Síndrome de Down

Francia sobre los problemas relacionados con la salud 

Denise Faulks, Valérie Collado, Bénédicte de Freminville, J. Tim Newton, Martine Hennequin
Nursing Outlook 54: 345-352, 2006

RESUMEN

Es bien sabido que la higiene y los cuidados habituales de la salud ejercen un fuerte impacto sobre la salud en su más amplio sentido. Los temas de bienestar social y personal, autonomía, integración, confianza en sí mismo e imagen de sí mismo tienen que ver, todos ellos, con la capacidad de prestarse atención a sí mismo. Por otra parte, la falta de la higiene habitual y del cuidado de la salud han de repercutir sobre la salud, con un aumento en la incidencia de ciertas enfermedades (p. ej., infecciones) o en el agravamiento de una patología ya presente (p. ej., por descuidar el control o el diagnóstico de lesiones). El objetivo de este estudio fue evaluar la prevalencia y el grado relativo de dificultad experimentadas por personas con síndrome de Down en los hábitos de higiene y en la atención de la salud, en comparación con sus hermanos de edad más próxima, mediante la utilización de un cuestionario cumplimentado por 199 padres provenientes de toda Francia que acudieron a un Congreso Nacional organizado en octubre de 2003 por la Asociación Francesa Síndrome de Down (Federation des Associations pour l’Insertion des personnes porteuses de Trisomie 21 (FAIT 21).

Completaron el cuestionario 199 familias de un total de 359 (55%), que informaron sobre 199 hijos con síndrome de Down y 153 hermanos. Todos ellos fueron agrupados por edades: 18,8% tenían menos de 5 años, 31,8% tenían 6-11 años, 27,8% tenían 12 a 17 años y 21,6% tenían más de 18 años. De los hermanos, el 35,8% eran menores y el 58,9 eran mayores que el que tenía síndrome de Down.

Resultados

En conjunto los resultados ofrecidos indican que es mucho más probable que las personas con síndrome de Down necesiten más ayuda que sus hermanos para realizar una buena parte de tareas relacionadas con la higiene personal habitual y con la atención sanitaria (tabla 1). Cuando se trata de objetivar la intensidad de esta ayuda mediante escala, se aprecia una mayor dificultad en las personas con síndrome de Down que en sus hermanos (tabla 2). En ocasiones, al exigir más ayuda o haber más dificultad, se reduce la frecuencia con que se realizan esas tareas (caso del afeitado, por ejemplo).

La dificultad puede provenir de problemas con la motricidad fina (p. ej., cortarse las uñas), o con una menor capacidad para comprender la conveniencia de tener realizar las tareas diariamente, o con la dificultad que puede haber para vencer el miedo a determinadas exploraciones (sacar sangre, ir al dentista).

COMENTARIO

Los resultados del estudio no sorprenden; pero vistos en conjunto nos obligan a insistir en la necesidad de disponer de tiempo y de llevar a cabo buenos programas de habilidades sociales que enseñen y entrenen en la realización de tareas relacionadas con la higiene y la salud. La coordinación entre la familia y el colegio para desarrollar y repetir estas tareas de autoayuda y autocuidado es imprescindible, con el fin de asegurar la adquisición de grados crecientes de autonomía. Hace falta tiempo y hace falta programación. A la hora de de establecer el currículo escolar, no se pueden abandonar estos temas porque no siempre las familias disponen de habilidad o de recursos para dar esa formación. Poca autonomía y poca integración se consiguen si la dependencia es tan fuerte como la que indica este estudio. Por consiguiente, es preciso prestar mucha atención y programar muy cuidadosamente la enseñanza sistemática de todas estas tareas.

Es bueno tener en cuenta también a los profesionales de la enfermería, cuyo papel a caballo entre lo médico y lo social y en la promoción de la salud es bien reconocido. Pueden aportar conocimiento y experiencia.

Es preciso tener en cuenta todos estos aspectos, especialmente ahora en que está promocionando tanto el desarrollo de la independencia y la autonomía personal.