Síndrome de Down

Son tantos los mensajes que se cruzan, tan diferentes en contenido, tan opuestos y divergentes a veces en experiencias personales, que corremos el riesgo de perder la dirección que nos habíamos propuesto inicialmente. ¿Es tan distinto y variable el síndrome de Down? No nos sorprende que los demás hijos nuestros, los que no tienen síndrome de Down, sean distintos de los hijos de los de nuestros amigos y conocidos. Pero curiosamente damos por cierto que nuestro hijo con síndrome de Down ha de ser igual al otro, y al otro, y al otro. Y si no lo es, nos hacemos un lío.

Afortunadamente no es así. Son más las diferencias entre ellos que las similitudes. La trayectoria vital de cada uno ha de ser diferente, con toda seguridad. Pero no podemos negar que tienen rasgos comunes. Porque del mismo modo que, siendo distintos, identificamos lo común de sus rasgos físicos, también, siendo distintos, nos esforzamos por conocer lo común de sus otras capacidades: ¿cómo aprenden, cómo trabajan, cómo se desarrollan?

Comienza entonces la tarea de los padres. No nos basta con cuidar su nutrición, y su salud, y su desarrollo. Se nos exige que también aprendamos la peculiaridad de sus aprendizajes. ¿Es justo? ¿Somos padres o profesores?

Nos parece que estamos cargados de razón cuando exigimos que los maestros y profesores aprendan realmente cómo son las cualidades psicológicas y cognitivas que caracterizan en mayor proporción a los niños y jóvenes con síndrome de Down. Que se empapen de la riquísima información generada a lo largo de estos veinticinco últimos años, para adaptar la pedagogía a sus necesidades reales. Ya no cabe decir que “no se sabe”, o que “no sé dónde encontrar la información”, porque la bibliografía en español es más que abundante. Si repasamos el “Panorama de libros” que desde noviembre de 2003 aparece en nuestra Revista Virtual Canal Down21, más del 80 % de los libros –la inmensa mayoría en español– tienen que ver, total o parcialmente, con aspectos educativos.

¿Cuál es, entonces, nuestro papel en este campo? Una vez más: promotores, animadores, mediadores de la transmisión de la información. Que nosotros somos los más interesados se da por hecho. Pero nuestra tarea es la de entusiasmar a los profesionales que cuidan de nuestros hijos, haciéndoles llegar esa información en la que, lógicamente, nosotros estamos más interesados. La buena relación padres-maestros, familia-escuela o como queramos llamarla, es una necesidad que hemos de hacerla real, cada uno en su ambiente. Hay múltiples formas y tareas para conseguirla. Por eso es tan actual el “Artículo profesional” de D. Elías Vived que ha aparecido en la Revista Canal Down21 dividido en dos partes, la primera en el pasado agosto y la segunda en este mes de septiembre. Muestra una experiencia, la que él conoce porque la vive. Pero con toda seguridad contiene rasgos y aspectos que nos pueden servir para reflexionar sobre nuestra realidad y nuestras posibilidades.

Terminan las vacaciones y comienza un nuevo curso escolar en España y algunos otros países. Es un buen momento para, una vez recargadas las pilas, afrontar con ilusión un nuevo año en esta tarea inacabable de la educación de nuestros hijos, de todos ellos por supuesto.