Síndrome de Down

Es frecuente encontrar en documentos académicos, en foros de discusión, en plataformas políticas, y en propuestas educativas de escuelas y colegios, declaraciones que afirman que estamos encaminándonos rápidamente a lo que se ha dado en llamar, a veces con una definición un tanto imprecisa, la “sociedad del conocimiento”

También es recurrente que, a la par de ello, se hable de una “educación de excelencia” y que, con ambos conceptos, se nos muestre un mundo mejor en el que cada día habrá que saber más y mejor las cosas.

Frente a este lenguaje ya casi de todos los días, muchos papás y mamás de personas con discapacidad intelectual podemos quedar con un sabor amargo en la boca o algún cosquilleo en nuestro interior... ¿Y nuestros hijos, qué? ¿Qué lugar tendrán en esa sociedad tan “eficientista”? ¿Es que tendrán alguno?...

Pensar en una sociedad sin valores es pensar en otra cosa. No hay sociedad sin valores, aunque a veces podamos advertir sobre la relatividad con la que se manejan. Pensar en la excelencia sin valores es entender otra cosa. Nadie es excelente sin una dimensión humana. Lo que sucede es que en medio de una realidad tan veloz, tan propensa a buscar recetas, atajos, nos olvidamos de lo importante en aras de alcanzar lo que está más a la mano o de solucionar lo más urgente.

En un mundo en el que nuestros hijos quedaban en el cuarto del fondo quizás no era necesario que supieran leer y escribir, manejarse con autonomía, relacionarse con los otros, moverse “en sociedad”. El que “fueran felices” era una aspiración de metas cortas y limitada a la ausencia de agresiones. Pero fueron ellos los que con su esfuerzo nos demostraron que otro panorama era posible.

En la realidad de hoy en día y en la que se encuentra ya a nuestro alcance, es aún más necesario que las personas con discapacidad intelectual adquieran los conocimientos y las habilidades que les permita ser felices en ese mundo y en esa realidad, y no en otra más o menos artificial que podamos construirles desde nuestro propio amor. Pues bien, para eso, no hay recetas sino sólo caminos en los que, según marchamos, debemos ir construyendo posibilidades sabiendo cuál es el destino pretendido.

Pero ¿y la brecha entre la sociedad que se viene y las capacidades de nuestros hijos? Pues... así como no hay recetas tampoco hay soluciones simples. Criar hijos majos, educados, responsables, con el mayor grado de autonomía, es sólo el primer paso. Pero un paso indispensable si queremos que realmente se integren.

Ayudar a que la sociedad del conocimiento y de la excelencia se construya con valores sólidos es también tarea de todos y no sólo de algunos que se han comprometido o que tienen mayor visibilidad. Es preocuparse y ocuparse. Es mirar al otro, comprenderlo en su realidad como queremos que se nos comprenda. Es convencer. Es avanzar paso a paso, en el pequeño camino de hacer extraordinariamente bien las cosas de todos los días. Es dar para recibir.

Quizás la gran dificultad que se nos presente hoy es porque se ha avanzado tanto en los últimos años, que nos parece que todo está hecho y tiene que dársenos, que todo está para servirnos; y nos olvidamos de nuestra propia necesidad y, por qué no, de la obligación que tenemos de informarnos más, de conocer más, precisamente para servir más y mejor a nuestros propios hijos y a los hijos de los demás, los que están y los que habrán de venir.

Sí. Lo decimos con todas las letras, ocuparnos y preocuparnos no sólo por nuestros hijos sino por los de los demás. Porque si pretendemos que un niño sea integrado a una escuela sin los apoyos necesarios, o que los jóvenes consigan un trabajo sin apoyos y seguimientos, nos arriesgamos al fracaso. A un fracaso que puede ser atribuido no a esa falta de apoyos sino a la integración en sí misma.

Esto también son valores, y así como pedimos que todos los demás los pongan en práctica, así debemos ser nosotros, los padres, los primeros en dar el ejemplo en la medida de nuestras posibilidades... que son muchas...

El futuro se construye hoy. Con lo que hacemos. Pero la realidad de ese futuro quedará también esculpida por lo que dejamos de hacer.