Síndrome de Down

Xabier Etxeberria, Universidad de Deusto

TRATO DIARIO CON LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y VIRTUDES

En la vida moral de las personas podemos distinguir dos circunstancias. La primera tiene que ver con la necesidad de toma de decisiones: en determinados momentos, respecto a la orientación general que queremos dar a nuestro proyecto de autorrealización y convivencia; en otros, respecto al modo como nos planteamos salir de situaciones moralmente conflictivas en las que no se impone con evidencia una opción (dilema entre valores, tensión entre valores y contextos, etc.) o en las que imponiéndose nos tienta la salida inmoral. La segunda circunstancia remite a lo que hacemos cotidianamente, con expresiones más o menos coherentes, con las opciones globales y decisiones morales que hayamos podido tomar.

Con frecuencia, cuando pensamos en la moralidad como aliento de nuestras vidas tendemos a tener presente la primera de las circunstancias, la de las decisiones (y quizá los actos inmediatos). Pero olvidamos que, siendo ciertamente imprescindible para que podamos hablar de una moral autónoma, donde al final se acaba jugando la densidad de nuestro aliento moral es en lo que hacemos día a día, en la cotidianidad en la que sostenemos -o no- en el tiempo las decisiones tomadas.

La cotidianidad no remite solamente a los comportamientos orientados hacia nosotros mismos y hacia las personas con las que nos relacionamos. Remite también al conjunto de la sociedad y a los compromisos de justicia, sin perjuicio de que en ciertas ocasiones se necesiten acciones extra-ordinarias. Por ejemplo, es en el día a día y sólo en el día a día como se pueden realizar determinadas exigencias de la ética ecológica, como las relativas a los hábitos individuales de consumo. Ahora bien, lo que en modo alguno puede ignorarse es que tratándose tanto de la autorrealización como de la relación de tú a tú con las personas, el momento de la cotidianidad es el más relevante.

Relacionando este esquema con las categorías éticas, puede decirse que para el momento de la decisión son fundamentales los principios e imperativos morales, por la capacidad que tienen de orientar la acción concreta y por su característica de exigencias que se nos imponen. Son también importantes los discernimientos correctos en tomo a los ideales de felicidad. Pero para el sostenimiento de las decisiones en el día a día, para la realización efectiva de la moralidad de las mismas, son fundamentales las virtudes, por todo lo que tienen de disposiciones interiorizadas que se expresan en hábitos de conducta.

En torno a las virtudes se nos presenta una circularidad que es creativa. Debemos decidir ser virtuosos como condición para serlo (no se deciden sólo acciones a realizar, se decide también el cultivo de actitudes), pero sólo siendo virtuosos mantendremos y realizaremos plenamente nuestras decisiones de vida moral.

Apliquemos ahora todos estos preámbulos al trato diario con las personas con discapacidad. No sin antes hacer dos advertencias, para que se entienda correctamente lo que pretendo plantear.

Lo primero que conviene subrayar es que no hay algo así como una «ética especial» para la relación cotidiana con las personas con discapacidad, lo que expresaría en realidad una marginación de las mismas. Lo que tenemos es una «ética para todos» que está llamada a asumir las circunstancias específicas de las personas, entre las que, en algunas, está la circunstancia de discapacidad, en toda su variedad.

La segunda advertencia se refiere a que, cuando planteamos la ética de la relación con las personas con discapacidad podemos tender a centrar nuestra atención moral con tal unilateralidad en quienes se relacionan con ellas (familiares, amigos, profesionales, voluntarios), urgiéndoles a cumplir diversas exigencias de bien y justicia, que acabamos reconociéndoles sólo a ellos como sujetos morales, reduciendo a las personas discapacitadas a la condición de objeto de nuestras atenciones. Este artículo está especialmente pensado para las personas que atienden en ciertas necesidades a las personas con discapacidad y que se relacionan con ellas, por lo que será a ellas a las que tendré presentes fundamentalmente; pero conviene que el lector no olvide que al otro lado de la relación hay también sujetos morales en la variedad de sus circunstancias. El ideal de virtud que aquí se va a exponer es también una propuesta para las propias personas con discapacidad, que debe acomodarse a su específica circunstancia de discapacidad (aunque aquí no entre a desarrollarlo).

Hechas estas aclaraciones, puede ya destacarse que en el trato diario con las personas con discapacidad son importantes, por supuesto, los principios, para decidir la orientación ética del mismo y clarificar los dilemas morales que pueden surgir, pero son fundamentales, como ya he avanzado, las virtudes. Por la razón ya aportada de la durabilidad que suponen. Y porque, aunque inmediatamente dirigidas a la perfección del agente (por ejemplo, del profesional de la atención que se propone cultivar una virtud) tienen una eficacia decisiva para reforzar la acción que realiza, sobre todo cuando no es puntual (quien enseña con paciencia enseña mucho mejor). Podría expresarse esto a través de una nueva formulación de la circularidad «virtuosa»: decidiendo cultivar aquellas virtudes que entendemos son necesarias para el desarrollo positivo de nuestra relación con las personas con discapacidad, avanzamos de hecho en nuestro propio perfeccionamiento, y avanzando en nuestro perfeccionamiento como personas que cultivan las virtudes logramos modos de relación que perfeccionan a las personas con discapacidad.

Tras haber expuesto en los artículos anteriores el papel de los principios en la relación, en este me centraré, pues, de lleno en el papel de las virtudes. No debe ignorarse, de todos modos, que no se trata de separar vitalmente principios y virtudes, sino únicamente de separarlos analíticamente para poder después ayudar a que se vivan co-implicadamente: las virtudes ayudando al discernimiento y la realización de los principios y los principios empujando al cultivo de las virtudes. Sí queda, de todos modos, como diferencia, que desde la perspectiva de los principios se busca de modo directo clarificar y decidir las intervenciones correctas con las personas con discapacidad, mientras que desde la perspectiva de las virtudes (aretológica) el interés se centra en las disposiciones vitales del profesional que condicionan su relación habitual con ellas.

SOBRE LA NOCIÓN DE VIRTUD

Antes de aplicar la categoría «virtud» a la relación con las personas con discapacidad, conviene aclarar lo que implica. Tarea especialmente necesaria porque en diversos ambientes sociales se trata de una palabra poco apreciada. Suena a mojigatería, a clericalismo trasnochado, a cierta minusvaloración de lo vital, etc. Se le buscan, por eso, sustitutos, como el de «actitudes». Pero creo que tiene tras de sí una potente y positiva tradición que dice más que estas versiones nuevas, por lo que hay que recuperarla actualizándola, aunque no pueda ignorarse que ciertos usos espurios la han debilitado. Por lo demás, clarificar lo que significa la virtud en general es ya un primer paso para concretar, aunque sea en forma genérica, la tarea moral que pueden proponerse quienes se relacionan con las personas con discapacidad.

Este esfuerzo de aclaración podemos realizarlo tomando como referencia, con flexibilidad y con ciertos complementos, la muy clásica versión aristotélica de virtud. Aunque las virtudes pueden apuntalar los deberes, conviene partir de su resituación moral en el horizonte teleológico (el que apunta al fin de la vida humana) de felicidad, tomada ésta como «vida lograda», como «plenitud». Las virtudes son, más que el camino para la felicidad, la felicidad realizándose. La virtud (areté en griego, esto es, «excelencia») realiza la excelencia del que actúa, le hace ser de hecho lo que es potencialmente, le conduce hacia la plenitud. Y al hacerle así humano, contribuye a hacer también humanas a las personas con las que se relaciona y a la sociedad en general. De ese modo, la virtud no responde primariamente al polo de la obligación que se me impone aunque no me guste, sino al polo de lo que es deseable porque es admirable, excelente, bueno... porque tengo conciencia de que me realiza, aunque pueda costarme. Si en un momento dado aparecen deberes, será de modo derivado.

En segundo lugar, la virtud es un hábito, una disposición a hacer el bien que se expresa en modos de conducta sostenidos. Estos hábitos se adquieren con la práctica, con la experiencia; esto es, nos hacemos virtuosos o viciosos según la conducta habitual que tengamos. En cierto sentido se da aquí, de nuevo, una circularidad -soy virtuoso porque practico la virtud, practico la virtud porque soy virtuoso- pero es sumamente fecunda. A su vez, esta práctica, el éxito de la misma, depende de varios factores interrelacionados: nuestro carácter, que nos hace más propensos a unas virtudes que a otras y que debe acabar constituyéndose en auténtico carácter moral gracias a la interiorización personalizada de las virtudes; las condiciones objetivas de la vida social, que ofreciendo unos u otros estímulos, posibilidades y modelos a imitar, ayudan o dificultan la realización de determinadas virtudes; y la educación, en la que se debe dar una específica planificación del aprendizaje de la virtud que comprenda a la vez sentimientos, motivación y razón, dado que el ser humano es «deseo inteligente o inteligencia deseante» (Aristóteles) y la virtud sólo arraiga si arraiga en su psiquismo global. Una vez adquirido de este modo el hábito, la conducta que se relaciona con él la hacemos con facilidad e incluso con gusto. En este sentido, toda virtud es una fuerza para actuar (virtus en latín es «fuerza»).

En tercer lugar, ese hábito, nos dice Aristóteles, se expresa como elección -opción expresa de la voluntad- del término medio entre dos extremos viciosos, de la cima entre dos abismos hacia los que tiende a caer el deseo no deliberado. Así, la valentía es el justo medio entre la cobardía y la temeridad. Ahora bien, hay que reconocer que se trata de una elección delicada, porque no sólo hay que coordinar deseo y razón, hay que tener en cuenta también las circunstancias personales y sociales, lo que hace que el término medio pueda fluctuar en su concreción en unas situaciones u otras (la valentía pide a veces enfrentarse y otras retirarse), en unas personas u otras (la moderación en la comida no se puede expresar del mismo modo en unos que en otros). Hoy se discute la pertinencia de esta referencia al término medio para definir a todas las virtudes. De hecho, ya Aristóteles se vio con problemas para aplicarlo al caso decisivo de la justicia. Pero en la intuición aristotélica hay algo muy importante que conviene destacar: dado que ese término medio no es algo matemático y fijo, dado que hay que prestar atención a las circunstancias y a las personas implicadas, lo que resulta manifiesto que debe funcionar en todas las virtudes a la hora de delimitarlas y realizarlas es la prudencia que las asume en su punto justo. Quizá, por poner un ejemplo, la veracidad no tenga en sentido estricto extremos viciosos entre los que situarse, pero ciertamente sólo se realizará adecuadamente incorporando a ella la prudencia o sabiduría práctica que discierne los modos concretos de vivirla en cada situación. Es ahí donde hay que huir de los extremos viciosos.

Como cuarta característica de esta ética de las virtudes conviene poner de manifiesto una cuestión que también es discutida: la tesis de la unidad de las virtudes, el supuesto de que para vivir bien una virtud hay que vivirlas razonablemente bien todas y en todas las circunstancias. Hoy se tiende a pensar que es un supuesto exagerado. Por ejemplo, puede decirse, un educador de personas con discapacidad, puede tener virtudes que le capacitan para vivir una relación profesional adecuada con ellas y carecer de las virtudes que se precisarían para llevar adelante determinados compromisos políticos o familiares. Por mi parte entiendo que, sin radicalizar la tesis de la unidad, conviene rescatar de ella algo fundamental. En primer lugar, el contenido de cada virtud se precisa moralmente de modo afinado cuando va acompañada de las otras virtudes: la benevolencia sin una virtud como el respeto puede resultar opresora y el respeto sin la benevolencia puede ser inhumano. En segundo lugar, el que tiene un auténtico aliento moral para perseguir una virtud, lo tiene para perseguirlas todas (todas las importantes). Con todo, estas observaciones no deben hacemos perder de vista que la razonable unificación de las virtudes a la que todos estamos llamados recubrirá siempre en cada uno de nosotros unas connotaciones especiales y únicas, con acentuaciones y articulaciones diversas entre las virtudes: tenemos que educar moralmente nuestro carácter para conseguir lo máximo de él, pero no tenemos que forzarlo; hay que buscar las mejores circunstancias de educación, pero no todos tendrán las mismas. En este sentido también es importante conocerse a sí mismo y desde ahí sentirse más vocacionado para unas actividades (por ejemplo, de atención a personas con discapacidad) que para otras, actuando en consecuencia en la medida en que sea posible. Es cierto que no siempre se puede elegir. En nuestro caso, los padres que tienen niños con discapacidad se encuentran evidentemente en situación de tener que afrontar, también con el cultivo de las virtudes, una situación relacional no buscada en lo que tiene de condición de discapacidad por una de las partes.

PANORÁMICA DE VIRTUDES PARA LA RELACIÓN CON LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Aclarado qué entender por virtud, así como señaladas algunas consideraciones relativas al modo como deben cultivarse, toca ahora descender al anunciado terreno de la relación diaria con las personas con discapacidad para iluminarlo moralmente desde el referente de las virtudes.

1. a) La virtud de la amistad

Lo primero que conviene subrayar es que, por su propia naturaleza, toda relación humana está llamada a ser una experiencia singular. Constatación de la que emerge una consecuencia fundamental: allá donde hay singularidad no puede darse un trato puramente estandarizado, se precisa atención y acomodación a la persona concreta. Pues bien, para ello -es la tesis que voy a defender y desarrollar- el mejor aliado moral son las virtudes.

La relación que familiares, profesionales y voluntarios establecen con la persona con discapacidad es una relación moralmente simétrica (aspecto que nunca debe perderse de vista), es también simétrica en una serie de aspectos fácticos (que también conviene tener presentes siempre para no reducir a la persona a su discapacidad), pero ciertamente hay además una dimensión asimétrica, la marcada precisamente por la circunstancia de discapacidad. A este respecto, con las personas con discapacidad se tiene, en determinadas circunstancias (las que aquí se están contemplando), una relación de apoyo. La calidad moral de la relación dependerá en buena medida del modo como se viva esta asimetría. Desde el modelo moral de principios o deontológico se afronta teniendo presente todo lo que se puede la afirmación de las mutuas autonomías y sus correspondientes derechos que deben ser respetados. En el modelo de la virtud o aretológico, sin que deba negarse ese referente, se subraya, en cambio, que se instaura una relación llamada a ser en sí misma virtuosa con la adquisición de la forma de la amistad.

Aparece así la primera virtud clave. Una virtud especialmente relevante porque constituye el «clima» adecuado para acoger a las demás virtudes al interior de esa relación. Hay que advertir que no se trata de propugnar que «toda relación» con las personas con discapacidad tiene que alcanzar el modo de amistad intensa y globalmente vivenciada a la manera como se entiende la amistad en el lenguaje corriente (además de ser imposible su generalización, en ciertas circunstancias puede ser contraproducente). De lo que se trata es de propugnar una amistad moral contextualizada. En genérico, contextualizada en el hecho de la discapacidad, que pedirá que la asimetría de la relación de apoyo sea enmarcada en la simetría básica de la relación de amistad. En específico y variable, contextualizada tanto en las modalidades de la discapacidad (intelectual o no intelectual, etc.), como de la edad (niño, joven, adulto), como de las del tipo de relación (no es lo mismo la relación familiar que la profesional, que la de los «amigos» en el sentido social del término). Concretamente, si nos centramos en la relación profesional, podría decirse que lo que conviene estimular es una especie de amistad «parcial», ceñida a determinados aspectos y momentos de la vida, asumida de ese modo por ambas partes. Eso evita, por un lado, la frialdad de la mera relación contractual pero, por otro lado, permite no caer en una implicación afectiva omniabarcante, negativa tanto para el profesional como para el que recibe sus servicios.

La virtud de la amistad incluye una serie de «preceptos de amistad», que, evidentemente, acogidos en el clima que crea, no son percibidos como obligantes, porque «van de sí». Si se quiere, a este nivel son más bien criterios básicos para discernir si se trata de amistad moral. Aplicados a la relación de amistad que nos ocupa, podemos precisarlos en tres. El primero de ellos es el reconocimiento de la persona con discapacidad como insustituible, como alguien único en una situación singular, no como un número más en el proceso de apoyo. El segundo es el de la indivisibilidad e integralidad de su persona, que pide una atención global y no fragmentada. El tercero es el del respeto y fomento de su autoestima, que tiene como nivel más básico la supresión de todo trato humillante y la superación de la tentación de fomentar el sometimiento «consentido».

1. b) Presentación del panorama de virtudes

Además de implicar estos «preceptos», la virtud de la amistad se expande y manifiesta en un manojo de virtudes que a su vez la potencian. ¿Cuáles de ellas pueden ser más pertinentes para las experiencias de una amistad en la que está implicada la circunstancia de discapacidad en una de las partes? Sin ánimo de ser exhaustivos, y teniendo muy presente que subrayar virtudes para este modo de relación no presupone que son sólo específicas de él, cabe resaltar las siguientes:

- Hay dos virtudes, la prudencia y la fortaleza que son apoyo decisivo para todas las demás: la prudencia ayudando a discernir el punto de equilibrio de las otras a la hora de vivirlas en circunstancias concretas; la fortaleza aportando el vigor que se necesita para practicarlas cuando aparecen dificultades de cualquier tipo.

- La benevolencia, incluyendo la compasión bien entendida, que impulsa la acogida y la acción benefactora y que debe completarse con la «estudiosidad» -en el sentido más amplio del término- o actualización permanente en el campo de las destrezas y conocimientos, para que se esté siempre con capacidad de realizar la acción «bien hecha». 
- La humildad que, evitando el peligro de la superioridad engreída, posibilita y afina esa acción benefactora, abriéndonos además a la receptividad de lo que nos viene del «beneficiario». 
- La confianza y la esperanza que posibilitan modos de relación y horizontes que por un lado dan sentido a lo que se emprende y, por otro, lo estimulan constantemente. 
- La paciencia y la perseverancia, que facilitan que el acompañamiento sea constante, asumiendo toda la duración que precise cada meta que podamos marcarnos. 
- La serenidad y la mansedumbre, que permiten afrontar adecuadamente las situaciones conflictivas y difíciles de la relación, tanto hacia el interior de un mismo como en la propia interrelación. 
- La dialogalidad y la veracidad, que asientan la relación en la comunicación y la verdad. 
- La simpatía e incluso el buen humor, que estimulan una relación esponjada, gozosa.

Respecto a todas estas virtudes en las que se desarrolla la amistad moral conviene hacer las siguientes observaciones: entre ellas se tejen múltiples interrelaciones, de acuerdo a la tesis de la unidad de las virtudes; ellas van haciendo avanzar en la plenitud a las partes implicadas en la amistad; aunque formuladas de modo directo pensando en quien apoya a la persona con discapacidad, evidentemente, también a ésta última le toca cultivar las virtudes (de hecho, la amistad pide la apertura a la reciprocidad); las virtudes en las personas que ofrecen el apoyo no son sólo condición para el buen desenvolvimiento de éste, son ellas mismas apoyo o cuidado, con frecuencia complemento decisivo de los más materiales o técnicos (el modo como se ofrece el apoyo forma parte decisiva del mismo).

Dije antes de pasada que el modelo aretológico debía afirmarse reasumiendo lo fundamental del modelo deontológico. Ello sucede cuando el otro concreto con quien me relaciono en amistad aparece como sujeto de derechos que debo reconocerle, que no pueden ser ocultados sino potenciados por esa relación amiga. Y cuando constato, a su vez, que ese otro me remite a todos los otros como él, que también tienen derechos, lo que pide a la relación amiga una forma de concreción y una apertura tal que, en negativo, no los conculque y, en positivo, los fomente. Desde el punto de vista de los principios aparecen aquí una vez más los imperativos de autonomía y justicia. Pues bien, reasumidos en el marco de las virtudes se nos convierten en dos virtudes que hay que relacionar con las de la lista anterior: el respeto y la justicia. Como virtudes, se nos muestran disposiciones interiorizadas que generan con facilidad los correspondientes hábitos de conducta: en el primer caso, orientados a respetar la autonomía de las personas con discapacidad; en el segundo, dirigidos a ofrecer apoyos en la perspectiva de realización de los derechos a bienes y recursos de todas las personas con discapacidad.

Ante este panorama de virtudes la tesis a defender es que tienen que potenciarse en la interrelación entre ellas y que hay que cuidar en especial la articulación de las más teleológicas (con su marco de amistad) y las más deontológicas (con su marco de justicia). Cultivar las primeras descuidando las segundas puede conducimos a quebrantar los derechos de los otros, en nuestro caso, de las personas con discapacidad; en este sentido, justicia y respeto se convierten en condición básica e irrenunciable de moralidad. Pero insistir unilateralmente en estas últimas lleva a una especie de juridificación fría de las relaciones (en las que cada una de las partes reclama sus derechos), muy pobre y unilateral.

En el próximo artículo analizaré con más detalle algunas de las virtudes exigidas en el trato diario con las personas con discapacidad.

Para Canal Down21
Noviembre 2006