Síndrome de Down

Glynis Laws y Elaine Kelly

International Journal of Disability, Development and Education, 52: 
79-99, 2005

RESUMEN

Objetivos y métodos

Es cada vez más frecuente que los niños con discapacidad física o intelectual se eduquen en clases de integración escolar. Uno de los factores que contribuyen al éxito de la educación integrada de estos niños depende de la aceptación por parte de sus compañeros y de la interacción positiva que pueda establecerse entre todos ellos. Si esta interacción es pobre, lo probable es que aparezcan conflictos conductuales y emocionales que ejercerán una influencia negativa sobre el ajuste del niño. Por el contrario, si hay aceptación de los compañeros y se crean lazos de amistad, se evitarán problemas de conducta. Por consiguiente, comprender y promover una buena relación se convierte en un factor crítico a la hora de asegurar el éxito de la política integradora en la escuela y de favorecer el desarrollo social y emocional de los niños.

Se comprende que el grado de comprensión de lo que es una discapacidad que puedan tener los niños no discapacitados ha de influir sobre su grado de aceptación. Y aunque el contacto en la escuela puede significar una base de partida para el desarrollo de actitudes positivas hacia la discapacidad, es importante saber qué tipo de actitudes tienen los niños antes de introducir a otros niños con discapacidad en su clase, y comprender en qué grado estas actitudes pueden ser afectadas por el suministro previo de información. Existe la teoría de que las actitudes de los niños hacia la discapacidad depende de lo que saben y comprenden sobre ella, y que estas actitudes en conjunción con la norma subjetiva, es decir, con su percepción sobre las expectativas de los padres y profesores, ha de predecir las intenciones de las conductas de los niños para interactuar de forma positiva con sus compañeros con discapacidad. Frecuentemente se observa que hay una relación entre las actitudes de los niños y las actitudes de los profesores, de los directores de la escuela y de las madres.

Este estudio trata de profundizar en estas cuestiones. Y para ello analizó las actitudes de 202 niños de cuatro escuelas (sureste de Inglaterra), dos grupos por escuela, entre 9 y 12 años, comparando las respuestas relacionadas tanto con su actitud frente a los niños con discapacidad como con su intención de establecer amistad. El estudio de las actitudes se realizó mediante las respuestas a la Escala de Actitudes de los Compañeros hacia la Discapacidad (EACD). El estudio de las intenciones se realizó mediante una segunda escala: la Escala de Intenciones de Conducta (EIC). La mitad de los grupos de niños completaron la escala EACD antes de recibir la fotografía y la descripción de un niño con discapacidad, mientras que la otra mitad respondieron esa escala después de haber visto la fotografía y la descripción, con lo que se trataba de analizar el efecto desconocimiento sobre las actitudes de los niños.

Se analizaron dos tipos de discapacidad: para la discapacidad física se eligió la parálisis cerebral, y para la discapacidad intelectual el síndrome de Down. Una peculiaridad de este estudio es la de que en ningún caso los niños convivían en la escuela con un compañero con discapacidad, con el fin de evitar la influencia que las características personales de un particular niño discapacitado hubiese podido ejercer sobre las opiniones de sus compañeros.

La escala de actitudes EACD contiene 30 afirmaciones que pertenecen a 3 subescalas: discapacidad física (12 ítems), dificultades de aprendizaje (10 ítems) y problemas de conducta (8 ítems). En la primera subescala se describen problemas relacionados con la ceguera, sordera, parálisis cerebral; en la segunda con problemas educativos (lectura, cálculo); en la tercera con problemas emocionales y psicológicos, incluida la conducta agresiva. Se les preguntaba a los niños que eligieran dónde creían que el niño con la pregunta descrita debería trabajar, y se les ofrecían estas 5 alternativas: (1) trabajar conmigo en mi grupo; (2) trabar en otro grupo, con alguien; (3) no trabajar en ningún grupo; (4) trabajar fuera del clase (en otra clase); (5) quedarse en casa (y no venir a la escuela). En cada una de estas alternativas se puntuaba de 1 a 5, siendo 5 la puntuación que mostraba una actitud más favorable.

La escala de intenciones EIC consiste en un cuestionario que presenta 10 situaciones diferentes que describen grados crecientes de intimidad y amistad entre niños, que varían desde “probablemente me levantaría y le diría hola” hasta “compartiría con él un secreto” (ver tabla). Para cada afirmación la puntación variaba de 1 a 4, siendo 4 para la intención más positiva.

Resultados

Los niños mostraron actitudes negativas significativamente mayores hacia las conductas problemáticas y agresivas descritas en la subescala conductual de la EACD que hacia la discapacidad física o intelectual. El 45% de los niños tenían actitudes negativas para trabajar con compañeros que se comportaban pobremente, en comparación con el 25% que se mostraba negativo para tratar con compañeros con discapacidad física o intelectual.

En el mismo momento en que se mostró a los niños información visual (fotografía) y escrita sobre un niño con discapacidad, se les pidió que completaran la escala BIS para evaluar el grado de amistad que pensaban que tendrían hacia ese niño si se integrara en su clase. Algunos niños mostraron una tendencia mejor que otros. Si bien la mayoría saludaría a ese niño o le daría un dulce, un número sustancia de niños no deseaban implicarse en conductas claramente amistosas como las de invitarle a merendar en casa o ir al cine.

La tabla siguiente presenta las intenciones de conducta de los niños, en frecuencia de respuestas positivas y negativas sobre las cuestiones preguntadas, una vez que se les había presentado la fotografía y la descripción del niño con discapacidad.

Además, alrededor de la cuarta parte de los niños afirmaron que no les gustaría interactuar en la clase o en el recreo. Y eso es preocupante. La inversa de este dato –es decir que, que tres cuartas partes de los niños pensaron que querrían jugar con el compañero discapacitado o sentarse junto a él en clase– podría reflejar muy bien la situación de cualquier otro niño nuevo que entra en esa clase. Que sea o no una situación satisfactoria depende de si los niños que expresaron intenciones negativas de amistad serían simplemente indiferentes o si introducirían conductas negativas como burlarse o provocar.

Fue importante el que los niños recibieran información sobre el tipo de discapacidad. Por ejemplo, recibir información sobre un niño con síndrome de Down provocó actitudes más positivas sobre la discapacidad intelectual, mientras que recibir información sobre la parálisis cerebral indujo actitudes más negativas sobre la discapacidad física; y esto fue más frecuente en las chicas que en los chicos.

¿Hubo relación entre actitudes e intenciones? Hubo una relación estadísticamente significativa entre las actitudes hacia la discapacidad física y las intenciones en cuanto a la conducta a seguir, pero sólo después de que se les proporcionara información visual y escrita sobre la parálisis cerebral.

No hubo una relación estadísticamente significativa entre las intenciones del niño para mantener amistad con un compañero con síndrome de Down y las actitudes expresadas sobre la discapacidad intelectual en la escala EACD, con independencia del orden en el que los niños respondieron a las escalas. Quizá se deba a la dificultad para comprender una discapacidad tan compleja como es el síndrome de Down, lo que puede influir en su incertidumbre sobre la expresión de relaciones de amistad.

A pesar de estos resultados negativos, es importante no perder de vista el hecho de que muchos niños en este estudio expresaron actitudes positivas e intenciones de amistad. En estos casos, no debería preocupar que un niño con discapacidad se encontrara en unA clase con una reacción negativa. Sin no hay una asociación obligada entre actitudes e intenciones. Sólo el 37% de embargo, la escasa relación estadística entre puntuación EACD y puntuación EIC significa que los participantes pudieron categorizar actitudes positivas hacia la discapacidad intelectual e intenciones claramente positivas de amistad. El 12% estuvo en el extremo opuesto con actitudes e intenciones negativas, y es la conducta de estos niños la que nos debe preocupar cuando un niño con discapacidad sea introducido en una clase.

COMENTARIO

El artículo aborda de manera expresa una de las cuestiones más delicadas y trascendentales en la vida social de las personas con discapacidad. Por una parte, la actitud de los niños en régimen escolar hacia sus compañeros con discapacidad de diversa naturaleza refleja, en su forma más descarnada, la actitud social que han asimilado en sus primeros años de vida familiar. Por otra parte, estos niños son el futuro de la sociedad, y lo que aprendan o dejen de aprender durante los años escolares influirá decisivamente en su actitud futura durante la vida posterior.

Es cierto que las condiciones en que este trabajo se ha desarrollado son muy particulares. Al no haber de por medio un contacto real entre el alumno con discapacidad y sus compañeros, no podemos conocer la interacción real y su influencia positiva o negativa. Por otra parte, tiene el valor de mostrar la realidad desnuda sobre lo que los niños piensan y sobre cuáles pueden ser sus intenciones.

El resultado final deja un sabor agridulce. Satisface comprobar el número de niños que mostraron tendencias positivas ante un posible compañero con discapacidad. Que después la realidad vivida siga esa tendencia está por ver; pero bueno es que, de entrada, haya una actitud favorable incluso después conocer parte de la realidad de esa discapacidad. En cambio, es preocupante el número no pequeño de niños que mostraron rechazo parcial o total. Y aquí no tanto importa la cantidad como la calidad. Una conducta inamistosa o de rechazo que incluso puede acabar en burla o acoso es suficiente para alterar la convivencia en un ambiente tan peculiar y cerrado como es el escolar, y puede dejar en el niño con discapacidad una experiencia amarga y perjudicial para su plena integración y para el autoconcepto de sí mismo.

Sirvan estas breves reflexiones para subrayar la importancia de la educación familiar y escolar a la hora de imbuir valores y conceptos de convivencia y de aceptación de la diferencia.