciar los ejercicios de lectoescritura?

Pienso que la gran mayoría de las personas con síndrome de Down pueden aprender a leer. No todos van a conseguir alcanzar el mismo nivel. Algunos aprenderán sólo palabras y sólo podrán acceder a escritos muy sencillos. Otros podrán leer cosas más largas y un poco más complejas, siempre dependiendo de sus gustos y necesidades: la información deportiva de los periódicos, la cartelera, novelas sencillas, poemas, etc. Algunos son verdaderos aficionados a la lectura, lo hacen habitualmente y disfrutan visitando librerías y comprando aquellos que más les interesan. El porcentaje de lectores habituales es bajo, es posibles que similar al de la población sin discapacidad, hay que reconocer que la televisión y el vídeo también llenan el tiempo libre de muchas personas con síndrome de Down. A pesar de todo esto estamos de acuerdo, profesionales y familias, en que las personas con síndrome de Down deben aprender a leer, al menos hay que intentarlo. El programa se puede comenzar en edades tempranas, en algunos casos a los 4 o 5 años. No siempre es así, pero no pasa nada, cualquier edad es adecuada para empezar. Es importante que el niño o joven que va a enfrentarse al reto de aprender a leer disponga de herramientas para ello, que tenga desarrolladas, aunque sea un mínimo, sus capacidades perceptivas y discriminativas. Las suficientes para distinguir unas palabras de otras, unas letras de otras. También es necesario que su nivel de atención le permita prestar atención a los estímulos visuales y auditivos que se le van a presentar, al menos unos minutos. La memoria también es importante, hay que “guardar” lo que se va aprendiendo para poder emplearlo cuando se necesite.

5 - Pregunta de Canal Down21: La integración escolar ¿ha mejorado o necesita una revisión a fondo?

La integración escolar ha mejorado mucho en los últimos años, los profesionales están más formados y aceptan como algo natural tener en su clase una persona con discapacidad. Lo mismo sucede con los compañeros: los niños y jóvenes con los que comparten aula y otros espacios, lo ven como algo normal. En la mayoría de los casos se muestran tolerantes y comprensivos con ellos. Esta afinidad es más propia de los primeros años, cuando están en las etapas de Infantil y Primaria. Con el paso del tiempo los intereses de van cambiando y cada vez tienen menos cosas en común. En los contenidos académicos están muy alejados, los juegos y los temas de conversación de los compañeros sin síndrome de Down no les interesan, ni las comprenden. Para los últimos cursos de Primaria y sobre todo para la Secundaria hay que buscar nuevos planteamientos. Habrá que encontrar un modelo de integración en el que las personas con síndrome de Down u otras discapacidades tengan su lugar y puedan seguir aprendiendo y enriqueciéndose de todo lo que la escuela puede aportar en el ámbito humano y social.

6 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cuál es el papel de las familias en el desarrollo educativo de las personas con síndrome de Down?

Las familias juegan un papel fundamental y son los auténticos protagonistas en el desarrollo educativo de su hijo. Los profesionales les pueden orientar, dar pautas, servir de modelo, etc., pero hay mucho que hacer en casa. Los padres tienen que asumir que la tarea de educar a su hijo con síndrome de Down les corresponde a ellos. Es cierto que en algunas etapas puede cundir el desánimo, el cansancio, que es duro ver cómo se trabaja y no se obtienen los resultados buscados, o que tardan mucho en llegar. Sé por experiencia propia que esto es así, que muchas veces las cosas no salen como esperamos, que nos frustramos y nos cansamos. Cuando esto sucede hay que tomarse un respiro, evaluar si hemos planteados bien las cosas, si es el momento. Pero si estamos seguros que el objetivo merece la pena, que es importante, hay que volver a intentarlo. Lo que no es aconsejable es encargar a otros, al colegio, o la institución de apoyo que hagan lo que es tarea de la familia. Ellos pueden ayudarnos, darnos estrategias, etc., pero no sustituirnos.

7 - Pregunta de Canal Down21: En la nueva edición de su libro de lectura y escritura, ¿van a incorporar alguna novedad?

En esta nueva edición los contenidos teóricos no van a variar sustancialmente respecto a lo ya publicado. Lo novedoso es que la versión digital, va a ir acompañada de una serie de materiales que faciliten la enseñanza de la lectura y la escritura. Se propondrán unas fichas básicas para trabajar las etapas previas al comienzo del programa de lectura, así como materiales propios de lectura y escritura, para las diferentes etapas. Esto irá acompañado de una fuente de letra cursiva y abundantes dibujos. La idea es que, a partir de unas plantillas tipo, los padres y profesionales puedan hacer las modificaciones que consideren oportunas para personalizar el material y adaptarlo a las necesidades del alumno concreto. Pensamos que de esta forma el niño tendrá un material variado y atractivo que hará más divertido el aprendizaje, facilitará la generalización y, a ser posible, despierte en él el gusto por la lectura y le convierta en un aficionado.