Síndrome de Down

Elías Vived Conte

Segunda Parte:

El papel de las asociaciones familiares en el proceso educativo

1. Naturaleza de las asociaciones familiares

Para hacer frente a las dificultades y necesidades de información, orientación y apoyo que tiene la familia cuando nace un niño con síndrome de Down y ante la deficiente cobertura pública a estas necesidades, los padres impulsan y organizan asociaciones y fundaciones que aglutinan a las personas que tienen una problemática similar y que tratan de encontrar soluciones a las mismas.

En este apartado se van a comentar algunas cuestiones que justifican el movimiento asociativo, las acciones que promueven para resolver las necesidades a las que quieren responder, así como el papel que pueden jugar en la integración escolar, colaborando y coordinándose con los centros escolares.

Las asociaciones pueden ser consideradas como las entidades no gubernamentales y sin ánimo de lucro que pretenden organizar colectivamente la acción voluntaria de los ciudadanos. Constituyen un tipo de organizaciones sociales que se presentan de formas muy diversas, dependiendo de los fines que persiguen, las características de sus miembros, la forma de organizarse, etc.

Las entidades asociativas surgen como respuesta a necesidades y problemas concretos que tiene la comunidad. Desde estas plataformas participativas los ciudadanos se implican directamente en la solución de los problemas y en la mejora de las condiciones de vida de sus asociados y, por tanto, de la comunidad. Es fundamental, en este sentido, establecer y facilitar una comunicación abierta entre el entorno y las asociaciones, a través de canales abiertos y recíprocos.

Las asociaciones promovidas por los padres con los objetivos de atender las necesidades de sus hijos con síndrome de Down o con otras discapacidades intelectuales y de informar, orientar y apoyar a las familias, no sólo centran su atención en las personas con discapacidad y sus familias, sino que impulsan su presencia en contextos educativos, sociales, laborales, promoviendo una mayor sensibilización hacia las personas con síndrome de Down o con otras discapacidades intelectuales.

Junto a esta labor de sensibilización y de promoción en la sociedad de pautas más tolerantes y respetuosas hacia las personas con discapacidad, contribuyendo al desarrollo de la equidad entre las personas, las asociaciones mantienen una postura reivindicativa ante las administraciones públicas, dirigida precisamente a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.

Es cierto que existen mayores recursos puestos al servicio de las personas con discapacidad, que se ha experimentado un real avance en la integración escolar y laboral y que existe una mayor participación en distintos ámbitos sociales, así como un mayor apoyo para las familias. Pero no debemos ocultar ocultar las dificultades que experimentan tanto las personas con síndrome de Down y con otras discapacidades intelectuales como las asociaciones que los representan. Todo ello debe ser motivo de reflexión, valoración y búsqueda incansable de soluciones prácticas y realistas.

Por otra parte, las asociaciones de padres de personas con síndrome de Down han tenido (y aún tienen) una relevancia especial en el logro de que, tanto la sociedad como el profesorado y los poderes públicos, hayan aceptado la escolarización de estos alumnos en colegios ordinarios como un hecho normalizador y positivo.

2. Programas y acciones educativas que deberían desarrollar las Asociaciones

Hay que señalar que, cuando hablo de Asociaciones, me estoy refiriendo también a Fundaciones que tienen objetivos similares; las diferencias entre unas y otras son más bien de carácter jurídico y organizativo interno. Aquí se emplea el primer término por ser mayoritario en el movimiento asociativo español.

Para responder a las necesidades educativas de los niños y jóvenes con síndrome de Down, en sus diferentes etapas vitales, así como a las demandas de las familias, las asociaciones se han organizado y han desarrollado distintas líneas de acción dirigidas a: las propias personas con síndrome de Down, a las familias, y a los ambientes en que se encuentran. Este planteamiento, con matices diferenciales, responde a una generalidad de asociaciones, sin olvidarnos de que puede haber diferencias significativas entre ellas, poniendo más énfasis en unos aspectos que en otros. Los programas y acciones que a continuación se señalan de forma esquemática son, por tanto, una muestra representativa de la labor de las asociaciones; pero téngase presente que no todas realizan estas tareas y algunas pueden realizar otras acciones que aquí no se han recogido.

2.1. Acciones dirigidas a las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales

A. Programa de Salud

B. Formación e Inserción Laboral

- Programa de empleo con apoyo
- Programa de formación laboral

C. Programas de atención integral para niños y jóvenes en edad escolar.

- Logopedia
- Programa de educación cognitiva
- Lectura y escritura
- Nuevas Tecnologías de la Información y la Comunicación
- Autonomía personal y habilidades sociales
- Programa de educación afectivo-sexual
- Educación vial
- Habilidades manipulativas básicas

D. Programa de Atención Temprana
E. Programa de Ocio y Tiempo Libre
F. Actividades artísticas:

- Programa de educación musical
- Pintura
- Actividad teatral

G. Actividades deportivas

- Psicomotricidad
- Natación
- Talleres deportivos

2.2. Acciones dirigidas a las familias

A. Información, orientación y apoyo a las familias
B. Reuniones individuales de seguimiento
C. Seminarios de padres
D. Colaboración en acciones educativas, divulgativas y de sensibilización
E. Participación en Comisiones

2.3. Acciones en el ámbito escolar

A. Programa de Coordinación y Seguimiento Escolar
B. Actuaciones de colaboración con CPRs.
C. Participación en proyectos de innovación educativa
D. Participación en Jornadas de Divulgación de Experiencias Educativas

2.4. Acciones formativas, de investigación, divulgación y sensibilización.

A. Participación en Congresos, cursos, etc.
B. Organización de Jornadas.
C. Acciones de investigación (vinculadas a convenios con las Universidades).
D. Plan de acción con el voluntariado.
E. Organización de campañas, jornadas, documentos... para la sensibilización y divulgación.

3. El apoyo a la integración escolar

La participación de las familias en el proceso de escolarización normalizada de los niños con síndrome de Down ha sido y sigue siendo capital para el éxito de la escolarización. Por ello, aquí se ofrecen pautas concretas de actuación, las cuales se corresponden con los resultados de las investigaciones realizadas sobre este tema tan candente.

El centro escolar se constituye en uno de los pilares fundamentales de la educación de los niños y las niñas. De ahí que cualquier intervención educativa que se lleve a cabo con ellos debe procurar establecer una conexión con los centros escolares. De este modo se impide desarrollar parcelas aisladas, que podrían avanzar por caminos diferentes con el consiguiente perjuicio para la educación de los alumnos.

Por otro lado, la integración escolar ha supuesto una modificación de actitudes y estructuras de la institución escolar en su conjunto que no siempre se ha llevado a cabo en la medida en que hubiera sido deseable, y han surgido y siguen surgiendo numerosos problemas que es preciso ir resolviendo.

Por estos motivos se hace necesario apoyar el proceso de integración, buscando un desarrollo de la misma que comprometa a toda la comunidad escolar y que afecte e influya tanto en los principios educativos y objetivos generales como en la planificación de la enseñanza, en la ordenación de grupos, organización de recursos, servicios de apoyo, disposición de los espacios, metodología, etc. Se hace preciso, por tanto, que las Asociaciones o Fundaciones, creadas por los padres de las personas con discapacidad, se impliquen en los procesos de integración, buscando espacios de relación con los centros educativos.

Las organizaciones que desarrollan su labor con niños y jóvenes con síndrome de Down o, más genéricamente, con niños y jóvenes con discapacidad, potenciando su integración escolar y social y tratando de mejorar su calidad de vida, no pueden limitar su labor a una intervención directa con los niños o a una atención informativa, formativa y de apoyo con los padres. Con ser importantes las acciones mencionadas, será necesario articular alguna línea de trabajo con los distintos entornos en los que están integrados nuestros alumnos.

Un entorno especialmente significativo que exige la atención de las organizaciones de personas con discapacidad es el escolar. Y ello por dos razones fundamentales: por un lado, es el lugar donde estos alumnos van desarrollando todos sus aprendizajes; por otro lado, el modelo de integración que se define en el marco escolar va a ser un referente para los posteriores procesos de integración que se desarrollen posteriormente en otros entornos (social, laboral, etc.).

Las acciones que pueden emprenderse en este sentido pueden ser numerosas y dependerán, más allá de los intereses de las Asociaciones en este ámbito, de numerosos factores. Entre otros, los siguientes: a) Capacidad organizativa y de recursos de la propia entidad para afrontar las exigencias de esfuerzo que requieren estas acciones; b) grado de apertura y colaboración que, tanto la Administración Educativa como los propios centros escolares, manifiesten con relación a las Asociaciones; c) capacidad de coordinación de las distintas entidades y profesionales implicados; d) relación de servicios educativos y profesionales con los que se va a mantener conexión: Centros Escolares, Profesores-tutores, Profesores de apoyo, Equipo Directivo, Equipo de Orientación Escolar y Psicopedagógico, Centros de Profesores y Recursos, Servicios Provinciales de Educación, etc.

A partir de las consideraciones anteriores, algunas acciones que una Asociación puede emprender en el ámbito de la integración escolar son las siguientes: a) programa de coordinación y seguimiento escolar, b) acciones de colaboración con el profesorado, c) vías de actuación con los centros escolares, d) grupo de trabajo sobre integración escolar y e) fomento de la investigación. Sin ánimo de ser exhaustivo, no cabe la menor duda de que estas acciones enlazan el movimiento asociativo con todo el entramado educativo. Tampoco se plantea un modelo cerrado y rígido; estas acciones pueden adaptarse a cada circunstancia, complementarse con otras, modificarse en lo que corresponda, introducirse progresivamente, siempre buscando la mejor coordinación con la mayor operatividad. Como el programa de coordinación y seguimiento escolar hace referencia a un mecanismo fundamental de coordinación entre el contexto escolar y el contexto asociativo, se tratará en el punto siguiente (punto 4), dejando para este epígrafe el abordaje del resto de acciones que se han expuesto.

3.1. Acciones de colaboración con el profesorado

Además de la relación que se mantiene con cada centro escolar a través de un programa de coordinación y seguimiento, analizando en detalle la escolarización de cada uno de los alumnos integrados, es importante establecer otras vías de relación con el profesorado. Se trata de buscar espacios de reflexión compartida sobre distintas áreas de aprendizaje y otros aspectos educativos (aprendizaje de la lectura, aprendizajes matemáticos, problemas de conducta, adaptaciones curriculares, nuevas tecnologías aplicadas a la educación de alumnos con n.e.e., etc.), con el fin de mejorar la respuesta educativa que se ofrece a los alumnos.

En este sentido, las Asociaciones o Fundaciones pueden potenciar la colaboración con los profesionales de la educación a través de la participación en seminarios, grupos de trabajo y cursos organizados por los Centros de Profesores y Recursos (CPR). Estos centros se constituyen como el lugar idóneo para la formación continua del profesorado. El esquema formativo de Grupo de Trabajo y el Seminario resultan muy interesantes porque van a permitir aplicar en el aula los contenidos que se analizan en el grupo. En estos grupos se tiene la ocasión de intercambiar información y contrastar diversas experiencias educativas, analizando los efectos que tienen en los alumnos y las dificultades que se observan. No cabe duda que solamente un trabajo grupal sistemático va a permitir proponer soluciones viables a las dificultades que van surgiendo y a las dudas constantes que la acción educativa conlleva.

a) análisis del programa educativo que va a aplicarse: objetivos, actividades, materiales, contenido, metodología, sistema de evaluación;
b) aplicación del programa: procedimiento, temporalización, coordinación con la familia, coordinación con otros entes formativos;
c) análisis de las dificultades que surgen en el proceso de enseñanza-aprendizaje: estudio de casos, propuestas de solución, revisión del programa;
d) revisión de otros programas y/o métodos;
e) elaboración de materiales;
f) análisis bibliográfico;
g) participación de algún experto.

También la participación en jornadas de divulgación de experiencias educativas resulta importante para exponer y analizar las acciones educativas que se están llevando a cabo y que pueden influir de una forma positiva en los procesos de integración escolar. Así, pueden ser una buena plataforma para exponer estas experiencias las jornadas que se organizan por las asociaciones de padres, por las distintas administraciones educativas, por sindicatos de la enseñanza, por colectivos o asociaciones de profesores, etc.,

Una vía que resulta especialmente útil y atractiva para profundizar en la colaboración con el profesorado consiste en trabajar conjuntamente y participar con algún proyecto común en las jornadas educativas que pudieran organizarse. Asimismo la organización conjunta de cursos, seminarios, jornadas, etc. entre las asociaciones y organismos educativos (Universidades, Centros de Profesores, etc.), pueden contribuir al establecimiento de un marco de colaboración interesante entre personas que tienen la misma finalidad: ofrecer a las personas con discapacidad la mejor educación que seamos capaces de conseguir.

3.2. Vías de actuación con los centros escolares

Esta vía de actuación va más dirigida a la comunidad escolar en su conjunto y por tanto a los alumnos, a los profesores y a los padres de alumnos de un determinado centro escolar. Se trata de un trabajo complementario al programa de coordinación y seguimiento escolar, que puede llevarse a cabo con algún colegio, si se estima conveniente. Tiene por objeto la sensibilización más intensa de la comunidad escolar hacia la atención a la diversidad de los alumnos y las repercusiones que tal atención debe tener sobre la práctica educativa. Habría, por tanto, tres posibles líneas de intervención destinadas a los colectivos mencionados (alumnos, profesores y padres):

a. Trabajo con los alumnos

La integración de los alumnos con discapacidad en las aulas es una condición necesaria para que pueda hablarse de normalización escolar. Pero no es suficiente. No basta con que el alumno con síndrome de Down o con otra discapacidad intelectual, física o sensorial esté en la misma clase a la que asisten sus compañeros, sino que es necesario que reciba una atención acorde a sus capacidades y que propicie un desarrollo adecuado del niño. También será preciso que sus compañeros aprendan a convivir en la diversidad.

En muchas ocasiones la mera convivencia con el niño con discapacidad permite desarrollar sentimientos y habilidades de comunicación suficientes para potenciar la relación entre personas diferentes. Sin embargo, puede haber momentos en los que promover explicaciones, aclarar ideas o simplemente contrastar las experiencias de los alumnos van a resultar necesarios para que las relaciones puedan intensificarse más, o evitar algunos deterioros que puedan derivarse de algunas ideas incorrectas o rutinas desacertadas.

b. Reuniones con las APAS.

En ellas se intentaría sensibilizar a los padres acerca de la integración escolar. Estas reuniones no siempre van a ser necesarias. Habría que valorar la conveniencia de su organización y analizar tanto el contenido como la metodología a utilizar, así como las personas implicadas en la organización (Administración educativa, centro escolar, asociaciones…).

c. Propuesta de trabajo a nivel de claustro

Su objetivo es analizar la integración escolar. Se trataría de organizar alguna/s sesión/es de trabajo con el conjunto del profesorado en torno al tema de la integración escolar (atención a la diversidad, adaptaciones curriculares, trabajo en equipo, etc.). En estas sesiones deberían estar presentes, además del profesorado, el Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógico (EOEP), algún representante del Centro de Profesores y Recursos y de distintas asociaciones de discapacitados que también participan en la educación de alumnos con n.e.e.

Las fechas más interesantes para llevar a cabo esta iniciativa serían los primeros días del curso, y la oferta podría realizarse desde las Direcciones Provinciales en colaboración con las Asociaciones. Con anterioridad a la sesión sobre integración escolar convendría mantener una reunión organizativa con el fin de preparar la sesión. En esta reunión, en la que trataría de valorarse el grado de compromiso con la integración escolar por parte del profesorado, se plantea el contenido y el método que va a utilizarse en la sesión con el claustro y qué personas van a participar como dinamizadoras del grupo.

3.3. Creación de grupos de trabajo sobre integración escolar

La educación de niños y jóvenes con síndrome de Down es un tema apasionante y complejo que requiere mucha reflexión sobre las acciones educativas que se llevan a cabo, sus objetivos, contenidos y actividades que se proponen, los efectos que provocan, las dificultades que surgen cuando se aplican los programas, etc. Y además es necesario que ese análisis se realice desde diferentes visiones, con un enfoque multidisciplinar, implicando a los distintos sectores que intervienen en la acción educativa (profesores-tutores, profesores de apoyo, equipos de orientación, asesores de los centros de profesores, expertos, padres, profesionales de las Asociaciones).

Sin embargo, la práctica cotidiana a menudo impide desarrollar esta vertiente reflexiva debido, en gran medida, a las innumerables demandas que requiere la aplicación concreta del programa educativo a un determinado número de alumnos. También puede ocurrir que, tras un periodo inicial de implicación apasionada por la tarea educativa, ésta se vaya modificando hacia pautas más rutinarias, sobre todo en el trabajo con personas con discapacidad intelectual, descuidando la programación y la evaluación de nuestra propia labor educativa.

Se requiere, por tanto, impulsar medidas que impidan la instauración de la rutina y favorezcan una actitud analítica y crítica de la tarea educativa (tanto la desarrollada en los Centros Escolares como la que se aplica en las propias Asociaciones). Una de las posibles medidas que van en esta dirección es la constitución en el seno de la Asociación de un equipo de personas, organizadas a modo de grupo de trabajo o de comisión, cuya finalidad sea precisamente la reflexión y el análisis de la acción educativa. Se trata, en definitiva, de articular mecanismos que permitan la reflexión y la autoevaluación de servicios y programas educativos con la finalidad de mejorar su calidad.

Entre los objetivos de este equipo de integración escolar cabe señalar el análisis de las distintas problemáticas que se dan en el ámbito educativo de nuestros alumnos, así como impulsar acciones encaminadas a mejorar los programas de integración. En la constitución del grupo deben estar presentes padres, profesionales de la Asociación y profesionales de la educación vinculados a centros escolares o a otros ámbitos educativos: profesor-tutor, profesora de apoyo, miembro del EOEP, orientador del lES, Director de colegio, asesor de CPR, etc. Esta diversidad puede ofrecer una percepción de la situación, con un análisis mucho más profundo y rico en matices. Ahora bien, hay que señalar que el incremento de personas para el grupo, si bien permite aumentar las posibilidades de trabajo, dificulta la operatividad de los encuentros. Un modo de resolver las dificultades horarias pudiera ser la constitución de reuniones parciales de solamente una parte del grupo. Limitar el número de participantes también favorece la movilidad del grupo; podrían resultar suficientes dos o tres profesionales de la Asociación y cuatro o cinco profesionales de la educación escolar.

Finalmente, otras personas que tienen que estar presentes en este grupo son los padres. Ellos tienen que dejar oír sus preocupaciones, sus anhelos y sus opiniones en torno a cualquier cuestión educativa que se plantee. Resulta muy útil la participación de personas en las que se da la doble condición de maestro y padre o madre de un niño con síndrome de Down.

3.4. Fomento de la investigación

La innovación educativa constituye un elemento básico para impulsar la mejora de la calidad de la enseñanza y es considerado, por todos los expertos, como una actividad imprescindible para el desarrollo de un sistema educativo con capacidad para renovarse en función de las nuevas demandas sociales, de las características del alumnado y de los nuevos conocimientos científicos y didácticos.

Las actividades innovadoras tienen un componente importante de investigación que es preciso potenciar, con el fin de mejorar la calidad de la educación de nuestros alumnos. Además de otras posibles vías de actuación, podrían señalarse dos líneas de trabajo encaminadas a potenciar la investigación:

a. Relación con la universidad

La universidad tiene como una de sus finalidades importantes la investigación como medio de avanzar en el desarrollo del conocimiento humano. También considera la colaboración con otras entidades para desarrollar proyectos que tiendan a mejorar la calidad de vida de las personas. Por ello, las asociaciones de padres de niños con síndrome de Down deberían establecer y firmar convenios de colaboración con la Universidad para desarrollar proyectos de investigación y otros tipos de colaboraciones (formación, prácticas, etc.). La relación con la universidad va a permitir analizar con rigor el proceso de enseñanza-aprendizaje que se desarrolla con estos alumnos en las diferentes áreas o programas educativos.

Igualmente, la universidad tiene encomendada la formación de los profesionales que intervienen en la educación institucional de los alumnos con discapacidad. Desgraciadamente, la calidad de esa formación deja mucho que desear, entre otras razones por la desconexión del mundo universitario con las necesidades reales de este tipo de niños y jóvenes y, sobre todo, de sus familias. Por ello, parece lógico que sea el movimiento asociativo de padres y madres quien ofrezca a la universidad listados de necesidades reales y propuestas concretas de colaboración para mejorar tanto la formación inicial como permanente de los profesionales.

b. Participación en proyectos de innovación educativa convocados por las distintas Administraciones Educativas

Las Administraciones Educativas (tanto la nacional como las autonómicas) suelen presentar anualmente convocatorias para la realización de experiencias innovadoras que pueden llevar a cabo los profesores, individualmente o en grupo. No cabe duda que la colaboración de las Asociaciones con los grupos de profesores que desarrollan experiencias innovadoras en las diferentes etapas educativas donde se encuentran integrados los niños y jóvenes con síndrome de Down puede resultar muy positiva para todos los agentes implicados.

Estos proyectos de innovación suelen considerar los siguientes aspectos: título del proyecto, relación de participantes, etapa educativa en la que se desarrolla el proyecto, antecedentes y circunstancias en las que se inscribe; adecuación y oportunidad de la experiencia, objetivos que se pretenden, plan de trabajo y metodología, duración y frases previstas, criterios para valorar los resultados.

Aunque las convocatorias anuales suelen presentar algunos temas preferentes, casi siempre se incluyen entre éstos los proyectos dirigidos a la educación de colectivos con necesidades educativas especiales.

4. Colaboración y coordinación entre las instituciones escolar y asociativa

Si la colaboración entre familia y escuela es importante por las razones anteriormente expuestas, muchas de estas razones justifican la colaboración entre la escuela y las organizaciones surgidas del movimiento asociativo, en cuyos centros el niño o el joven con síndrome de Down completa su educación, participando en algunos de los programas que se mencionaban en el epígrafe correspondiente.

Ya he mencionado que los padres aparecen como impulsores de las asociaciones y como usuarios de las mismas. Los padres, los profesores de los centros escolares y los profesionales de las asociaciones deben colaborar estrechamente en su acción educativa para promover respuestas coherentes y de calidad a los niños con síndrome de Down. La colaboración entre estos dos contextos debe partir de la consideración de que la integración escolar es la aplicación normalizada de un derecho de todos los niños: el derecho a la educación. Ahora bien, esta integración escolar es una labor compleja que conlleva dificultades. No obstante, siempre hay vías de afrontar las dificultades y las situaciones problemáticas que pueden aparecer, siendo necesario, tanto para coordinar acciones como para encontrar soluciones a los distintos problemas que van surgiendo, un trabajo compartido y un enfoque multidisciplinar.

La colaboración entre el centro escolar y la asociación (o fundación) se debería materializar en un programa de coordinación y seguimiento escolar que se proponga la finalidad de profundizar y desarrollar el proceso de integración escolar de cada alumno con síndrome de Down en su centro escolar.

4.1. Objetivos

a. Establecer un espacio de reflexión y coordinación de todos los educadores que intervienen con los alumnos, de modo que haya un conocimiento mutuo de las acciones educativas que cada uno va realizando.
b. Analizar el programa educativo del alumno con la finalidad de que no existan vacíos ni lagunas, que haya una secuencia adecuada de objetivos y una coherencia interna entre los distintos elementos del programa.
c. Determinar el trabajo específico que cada agente educativo va a llevar a cabo. Establecida la programación del centro escolar, tanto los padres como el resto de agentes educativos que intervienen con el alumno establecerán, en común acuerdo, los aprendizajes escolares que se reforzarán y/o las actividades que complementarán la tarea del colegio.
d. Analizar las dificultades de aprendizaje en el alumno y los problemas de conducta que manifiesta para proponer posibles soluciones.
e. Valorar la educación del alumno en cada una de las áreas, atendiendo especialmente aspectos de socialización, la auto no mi a en las tareas escolares y la actitud que manifiesta ante las tareas que se le proponen.

4.2. Acuerdo con los servicios provinciales de educación

Cuando se ha conseguido una relación fluida con algunos centros escolares conviene extender estos mecanismos de coordinación al resto de los Centros educativos donde están integrados los alumnos y plantear a las Autoridades Educativas Provinciales (por cuanto las Asociaciones, en general, suelen tener un ámbito de actuación provincial) un acuerdo que refleje las relaciones establecidas, defina las ventajas de la coordinación y plantee una línea de trabajo para hacerlo extensible a todos los centros, siempre desde una filosofía de consenso y respeto.

En dicho acuerdo se deben reflejar los objetivos, las acciones que pueden emprenderse conjuntamente, los participantes de las reuniones de coordinación escolar, la frecuencia de estas reuniones, el procedimiento que va a seguirse, contenido de los encuentros, sistema de valoración y seguimiento del programa de coordinación, etc.

4.3. Contenido: reuniones con el centro escolar

El programa de coordinación escolar se concreta en la organización de reuniones con cada uno de los centros escolares en los que están integrados los alumnos. Resulta razonable una reunión trimestral con cada colegio, sin menoscabo de otras posibilidades en función de las necesidades que fueran surgiendo. La persona responsable de convocar la primera reunión del curso escolar puede ser el Director del Centro

Escolar, aunque esta labor también podría realizarla el orientador del EOEP, a petición del centro escolar o de la asociación.

En las reuniones organizadas en el centro escolar conviene que participen todos los profesores que intervienen con el alumno y los responsables de los programas educativos impartidos en la Asociación. Se considera de especial importancia al profesor-tutor por la trascendencia de su labor, siendo la figura principal de toda la acción educativa. También deberían estar presentes los orientadores del E.O.E.P, el profesorado de apoyo especialista en Pedagogía Terapéutica y los logopedas. Si algún otro agente educativo (ocio, deporte, etc.) interviene con el alumno, también sería recomendable su participación. En alguna reunión pueden estar presentes el Director del Centro o el Jefe de Estudios.

En la primera reunión se acuerda cómo se organizarán las siguientes reuniones, las fechas aproximadas y quiénes estarán presentes. En cualquier caso conviene que participen los profesores tutores y los especialistas en Pedagogía Terapéutica. Los logopedas del Centro Escolar y de la Asociación pueden mantener reuniones específicas.

En los colegios donde va a incorporarse por primera vez algún alumno, es deseable mantener una reunión en junio, previa al curso de escolarización inicial. En esta reunión se deben analizar los fines de la Asociación y las acciones educativas que se lleven a cabo en ella. También se debe diseñar el Programa de Coordinación y comentar cómo se va a aplicar. Durante este primer curso de escolarización puede resultar necesario mantener más de una reunión el primer trimestre.

En cuanto al contenido de las reuniones de coordinación, en ellas se analizarán tanto las actividades desarrolladas por la Asociación en el ámbito educativo, como el programa educativo que se lleva a cabo con los alumnos en el centro escolar. Más concretamente, el contenido de las reuniones puede centrarse en los siguientes aspectos:

a) currículum escolar: áreas, adaptaciones curriculares;
b) plan de apoyos;
c) socialización, interacción en los recreos;
d) comportamientos: relacional (con respecto a los profesores y con respecto a sus compañeros), ante las tareas de aprendizaje;
e) problemas de conducta que aparecen, propuestas de solución;
f) dificultades de aprendizaje, propuestas de solución;
g) determinación de refuerzos que podrían trabajarse en la Asociación;
h) programas complementarios que se desarrollan en la Asociación;
i) noticias de interés en el ámbito educativo de los alumnos con síndrome de Down;
j) relación con la familia: marco de colaboración.

4.4. Valoración del Programa

Resulta importante establecer un sistema de valoración y seguimiento del Programa de Coordinación Escolar, y en este sentido es deseable que, al menos una vez al año, los responsables provinciales de la Administración Educativa y de la Asociación mantengan una reunión donde se analice la marcha del Programa: dificultades que aparecen, situaciones ventajosas que ofrecen, modos de continuar en su aplicación, etc. En esta reunión se podrían evaluar los encuentros que se han mantenido con los Centros Escolares, incidencias que han surgido y todas aquellas cuestiones relacionadas con la educación de los alumnos con Síndrome de Down.

El presente trabajo forma parte del capítulo “Participación de la familia en los procesos de enseñanza–aprendizaje de los niños con síndrome de Down”, publicado en la obra: “Psicopedagogía del niño con síndrome de Down” (Coordinador: S. Molina). Arial Ediciones, Granada 2002.