Síndrome de Down

Luis Cayo Pérez Bueno (Calasparra, Murcia, 1967)es Director Ejecutivo del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI). 
Ha realizado estudios de Derecho, especializándose en filosofía moral y jurídica. Máster en gestión de empresas por la Escuela Libre de Derecho y Economía. Desde 1994, trabaja en el sector social de la discapacidad. Es Director Técnico de cermi.es, el periódico de la discapacidad, Director de la colecciones cermi.es y Letras Diferentes, ésta última publicada por Editorial Pre-Textos. Vocal del Consejo Nacional de la Discapacidad. 
Escritor, traductor y poeta, ha publicado diversas obras, estudios y traducciones tanto de creación literaria como sobre la realidad social y el movimiento de la discapacidad. Su obra más reciente es El desmantelamiento de la discapacidad y otros escritos vacilantes, que acaba de publicar en noviembre de 2004 El Cobre Ediciones.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Cómo nació su interés por las personas con discapacidad y la reivindicación de sus derechos?

- Respuesta de Luis Cayo Pérez Bueno -Podría decir que ese interés siempre estuvo presente en la medida que yo mismo soy una persona que presenta una discapacidad. Pero sería cierto sólo en parte. Es verdad que siempre tuve conciencia, inducida por el entorno, de ser distinto, de ser diferente, por algo que había en mí que no estaba, que no aparecía en la generalidad de los que me rodeaban. Y que esa diferencia, a sus ojos, en opinión de esos otros, me depreciaba, me desvalorizaba. El interés, la inquietud por la discapacidad vino mucho después y de algún modo fue fruto del azar, o al menos de un azar relativo. Recalé en este mundo de la discapacidad organizada cuando me planteé salidas profesionales. No provengo de la militancia directa y deliberada, sino que fui de algún modo reclutado para este sector. Una vez dentro, aquella conciencia primera se socializó y se activó, digámoslo así.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Cuál es la naturaleza del CERMI y la labor principal que realiza en España?

- Respuesta de Luis Cayo Pérez Bueno - El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, más conocido por sus siglas, CERMI, es la plataforma de representación, defensa y acción de los ciudadanos españoles con discapacidad, más de tres millones y medio de personas, más sus familias. Las organizaciones que formaron el CERMI fueron conscientes de su situación de grupo social desfavorecido, por lo que decidieron unirse para avanzar en el reconocimiento de sus derechos y alcanzar la plena ciudadanía en igualdad de derechos y oportunidades con el resto de componentes de la sociedad. El CERMI es la plataforma de encuentro y acción política de las personas con discapacidad, constituido por las principales organizaciones estatales de personas con discapacidad, varias entidades adheridas de acción sectorial y un nutrido grupo de plataformas autonómicas de representantes de discapacitados, todas las cuales agrupan a su vez a más de 2.900 asociaciones y entidades.

- Pregunta de Canal Down21 - Muchos de los asiduos de Canal Down21 tienen niños entre 0 y 6 años y por lo tanto están particularmente interesados en el Plan de Atención Temprana aprobado por el CERMI estatal el pasado 18 de mayo de este año. ¿Cuál es su opinión respecto al número de niños atendidos por servicios de Atención Temprana en España y la calidad del servicio que reciben?

- Respuesta de Luis Cayo Pérez Bueno -No sería necesaria siquiera una apreciación cualitativa; con los datos objetivos disponibles sobre número de niños y niñas atendidos, queda de manifiesto, inmediatamente, que en esta materia estamos muy lejos de una situación satisfactoria. Las cifras son ridículas, de tan bajas. Como se dice en el texto del Plan aprobado por el CERMI, los que tienen relación e interés con la atención temprana en España, viven esta realidad en términos de carencia y déficit. Si consideramos los aspectos de calidad, podría decirse otro tanto.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Qué necesidades de las familias que tienen niños con discapacidad están, a su juicio, menos cubiertas en España?

- Respuesta de Luis Cayo Pérez Bueno - Son tantas, que poner el énfasis en una u otra daría la sensación de que aquéllas que no se mencionan es que están en una situación aceptable. A pesar de este riesgo, cierto y concreto, podemos citar la ausencia de sistemas de información y orientación, que aboca al peregrinaje permanente; la rígida separación entre lo estrictamente sanitario, que tiene un régimen, y el resto, lo social, que no sabemos muy bien qué régimen tiene, pues no llega a la categoría ni de derecho ni de sistema. La falta de protocolos establecidos, institucionalizados y asumidos por las instancias concernidas. Creo que no es tanto una cuestión de dinero, como de desorganización.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Cree que las Administraciones Públicas son conscientes del ahorro de gasto público a largo plazo que supone tener un buen conjunto de servicios de Atención Temprana (en lo sanitario, educativo, social, etc.)?

- Respuesta de Luis Cayo Pérez Bueno - No, no lo son, y aunque lo fueran no creo que esa conciencia resultara determinante para que tuvieran más en cuenta la atención temprana. No quiero ser cínico, pero considero que no son receptivas a este argumento. ¿Por qué? Por la sencilla razón de que los gobernantes y autoridades no ven más allá de 4 años, a lo sumo. No consideran el ahorro futuro, que no podrán rentabilizar políticamente -¿quién estará en el futuro?, vaya usted a saber- , sino el incremento presente, por el que han de luchar. En política se trabaja con el horizonte de las próximas elecciones; mirar más allá no resulta útil en términos electorales.

- Pregunta de Canal Down21 - Otro tema de rabiosa actualidad es la futura ley de promoción de la Autonomía Personal. ¿Cree a la vista del Libro Blanco de la Dependencia que la futura ley tendrá suficientemente en cuenta las necesidades de los niños y adolescentes con discapacidad?

- Respuesta de Luis Cayo Pérez Bueno - Hay o, al menos, ha habido riesgo cierto de que no se tuvieran en cuenta. Desde el Gobierno o, al menos, la parte del Gobierno y la Administración que están elaborando los materiales sobre los que se basará la futura Ley, se excluía a los niños y niñas menores de 6 años, con el peregrino razonamiento de que todos los niños y niñas, con o sin discapacidad, son “dependientes”. Hay que darles de comer, vestirlos, asearles, cuidarles, etc. En su creencia, la discapacidad era un dato no relevante o en todo caso no para el Sistema Nacional de Dependencia, sí para el de Servicios Sociales. Creo que esto lo hemos conseguido corregir con la presión del CERMI, y la cobertura será para toda la vida, acompañará a la persona en todas las fases de su vida. Habrá que estar muy atento para que aquel desafuero no se produzca finalmente.

- Pregunta de Canal Down21 - Desde algunos sectores se reprocha al Libro Blanco de la Dependencia que está muy volcado en las necesidades de los mayores y menos en las de personas cuya discapacidad se originó en etapas anteriores de la vida o cuya discapacidad no afecta al área motora. ¿Cree que la futura Ley de promoción de la Autonomía Personal dará respuesta a discapacidades como la derivada del síndrome de Down?

- Respuesta de Luis Cayo Pérez Bueno - Esas censuras son justas y atinadas. La “dependencia”, para la mayor parte de los responsables gubernamentales y los técnicos, se ve como una cuestión de personas mayores. La cultura dominante es ésa y se destila en escritos, actitudes, declaraciones, comportamientos, etc. El Libro Blanco acusa esa visión, pues es producto de esa cultura. Pero siendo esto así, y a pesar de que hemos conseguido que la “dependencia” se abra, deje de ser una cuestión sólo de mayores, al menos en el plano político, hay otro aspecto más preocupante que el cultural, y es el presupuestario. Cuanto más abramos el abanico de edades y situaciones, más personas serán, y eso significa más recursos económicos, eso piensan los políticos. Si lo circunscribimos a los mayores y entre éstos, a aquellos que tienen dificultades severas para las actividades básicas de la vida diaria, restringiremos el número de posibles beneficiarios, contenemos el gasto. A veces da la sensación de que no se parte de una determinación objetiva del número de personas con necesidades intensas de apoyo, sino que se invierten los términos y se dice “tanto tenemos, tanto estamos dispuestos a gastarnos”. Hay, por tanto, “tantas personas beneficiarias”. Es una perversión que obedece a la mentalidad economicista que impera. En ese esquema, que esperemos y combatiremos para que no prospere, las personas con discapacidad intelectual corren el riesgo de quedarse fuera.

Canal Down21