Síndrome de Down

La estimulación temprana no llega a todos ni en forma oportuna. La educación inclusiva es una realidad aún de papel en la inmensa mayoría de las escuelas. El desempleo es la condición laboral de más del 80 por ciento de los jóvenes y adultos con síndrome de Down.

Esta es la realidad extendida en todo el continente iberoamericano y, seguramente, todavía, en algunos rincones de España.

A pesar de los indiscutibles y alentadores avances que han existido en nuestras comunidades a los largo de estos últimos 20 o 30 años, hay mucho todavía para hacer para que nuestros hijos con discapacidad intelectual sean verdaderamente ciudadanos. En esa tarea no estamos ni podemos estar solos. No hay salidas, atajos o soluciones individuales. Los avances en un país alientan a otros pero los fracasos se difunden con una velocidad pasmosa y nos contagian a todos sin distinción, aun cuando sólo sea poniendo en duda los principios y sustento de nuestras acciones.

Así como la educación y formación de nuestros hijos es una tarea de largo aliento, una “carrera de fondo” y muchas veces de postas entre papá y mamá, así también lograr que la legislación –y más si es avanzada– sea una realidad que beneficie a todas las personas con síndrome de Down y en todos lados, es como una planta que ha de regarse y fertilizarse en forma constante y prudente, siempre, y por todos.

Muchos caemos en la tentación de pensar que en nuestro “micromundo” de la familia, el entorno inmediato, o hasta en nuestra comunidad, hemos alcanzado todo lo que nuestro hijo necesita y con ello nos olvidamos que estamos en una “aldea global” en la que poco nos debe ser ajeno o indiferente, porque la fragilidad de los éxitos es una verdad de todos. Y porque, además, en algún momento, nuestro hijo habrá de querer salir de ese entorno acomodado y allí acechan los riesgos por lo que no hicimos en su momento oportuno.

Entre el 17 y el 19 de mayo de 2007, en Buenos Aires, en el Primer Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down, tendremos una oportunidad inigualable para demostrar a todos nuestros dirigentes, a nuestros profesionales, a nuestras familias, a nuestros amigos, que quienes tenemos un hijo con síndrome de Down y quienes proveemos recursos para ellos constituimos una verdadera “red global” que está dispuesta a reaccionar cuando y donde haga falta.

No sólo participarán las principales espadas en lo académico, técnico y profesional, sino que ya han comprometido su asistencia interesados por nuestros hijos de todos los puntos cardinales de América y España. Aun con un altísimo nivel científico, este congreso no será un congreso más. Será también un punto de encuentro, un compartir experiencias, sueños y desafíos, una demostración concreta de lo mucho que nuestros hijos con síndrome de Down pueden hacer cuando se les da una oportunidad.

Será también un esfuerzo enorme para muchos, la inmensa mayoría, padres y madres: Para quienes han asumido su organización, para los que deberán trasladarse hasta Buenos Aires, para los que habrán de dejar hogar, trabajo y ocio… Pero si no lo hacemos por nuestros hijos, nuestros alumnos, nuestros pacientes… ¿por quién lo haremos?

Iberoamérica. España. Por ellos. Con ellos. Como en Fuenteovejuna… “Todos a una”

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