Síndrome de Down

Emilio Ruiz Rodríguez
Licenciado en Psicología
Canal Down21

5. PAUTAS PARA TRABAJAR HABILIDADES CONCRETAS

5.1 Pautas para mejorar la autoestima de los niños con síndrome de Down

Todos los padres quieren lo mejor para sus hijos e hijas con síndrome de Down (SD). No obstante, aunque sus intenciones sean honestas, a menudo sus métodos no resultan eficaces.

Ayudar a que los hijos construyan sentimientos de autoestima puede exigir que los padres tengan que cambiar su estilo de comunicación e incluso su comportamiento. Por ejemplo, en lugar de enfocar la atención hacia los errores de su hijo, señale todo aquello que hace bien y que a usted le produce satisfacción y agrado.

En muchas ocasiones se da una gran diferencia entre nuestros ideales (cómo queremos que sea nuestro hijo) y lo que realmente estamos haciendo para conseguirlo. En consecuencia, los padres transmiten mensajes contradictorios a sus hijos, que les confunden y provocan que con frecuencia no sepan realmente lo que se espera de ellos.

Algunas actitudes que se tienen con respecto a los hijos con síndrome de Down:

1. Expectativas negativas

Las expectativas se comunican a través de las palabras y de los gestos. Los hijos sienten las expectativas que los padres tienen sobre ellos. Así, cuando creemos que nuestros hijos no van a tener éxito en una tarea, se lo comunicamos con o sin palabras. Entonces el niño comienza a dudar de sus habilidades y se comporta de la manera que esperamos de ellos: o bien no lo intenta, o bien fracasa.

2. Objetivos demasiado altos

A menudo establecemos objetivos que es imposible que nuestros hijos con SD alcancen o al menos que los alcancen con el grado de perfección que les exigimos. Y aunque hagan verdaderos esfuerzos para conseguirlos, siempre buscamos lo que está mal y les pedimos que mejoren para la próxima vez. Es decir, esperamos que hagan cosas por encima de sus capacidades.

3. Objetivos demasiado sencillos

La falta de confianza en nuestros hijos se traduce con frecuencia en evitarles todo tipo de esfuerzo, en hacer todo por ellos, en plantearles siempre objetivos sencillos para que los consigan con facilidad. El crecimiento personal se logra a través de la superación de retos, adaptados a sus posibilidades.

4. Fomento de la competencia entre hermanos

Muchas veces incitamos a la competencia entre nuestros hijos. Elogiamos al que tiene éxito mientras ignoramos o censuramos al que no lo tiene. En ocasiones, ni siquiera somos conscientes: basta un simple gesto o expresión.

5. Excesiva ambición

Los padres demasiado exigentes quieren ser los mejores padres del mundo. Y para lograrlo insisten en que sus hijos sean excelentes. Esta actitud puede influir para que los hijos traten de no hacer nada a menos que sepan que van a tener éxito. Y evitarán aquellas tareas en las que vean la posibilidad de un posible fracaso.

6. Comportamiento incoherente

Muchos padres creen que pueden tener derechos y privilegios que a su vez niegan a sus hijos. O establecen normas que cambian según los días o el humor del progenitor.

7. Falta de coordinación

En ocasiones los padres establecen normas que no han acordado entre ellos, de modo que la norma varía según la presencia de uno u otro, lo que provoca el desconcierto del niño. En el establecimiento de la normativa en casa es conveniente que no solo los padres coordinen y establezcan normas comunes, sino que el resto de la familia (abuelos, tíos, etc.) han de conocerlas y hacerlas cumplir en la misma medida.

Los padres que quieren superar estas actitudes poco estimulantes, deben intentar seguir algunas de las siguientes pautas:

• Acepte a su hijo como es, no como pudiera llegar a ser. Si queremos que nuestros hijos se acepten y aprecien a sí mismos como personas valiosas, debemos aceptarles sinceramente tal y como ellos son, con todas sus imperfecciones.
• Sea positivo. Dirija la atención hacia lo bueno de su hijo o de la situación. Muchos padres creen que la manera de ayudar a sus hijos es fijándose en sus errores. En realidad, esta actitud produce el efecto contrario: los hijos se desaniman. ¿Le gustaría que a usted le estuvieran recordando continuamente sus faltas?; ¿se sentiría apreciado?
• Tenga fe en su hijo hasta que él la tenga en sí mismo. Debemos aprender a no darle importancia a los errores de nuestros hijos y a comunicarles nuestra confianza en ellos. La falta de fe en sus posibilidades precipita los fracasos.
• Hágale saber lo que él vale. Reconozca el progreso y el esfuerzo por pequeño que sea, no solamente por los logros alcanzados.
• Respételo. Esto sentará las bases del respeto que ellos deben tenerse a sí mismos.
• Elogie las cosas bien hechas y estimule el progreso y el esfuerzo. Esto implica que debemos participar y cooperar activamente en ese progreso, proporcionándole las ayudas que vaya precisando.
• Cambie sus expectativas respecto a su hijo. Podemos cambiar el comportamiento de una persona cambiando nuestras expectativas acerca de ella.
• Plantee exigencias realistas. Exigencias demasiado altas invitan al fracaso y al desaliento. Exigencias demasiado bajas llevan al aburrimiento y a la acomodación.
• Evite la estimulación sutil de la competencia entre hermanos. Valore a cada uno por ser quien es y como es.
• Evite palabras y acciones que desanimen a su hijo. Procure no utilizar calificativos hirientes, irónicos o sarcásticos.
• Utilice palabras y gestos que transmitan a su hijo sentimientos de confianza, de seguridad. “Me gusta cómo manejaste la situación”. “Yo sé que tú puedes”. “Estás progresando”. “Te has esforzado mucho”.
• Sea generoso con él. Reconózcale en público y en privado sus progresos.

5.2 Pautas para introducir el manejo del dinero

• El manejo del dinero por parte de las personas con síndrome de Down (SD) es un campo en el que suelen darse limitaciones importantes, por cuanto se relaciona con sus dificultades con el cálculo matemático.
• El aprendizaje de los cálculos más elementales es costoso para ellas. Tienen dificultades con los ejercicios matemáticos, numéricos y con las operaciones.
• Los niños con SD necesitan un trabajo sistemático y adaptado en matemáticas y que se les proporcionen estrategias para adquirir conceptos matemáticos básicos.
• Sin embargo, el dinero es un instrumento fundamental en el desenvolvimiento social de cualquier ciudadano y por tanto, ha de ser trabajado para favorecer la adecuada normalización de las personas con SD.
• Habitualmente muestran poco interés por el dinero, probablemente porque no lo necesitan en su vida cotidiana.
• En general, la relación de los niños con síndrome de Down con el dinero es escasa, encargándose los adultos que les rodean de proporcionarles aquello que precisan. De esta forma no llegan a encontrar la relación entre lo que tienen o compran y su valor económico real.
• En ocasiones muestran conductas con el dinero, de ahorro exagerado de todo lo que les dan, rozando en algún caso la “tacañería” o en el otro extremo, se muestran excesivamente “generosos” o despreocupados con sus gastos.
• Esas conductas llegan a extenderse a la etapa adulta, incluso entre los trabajadores. En este caso es aún más necesario que se les permita administrar una parte del dinero que ganan, aunque también hagan su aportación a la economía familiar.
• El dinero es, sin duda, uno de los principales elementos motivadores de un trabajador a la hora de realizar sus tareas. Cuando tienen un sueldo, es recomendable que dispongan de su propia cartilla o tarjeta de crédito y que tengan acceso a su dinero, aunque se establezcan limitaciones en cuanto a la cantidad definitiva, si no se les permite manejar dinero, no pueden llegar a saber el valor del mismo y siempre serán dependientes de otros a la hora de administrarlo.
• Algunas medidas que pueden ir incorporando los padres a su vida cotidiana para ayudar a sus hijos con Síndrome de Down en el manejo del dinero pueden ser:
• Hacerles responsables de una cierta cantidad de dinero desde que son pequeños, por ejemplo a través de una paga que ellos podrán utilizar y administrar de acuerdo con sus propios criterios.
• Proporcionarles una cartera o monedero en la que llevarán su propio dinero.
• Lógicamente, si los padres deciden proporcionarles cierta cantidad de dinero para que manejen, deberán permitirles que lo administren de acuerdo con sus intereses. No obstante, siempre es recomendable orientarles respecto a la mejor forma de hacerlo (por ejemplo, distribuyéndolo entre una cantidad para gastos y otra para ahorro).
• Permitirles comprar y pagar cuando sea algo para ellos. Pedirles su colaboración en recados o compras sencillas, haciéndoles ver lo que cuestan las cosas y el dinero que precisan para pagarlas.
• La calculadora puede ser un instrumento muy útil cuando se trate de manejar dinero en la vida cotidiana.
• Trabajar en casa el reconocimiento y discriminación de las distintas monedas y billetes.
• Relacionar cada uno de ellos con alguna compra cotidiana de su interés (Con un euro, ¿puedo comprar una coca-cola?; con 10 euros, ¿puedo comprar una entrada de cine, una película en DVD o un CD de música?).
• El manejo de su propio dinero les permitirá participar en actividades en las que el dinero es protagonista, por ejemplo, invitar a un conocido en una cafetería, hacer regalos a sus amigos en sus cumpleaños, participar en juegos como “el amigo invisible” o solidarizarse con otras personas, ayudando en campañas para recaudar fondos de ONGs.
• Cuando se inician programas de autonomía con desplazamientos independientes por la ciudad, es útil contar con cierta cantidad de dinero disponible siempre, para poder responder a imprevistos (coger un autobús o un taxi, llamar por teléfono, tomar un refresco, etc.).
• Puede argumentarse que permitir que las personas con SD manejen dinero es algo que les va a introducir en la sociedad consumista en la que vivimos. Sin embargo, la máxima independencia de las personas con SD pasa por la consecución de los máximos niveles de autonomía en todos los campos y el manejo del dinero es uno fundamental en nuestra sociedad.
• En todo caso, se ha de ser conscientes de que el nivel de autonomía que pueden llegar a alcanzar en este campo es limitado, ya que siempre necesitarán de alguien que les apoye cuando se trate de administrar cantidades elevadas, debido a las dificultades propias de su discapacidad intelectual.

5.3 Pautas generales de intervención con los problemas de conducta

A. Para conseguir conductas deseables en su hijo

• Reconózcale cuando se porta bien y dígale lo feliz que le hace ese buen comportamiento.
• Procure que a su hijo/a le sea rentable hacer lo que debe. Préstele atención cuando actúe correctamente.
• Utilice los incentivos y reconocimientos inmediatamente después de que ocurran las conductas deseables.
• Sea un buen ejemplo a imitar en las conductas que desee fomentar.
• Reconózcale sus progresos, mejoras y esfuerzos privada y públicamente.
• Dígale a menudo que le quiere, déle muestras de cariño y manifiéstele lo orgulloso que está de él/ella.

B. Para evitar conductas negativas e inaceptables en su hijo sin utilizar el castigo

• Espere de su hijo lo mejor, crea en él y transmítale su convicción de que mejorará y corregirá sus errores.
• Procure contemplar la situación desde la perspectiva de su hijo/a, poniéndose en su lugar y tratándole con respeto.
• Explíquele las normas con claridad y las consecuencias de saltarse esas normas.
• Cumpla siempre (sin excepción) la consecuencia prevista (por ejemplo, retirándole concesiones o privilegios) y proporciónela de la forma más inmediata posible (“por el berrinche de hoy te dejo sin cine el sábado”, no funciona).
• Establezca límites claros y diga ¡NO! con firmeza cuando sea necesario.
• Ignore cualquier conducta inaceptable encaminada a atraer su atención. En muchos casos la conducta inadecuada es demanda de atención o de cariño.
• Cuando actúe de forma inadecuada, exprese clara y firmemente su enfado durante reves segundos, pero recuerde a su hijo de inmediato que es bueno y capaz. No estamos enfadados con él/ella, sino que nos disgusta su comportamiento. No es malo, sino que ha actuado incorrectamente.
• Recuérdele otras situaciones en que actuó de forma correcta y en las que le felicitó por su buena conducta.
• Cuando tenga reacciones incontroladas distráigale, diviértale o dígale que sabe que será capaz de controlarse.
• Apartarle o apartarse uno mismo de la situación es la mejor estrategia si la reacción se ha descontrolado. Se le ha de explicar que le dejamos hasta que se tranquilice para que lo piense.
• Mantenga la calma en la situación. Si no puede, aléjese y vuelva cuando se encuentre más sereno.
• Evite los castigos. No son eficaces y tienen múltiples efectos secundarios negativos.

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