Actitudes de las madres hacia su hijo con síndrome de Down
Actitudes de las madres hacia su hijo con síndrome de Down, antes y después de la introducción del diagnóstico prenatal
W. Lenhard, E. Breitenbach, H. Ebert, H.J. Schindelhauer-Deurscher, K.D. Zang, W. Hem
Intellectual and Developmental Disabilities, 45: 98-102, 2007
RESUMEN
Objetivos y métodos
Desde que el diagnóstico prenatal mediante análisis de los cromosomas fetales se introdujo en la década de los setenta, su utilización ha ido ganando en aceptación por parte de las madres embarazadas. Y la disponibilidad de técnicas previas no invasivas, como son la ecografía y la determinación de ciertos elementos químicos presentes en la sangre de la madre embarazada, hacen aún más generalizado el recurso a diagnosticar prenatalmente la existencia de un feto con síndrome de Down. Pero por otra parte, el pronóstico de los recién nacidos con síndrome de Down es mejor que nunca. No sólo porque su salud es mejor y viven más años sino porque la aceptación y el apoyo sociales han aumentado considerablemente. De este modo, los padres de niños con síndrome de Down se enfrentan a una paradoja claramente expresada en la sociedad: por una parte, el rechazo prenatal que fomenta el aborto hasta el punto de que son numerosos los testimonios de padres que se sienten acusados por haber dejado nacer a su hijo; por otro lado, la creciente aceptación del niño una vez nacido. Estas observaciones nos hacen pensar que la disponibilidad de del diagnóstico prenatal está significando una fuerte presión social sobre las familias, minando la capacidad de aceptar a su hijo con discapacidad.
El presente trabajo se ha realizado mediante encuesta enviada en 2003 a padres de hijos con síndrome de Down en el sur y oeste de Alemania. Y las respuestas han sido comparadas con las de otra encuesta realizada en 1970, cuando aún no se disponía del diagnóstico prenatal. Se abordaron: a) Aspectos sociales (segregación pasiva o activa vs. apertura y participación); b) aspectos emocionales (miedo, rabia, sacrificio); c) aspectos de culpa (sentimientos de incompetencia o de negligencia); d) aspectos intrafamiliares (relación con la pareja, con los hijos); aspectos educativos (estilo autoritario o permisivo).
Resultados
Entre 1970 y 2003, los aspectos sociales mostraron un aumento en el sentimiento de segregación involuntaria (sentimiento de sentirse excluidos del contexto social) si bien las madres tenían mucha mayor tendencia a seguir participando activamente en la vida pública. Junto a ello experimentaron un claro aumento en apoyo y respeto de otras personas.
En los aspectos emocionales, hubo un descenso en ese período en cuanto al peso emocional que el hijo con síndrome de Down pudiera suponer: tanto en lo que significa de tensión emocional, como en el deseo de que no siguiera viviendo en la tendencia a compadecerse. No hubo cambios, sin embargo, en el sentimiento de que habían de afrontar más problemas que las otras madres.
En los aspectos de culpabilidad, disminuyó el sentimiento de que hubieran abandonado o descuidado los problemas médicos o del desarrollo, demostrando así una mayor implicación en el desarrollo del niño.
En los aspectos intrafamiliares, tanto en 1979 como en 2003 hubo un fuerte sentimiento de que el nacimiento del niño había reforzado los vínculos familiares, si bien este sentimiento descendió ligeramente en la encuesta de 2003. Aumentó en cambio la tendencia a priorizar al niño con síndrome de Down frente a los demás miembros.
En los aspectos educativos, se apreció que el estilo educativo se había hecho menos autoritario restrictivo. En cambio, había un mayor componente de sobreprotección y menor tendencia a apoyar la autonomía del niño.
Vistos los datos en su conjunto, se puede decir que la situación psicosocial de las madres de un niño con síndrome de Down ha mejorado considerablemente en este lapso de 30 años: tienden a retirarse menos de la vida pública, reciben más apoyo y respeto, son menores los sentimientos de estrés o de culpa. Sin duda, hay factores que han tenido un papel determinante, como son el creciente número de grupos de apoyo familiar que se han ido organizando en todo el mundo, la aparición creciente de personas con síndrome de Down en los medios de comunicación, películas, festivales, etc. Es decir, una mayor conciencia ciudadana.
Pero esta mejoría contrasta drásticamente con la impresión de que se sienten más excluidas involuntariamente de la sociedad por causa de su hijo con discapacidad; algo que culmina en el insulto muchas veces oído de que “su hijo debía haber sido evitado”, aludiendo así al diagnóstico prenatal y consiguiente aborto. No es de extrañar por ello que las madres de niños con síndrome de Down tiendan a ver las técnicas de diagnóstico prenatal como un peso emocional. Junto a ello, es muy bajo el número de madres que preferiría que su hijo no siguiera viviendo.
Los cambios educativos son también importantes. El hijo se ha hecho más centro de la familia; y eso puede tener su contrapartida. Bien es verdad que el tipo de familia ha cambiado: de ser familia numerosa a ser familia con uno o dos hijos y el deseo de que esos hijos alcancen la perfección.
COMENTARIO
El artículo señala con precisión el notable cambio que se ha apreciado en la sociedad occidental a partir de la disponibilidad de las técnicas de diagnóstico prenatal. Indica claramente la contradicción de que, por una parte, crezca la estimación de los derechos de las personas con discapacidad; pero por otra, se niegue su derecho a nacer. Esta percepción ocasiona una presión social sobre las parejas que afrontan su embarazo y las técnicas de diagnóstico con no poca angustia y preocupación. La propia presión social difunde y amplía la sensación de rechazo, ejerciendo sobre las parejas una clara disminución en su capacidad para decidir libremente. Puede verse una reciente ampliación y reflexión sobre este tema en:
