Síndrome de Down

María José tiene 22 años. Cuando ella llegó, ASSIDO ya llevaba tres años funcionando, pero su trayectoria evidencia de forma fiel cómo ASSIDO, y en consecuencia, el síndrome de Down, han ido evolucionando hasta ahora. En su conversación, el trabajo de logopedas y profesionales de la asociación queda patente, porque las palabras brotan de su boca prácticamente sin dificultad.

Una memoria asombrosa destaca en María José. Una chica coqueta, que mira directamente a los ojos y contagia una inocencia y dulzura que cautivan desde la primera impresión. Todos los que la conocen destacan de ella su optimismo, vitalidad y sus ganas de vivir. Ejemplo de superación, María José es consciente de su "diferencia", pero eso no le hace quedarse atrás. Su título de Auxiliar de Clínica, su contrato indefinido y la hipoteca que acaba de firmar, le hacen digna de ser como "el más común de los mortales".

1 - Pregunta de Canal Down21: ¿Desde cuándo perteneces a la Asociación Síndrome de Down de Murcia (ASSIDO)?

Desde el momento en que nací. Llevo 22 años en ASSIDO. Con diez días ya me tenía mi padre haciendo gimnasia, ya que en la Asociación le enseñaron qué tenía que hacer y eso me ha ayudado mucho. Después, en la guardería y en el colegio, me hacían un seguimiento, para ver cómo evolucionaba. Nunca tuve ningún apoyo de profesores externos porque yo iba al mismo ritmo que mis compañeros. Pero los de ASSIDO iban a ver si hacía bien las tareas y, como me adaptaba bien, a los 4 años fui al colegio.

2 - Pregunta de Canal Down21: ¿Qué has hecho durante estos años? ¿Has estudiado?

Primero fui con 2 años a la guardería. Después en 1988, con 4 años empecé en el colegio. Fui a la Escuela Equipo y ahí estuve hasta los 16-17 años. Al terminar empecé en el instituto, en San Antolín, para hacer un módulo de grado medio de auxiliar de enfermería en Formación Profesional. Todo me fue muy bien, todos los compañeros me ayudaban mucho y nunca tuve ningún problema. Dentro del módulo de FP hice prácticas en el Morales Meseguer en los servicios de Urología, Otorrinolaringología y en la UCI, también estuve en la Cruz Roja, en Medicina Interna. La UCI para mí ha sido como mi casa, no tengo palabras para definirla.

3 - Pregunta de Canal Down21: ¿No ha sido difícil para ti?

No, en absoluto. Para mí han sido todos los sitios como mi casa. Además en todo momento he contado con el apoyo de mi familia, y sobre todo de los monitores de ASSIDO que siempre están asesorándome y cuidándome. El trabajar significa que te mueves de un lado a otro, que estás activo, a mí me gusta el contacto directo con las personas, con los pacientes que están en una situación crítica, me llena el estar con las personas.

Después de las prácticas del módulo, cuando aprobé en el 2001, hice otras prácticas voluntarias, porque quería ampliar mi formación y estuve 6 meses en Consultas Externas del Hospital General Universitario de Murcia. Luego volví al Morales Meseguer, por un convenio de ASSIDO con el Hospital y, al final, entré en el Hospital San Carlos. Primero estuve de prácticas, después me contrataron por un año a media jornada y en el 2006 ya me hicieron un contrato indefinido. Estoy muy orgullosa.

4 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cómo te sientes trabajando?

Trabajando me siento orgullosa y segura de mí misma, me gusta mucho mi trabajo, estoy con personas a las que quiero, son personas mayores y lo que más me gusta es el trato directo con las que están encarnadas, que no saben valerse por sí mismas. Les ayudo en sus necesidades básicas, en la higiene, les doy la comida, les tomo la temperatura... y aparte no es sólo hacer esas tareas, lo más importante es estar con ellos, ya que se sienten solos, les cuesta expresar sus sentimientos, emociones y hay que hablar mucho con ellos.

5 - Pregunta de Canal Down21: Cuando llegaste al hospital ¿cómo te acogieron los compañeros?

Muy bien, estoy muy contenta porque me han ayudado mucho, me explicaron cómo funciona el hospital, la planta.. las tareas que se hacen por la mañana. Así me ha resultado muy fácil el hacer las cosas y me siento segura de lo que estoy haciendo realmente.

6 - Pregunta de Canal Down21: ¿El trato de la gente ha sido siempre bueno?

Ahora si, con mis compañeros de trabajo, mis vecinos, amigos... Pero antes en el colegio algunos me decían cosas malas, otros compañeros me ayudaban, pero me han hecho pasar malos ratos que me han marcado mucho. Ahora eso ya no lo noto, ni en la calle ni en el trabajo tengo ninguna mala situación.

7 - Pregunta de Canal Down21: Aunque estés trabajando ¿sigues en contacto con ASSIDO?

Sí, vengo a la asociación todas las tardes, los martes y miércoles a danza, los demás días estoy en un taller de informática en el que aprendo a manejar los ordenadores, internet, asisto a sesiones de logopedia y en un grupo de autogestores, aprendo a gestionarme mi vida por mí misma. Este taller de autogestores me ha servido de mucho. Hay otros talleres de ocio en los que participo, hacemos ocio con la monitora y otro tipo, el "Ocio Guay", que es sin monitor. Tengo muchísimos amigos aquí, con los que hago muchas cosas y me lo paso muy bien.

También he conocido a mucha gente en los encuentros que hace la asociación. Nos unimos a gente de otras asociaciones y hacemos convivencias, hacemos talleres con ellos, actividades... y un taller global. Este año, el taller global trataba de "Mi Familia", de cómo expresarnos con nuestros padres, si tenemos problemas, cómo tenemos que hablarles, cómo contarles nuestras emociones, nuestras inquietudes.

8 - Pregunta de Canal Down21: Vas a participar en un proyecto de ASSIDO de emancipación de los padres, te vas a ir a un piso para aprender a ser totalmente independiente. ¿Qué te parece esta iniciativa?

Yo iré a hacer prácticas, porque aparte de esa casa, yo me he comprado un piso con el dinero de mi trabajo y quiero independizarme, lo tengo muy claro y no me da miedo, quiero que mis padres lo sepan. Si tengo que afrontar cosas de la vida, lo haré. A veces mis padres se encuentran inquietos, pero es lo que yo quiero y me apoyan. Además sé que siempre voy a tener el apoyo de la gente que me quiere, aparte de mi familia, de mis monitores de ASSIDO que sé que estarán conmigo siempre.

9 - Pregunta de Canal Down21: ¿Qué les dirías a los empresarios de Murcia para que contraten a gente con síndrome de Down?

Yo les animaría mucho, porque merece la pena que mantengan un puesto de trabajo para nosotros. Para mí el trabajo es muy importante y mis compañeros no deben desanimarse, porque merece la pena tener un trabajo digno y todos valen para ello, aunque les cueste trabajo y tengan más apoyo por su grado de dificultad. Yo quiero que se desarrollen como personas y disfruten como yo lo hago.

10 - Pregunta de Canal Down21: ¿Qué recuerdo tienes de la Asociación, de ASSIDO?

B. Me acuerdo sobre todo de mis momentos buenos, cuando era pequeña; antes éramos todos muy amigos, hacíamos muchas excursiones, campamentos, nos enseñaban a amasar pan y no me olvidaré nunca.

11 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cuál es tu hobby favorito?

Lo que más me gusta es bailar, me encanta la danza, hace poco he participado en el Diss-Art

(Congreso de Arte y Discapacidad: Europa Diss-Art). Fue muy duro, al principio costó un poco, pero lo pudimos llevar y eso para nosotros era una cosa muy fuerte, muy importante y lo hemos currado mucho. Pero tenía que salir y salió. Ha sido una experiencia muy buena, hemos conocido a gente de otros países, de Suecia, Rumanía, Italia... hemos trabajado mucho y ese esfuerzo ha resultado muy bonito. Nos hemos hecho muy amigos de los otros participantes. El último día del Diss-Art decíamos "¡Si han sido muy pocos días!". Ahora vamos a empezar a cartearnos con ellos por internet.

12 - Pregunta de Canal Down21: ASSIDO cumple 25 años...

Quiero agradecer a ASSIDO el habernos acogido, mantener el centro en pie, que si no fuera por el centro, ni yo ni mis compañeros estaríamos aquí. Y muchas gracias, por todo lo que están haciendo por mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y enseñarnos a desarrollarnos como cualquier persona. La primera persona que me atendió allí fue Isabel Pelegrín, y quiero agradecerle todo lo que ha hecho por mí. Todo esto lo he conseguido también en parte gracias a mis padres, estoy muy agradecida a ellos, me han ayudado, han estado en mis momentos buenos y en los malos, me han asesorado y aconsejado, han estado siempre a mi lado. También mi hermana y mis abuelos han puesto su granito de arena. Muchas gracias a todos.

Nota de Canal Down21. Agradecemos a ASSIDO su autorización para reproducir esta entrevista del folleto ASSIDO, 25 AÑOS CAMINANDO, 25 AÑOS CRECIENDO, publicado por dicha asociación con motivo del 25º aniversario de su fundación.