Síndrome de Down

Fabio Adiron es profesional y profesor de Marketing. Se formó en la Fundación Armando Alvares Penteado y obtuvo un Máster en la Fundación Getulo Vargas en Sao Paulo, Brasil. Es padre de un niño con síndrome de Down. Fue Presidente de la Asociación Mais 1. Es miembro de la comisión ejecutiva del Forum Permanente de Educación Inclusiva, y moderador de los grupos "Síndrome de Down y Educación" y "Austismo" en la organización Grupos Yahoo

1 - - Pregunta de Canal Down21: ¿Cómo se fue usted involucrando en el campo del síndrome de Down?

Creo que, como la mayoría de las personas, yo me involucré cuando nació mi hijo con síndrome de Down, que fue mi primer hijo y tiene actualmente 8 años (tengo también a Leticia, de 6 años.

Con tal motivo fui detrás de todo lo que encontré, sea en libros, revistas, Internet. Fui a conocer instituciones, visitar a otros padres. No le voy a decir que fue una pérdida de tiempo, pero si hubiese tenido entonces el conocimiento que tengo hoy día, hubiera filtrado mucho mejor mi búsqueda. Hoy es el día en que creo que, de todas las “investigaciones” que realicé, la que más mereció la pena fue haber conocido personalmente a otros padres y otros niños – la realidad es mejor que cualquier libro.

Con el tiempo y el contacto con otros padres y profesionales fui aprendiendo a separar la paja del trigo, principalmente en Internet, donde existe demasiada información y gran parte de ella esta poco actualizada.

2 - Pregunta de Canal Down21: Usted es moderador de un gran foro brasileño de síndrome de Down en internet. Cuéntenos la historia de ese grupo

Una vez superada la fase crítica (eran dos las novedades: ser padre y ser padre de un niño con síndrome de Down), y eso incluye una cirugía cardíaca cuando Samuel tenía 8 meses, empecé a buscar un grupo para compartir experiencias pues, hasta entonces, sólo había tenido contactos aislados con algunos padres. Ya pertenecía a la lista de discusión americana (Down-Syn) y estaba en un grupo brasileño (Downet) que, por falta de una buena dirección, moderación, había entrado en decadencia. Al mismo tiempo, había quedado absolutamente sorprendido por el hecho de que no había organizaciones abiertas en una ciudad como Sao Paulo (la más grande del país, con más de 10 millones de habitantes).

Entonces llamé a algunas pocas personas con quienes tenía contacto y organicé una reunión en  mi casa para discutir la formación de un grupo. El grupo fue creado el día 21 de abril de 2001. En aquella reunión había 10 familias, un total de 14 adultos y 5 niños. El grupo creció despacito hasta 2004 (cuando tenía 200 participantes) y, después de eso, hubo un boom de crecimiento, prácticamente doblando el número de participantes en cada año. Actualmente somos casi 1400 personas. Tenemos participantes de todo Brasil, Portugal, Estados Unidos, España, Canadá y Japón y, además de padres de niños con síndrome de Down, también participan abuelos, tíos, padrinos, hermanos, doctores, terapeutas y educadores y, por supuesto, algunas de las propias personas con síndrome de Down, que comparten sus conocimientos y experiencias. A mediados de 2005 empezamos a generar “hijos menores”, con grupos regionales en Rio de Janeiro, Brasilia y Fortaleza.

3 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cual es la situación de las personas con síndrome de Down en Brasil?

Brasil es un país de enormes proporciones y de brutales desigualdades económicas y sociales, donde cerca del 5% controla el 80% de la riqueza. Los servicios públicos, especialmente la atención de la salud, spn bastante precarios. Esos factores generan situaciones muy distintas. Si, por un lado, tenemos las clases alta y media que tienen acceso a los servicios de salud, de estimulación y educación bastante buenos, por otro lado, la mayor parte de las personas con síndrome de Down viven en situación de pobreza. Excepto en algunas ciudades que tienen servicios públicos de estimulación, desde hace mucho tiempo ese trabajo no se encuentra desarrollado para la gran mayoría de la población, y el Estado ha dejado esos servicios en manos de entidades asistenciales que no tienen capacidad, ni física ni económica, de atender a todos.

Eso provoca muchas distorsiones, incluso en familias que prefieren recibir una subvención miserable del gobierno (cerca de 100 euros mensuales) y no dejan que sus hijos estudien o trabajen (pues perderían ese beneficio). Además, tanto las personas con discapacidad como sus familias, muchas veces acaban en manos de las entidades asistenciales a quienes entregan su autonomía y su tutela.

El peligro es que solamente miramos hacia nuestros propios ombligos de clase media y creemos que todo está muy evolucionado. Para que se tenga una idea, se estima que casi el 70% de la población con discapacidad intelectual en Brasil (algo más de 25 millones de personas) no asiste a ninguna escuela – especial o común.

4 - Pregunta de Canal Down21: ¿Y cómo se convirtió en un militante de la educación inclusiva?

Ya desde mis primeras visitas a escuelas especiales (después de que naciera Samuel) me sentía incómodo con el modelo de personas segregadas entre supuestos “iguales”. No sabía bien por qué, pero no me gustaba lo que veía. Una vez que se fue organizando nuestro grupo, empecé a tener noticias de personas con síndrome de Down que asistían a escuelas comunes y tenían acceso a proyectos de inclusión, y descubrí que aquello era lo que quería para mis hijos (con o sin síndrome de Down). Entre los años 2000 y 2001 tuve la oportunidad de oír ponencias, especialmente de los profesores Miguel López Melero (Universidad de Málaga) y José Pacheco (Escuela da Ponte – Portugal) y fui profundizando cada vez más en el asunto. En 2002 Samuel fue a una escuela común, donde pasamos a utilizar los conceptos del Proyecto Roma como modelo de inclusión. Ffue el primero alumno con síndrome de Down en aquella escuela, donde está hasta hoy, en el tercer año de primaria. Está alfabetizado desde los 6 años y sigue muy bien su clase.

En 2001 empecé a participar del Foro Permanente de Educación Inclusiva y, desde 2003 pertenezco a la Comisión Ejecutiva del mismo. También me volví en un militante de la inclusión, haciendo ponencias en escuelas, grupos de padres y entidades.

Terminé concluyendo que la cuestión más importante no es el síndrome de Down, sino la garantía del derecho de acceso de todas las personas, con o sin discapacidad, a los bienes y servicios: escuela, salud, trabajo, habitación, y el respecto a la diversidad humana. El gran desafío de la inclusión es acabar con su necesidad. Sólo seremos una sociedad verdaderamente inclusiva cuando no necesitemos más hablar de eso.

5 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cuales son las principales barreras para la educación inclusiva en Brasil?

Yo diría que la primera gran barrera es de orden filosófico: mientras el ser humano sea valorado por lo que tiene (y cada vez quiere tener más) y no por lo que es, no viviremos en una sociedad que no requiera el uso de la palabra inclusión. En el mundo competitivo en que vivimos (que, desgraciadamente, se volvió un pensamiento único por la globalización), las personas con algún tipo de limitación son vistas como un obstáculo al desarrollo y, dentro de ese cuadro, es más cómodo para la sociedad aislarlas en guetos que acogerlas.

La segunda barrera es cultural. No fuimos educados conviviendo con la diversidad, ni siquiera los maestros. Esa falta de experiencia cultural se manifiesta de distintas formas, la más explicita es el prejuicio. Existen otras más sutiles, pero no menos importantes, y son: el miedo, el rechazo, la conmiseración. Todas acaban influyendo en la convicción de las personas al creer que no hay nada mejor que “especialistas” para lidiar con esos “seres de otro planeta”.

Tenemos también una tercera barrera de orden político y económico. Las entidades asistenciales se dieron cuenta del espacio dejado por el estado y por las familias y se convirtieron en “propietarias” de las personas con discapacidad; por ello ponen todas las barreras posibles para el desarrollo de un proceso inclusivo. Sea porque pueden perder el poder de tutela que tienen si las personas con discapacidad se convierten en ciudadanos autónomos, sea porque pueden perder las ganancias que reciben del Estado, de empresas y de personas morales (Nota: las que hacen donaciones).

6 - Pregunta de Canal Down21: Se habla mucho acerca de educación especial y educación inclusiva. ¿Se excluyen entre sí o pueden ser complementarias?

Algunas personas me preguntan si estoy en contra la educación especial. En verdad, soy contrario a que la educación especial sustituya a la educación regular, de la misma forma que no creo en los maestros que han seguido un currículo común teniendo la obligación de afrontar la educación especial. Es decir, la educación especial puede ser complementaria a la educación común en aquello que es especial (braille, lenguaje de señas, tecnologías de apoyo, etc.), pero no puede ser la sustituta, ni convertirse en simple refuerzo de la educación regular.

Canal Down21

Agosto 2007