Síndrome de Down

Como venimos anunciando en Canal Down21, se aproxima ya la celebración del Primer Congreso Iberoamericano sobre síndrome de Down que tendrá lugar en Buenos Aires entre el 17 y el 19 de mayo próximo y que convoca tanto familias como a profesionales de diversas áreas, responsables de políticas públicas y organizaciones de la sociedad civil.

Por su significativa trascendencia y para conocer mejor sus detalles y contenidos, mantenemos hilo directo con el presidente de su Comité organizador, D. Luis Bulit Goñi.

1 - Pregunta de Canal Down21: ¿Qué diferencia a este congreso de otros eventos de este tipo?

En primer lugar, es el resultado del esfuerzo de familias organizadas en numerosas asociaciones de España y de Iberoamérica. Familias que están comprometidas y que quieren “conocer más para servir mejor”.

En segundo lugar, además de un congreso en el que participarán las mejores espadas vinculadas al síndrome de Down aportando todo su saber y experiencia, será un ámbito de encuentro entre asociaciones de los dos continentes para analizar de qué manera podemos trabajar más y mejor, constituyendo una verdadera red que aproveche todo lo mucho y bueno que tenemos en común, empezando por la misma lengua.

Y en tercer lugar, aunque no por ello menos importante, lo que va a diferenciar este congreso de otros en los que hemos participado, es la abrumadora presencia de personas con síndrome de Down. Una presencia que no será sólo en lo protocolar o afectivo, que también tiene importancia, sino trabajando en todas las actividades del evento: asistentes en inscripciones y salas, locutores, encuestadores, stands comerciales e institucionales, puntos de información, etc.

Además de ello, por supuesto, habrá paneles de jóvenes y adultos en el que ellos serán los “especialistas”. Y aparte se realizará un Taller específico para personas con síndrome de Down de más de 18 años para que desde allí nos hagan sus reclamos, sus recomendaciones.

2 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cuáles son los temas centrales que se abordarán en el Congreso?

En los contenidos también se trata de un congreso diferente. Hace años, sin internet y casi sin publicaciones en español, asistir a un congreso era prácticamente la única forma de estar informados y actualizados. Hoy en día, el eje de estos encuentros debe ser, además de una fuente de información o una puesta en común de lo más novedoso, un ámbito de análisis sobre las cuestiones que ya no se discuten en lo teórico pero que no llegan a la realidad cotidiana que afecta a nuestros hijos. Por eso es el momento de abordar y analizar los problemas conjuntamente: Las políticas públicas en salud, educación y trabajo; el fortalecimiento de la familia como ámbito y motor de la integración; el mejoramiento institucional de las organizaciones de la sociedad civil; las acciones de responsabilidad social empresarial.

Es la primera vez que se reúne todo el continente latinoamericano en conjunción y contraste con las aportaciones y experiencias de España. La oportunidad es única. Fíjese que, a pesar de que hace más de 30 años que se viene hablando y mucho sobre la integración de nuestros hijos en diversos espacios sociales, el gran obstáculo que se nos exhibe es el de la “ignorancia” que se expresa en falta de capacitación del profesorado que ha de hacer viable la inclusión escolar, en el desconocimiento del empresariado que quiere integrar a un trabajador con discapacidad, en la superficialidad de los funcionarios y políticos que deben diseñar y ejecutar políticas; y hasta en nuestras propias familias y asociaciones que aún en muchos casos no tienen en claro que estamos involucrados con personas que, aun cuando necesiten ayuda, quieren ser constructores de su propia realidad y de su propio futuro.

Con esta perspectiva, se abordarán temas específicos como:

- discapacidad y calidad de vida (Miguel Ángel Verdugo Alonso)
- el por qué y para qué de la rehabilitación (Rodolfo Castillo Morales)
- la estimulación temprana como el comienzo de un camino (Isidoro Candel Gil y Susana Schmidt)
- Políticas Educativas para la inclusión (Silvina Gvirtz y Mariano Nadorowski) y las estrategias UNESCO para ello (Rosa Blanco Guijarro)
- el qué y como de la integración (Verdugo Alonso y María Eugenia Yadarola)
- qué debemos todos saber sobre la neurobiología del síndrome de Down para llevarla a la práctica (Jesús Flórez)
- cómo hacer posible la vida autónoma (Nuria Illán Romeu y Stella C. de Páez)
- las mejores estrategias para la integración laboral (Begoña Escobar y Pedro Martínez)
- los empleadores (mesa con empresarios muy comprometidos con este tema),
- los temas de salud que siempre son importantes como lo señaló el último editorial del mes pasado de la Revista Virtual Canal Down21.

Como puede leerse entrelíneas hemos diseñado el programa como si se tratara de un recorrido por toda la vida de nuestros hijos, un camino con etapas y con metas para cada etapa. Un temario que encastra esas etapas y esas metas porque, cuando somos padres de niños pequeños, tenemos que criar a nuestros peques para que sean adultos responsables, tenemos luego que entender que la educación no es sólo cosas de la escuela. Porque las escuelas, especiales o integradoras, deben formar a ciudadanos para el desempeño autónomo y no para que sean “niños para siempre”. Porque nuestras asociaciones tienen que tener en claro sus objetivos, tienen que ser más efectivas en su tarea y poner, por sobre cualquier otra cuestión, el mejor presente y futuro de las personas con síndrome de Down.

Sobrevolando todo ello, no nos olvidamos de la dimensión de los valores que están dentro y detrás de toda acción vinculada a la discapacidad y que debe guiarnos en ese camino. Para ello, además del testimonio de nuestros propios jóvenes y adultos, las reflexiones de dos expertos en el tema (José Ramón Amor Pan y Sergio Bergman)

3 - Pregunta de Canal Down21: Da la impresión de que va a ser un trabajo duro

Si… es cierto… Pero como decimos por estos pagos, “sarna con gusto… no pica”… Si no lo hacemos por nuestros hijos…

Es cierto que habrá mucho trabajo pero, además de ser “intenso”, tendremos también oportunidades para divertirnos juntos, para gozar de nuestra encantadora Buenos Aires, de nuestro tango, de nuestra gastronomía… No olvidemos que nuestros hijos no son sólo un diagnóstico, ¡son nuestra alegría!