Síndrome de Down

Cuando hace unos tres años entrevistábamos en este Portal al especialista Dr. Len Leshin, y le preguntábamos, por último, qué recomendaciones daría a unos padres que acabasen de tener un hijo con síndrome de Down, nos respondió: “Disfruten con su hijo o hija. Por encima de todo es un bebé; el que tenga síndrome de Down, viene después. Y cuando se encuentren ya dispuestos a leer algo sobre el síndrome de Down, no lean nada que se haya publicado antes de 1990”.

En realidad apelaba a nuestras dos grandes cualidades humanas: el sentimiento y la inteligencia. El sentimiento para aceptar y amar a nuestro hijo por encima de cualquier otra consideración; y la inteligencia para, a través de la lectura, aprender a comprenderlo mejor. Es lo que otros han definido como la necesidad de “aprender más para servir mejor”.

Estamos viviendo una época marcada por la explosión de la información. Esto afecta también al mundo del síndrome de Down. Hace treinta años los libros que había en español eran escasos –tres o cuatro- y malos porque aportaban datos recogidos de personas con síndrome de Down que vivían en estructuras caducas. El panorama ha cambiado radicalmente. Actualmente disponemos de un plantel magnífico de libros que incluye prácticamente todos los aspectos de la vida: salud, estimulación, educación, comunicación y lenguaje, trabajo, vida social, vida afectiva, vida religiosa. Cada uno de estos aspectos es abordado, además, por autores diversos con lo que se asegura la pluralidad de ideas, enfoques y planteamientos.

¿Qué nos hace falta ahora? Sencillamente, leer. El síndrome de Down de nuestro hijo ha entrado en nuestras vidas y nos obliga a estar enterados, a conocer más. Para mejorar nuestro propio servicio y, no menos importante, para ayudar y animar a los profesionales que nos rodean a que también ellos mejoren su conocimiento sobre la las peculiaridades de la persona con síndrome de Down a la que han de cuidar y ayudar.

Se nos hincha la boca reclamando “apoyos”. Es la palabra clave en el mundo de la discapacidad intelectual, y con razón. Pero no hay apoyos reales si previamente no hay “conocimiento” para que los apoyos se ajusten a las necesidades específicas del individuo. Y el conocimiento exige aprendizaje.

Canal Down21 apuesta fuertemente por la información y formación de familiares y profesionales. Por eso les dedica tantas páginas en sus diversas áreas y secciones, y procura responder con conocimiento y experiencia, a través a veces de una compleja búsqueda, a las consultas que se plantean en el Foro o que se hacen en la correspondencia privada con nuestros expertos. Ahora da un paso más. Y con el fin de acercar y hacer más fácil la identificación y búsqueda de la bibliografía moderna sobre el síndrome de Down, ha renovado su sección de LIBROS que pueden apreciar pulsando en la barra azul superior. Ha agrupado los títulos y fichas técnicas por secciones temáticas que se pueden consultar de forma independiente. Además, aquellos libros que han sido comentados en la sección “Panorama de libros” de la Revista Mensual Canal Down21, quedan señalados con la dirección de la página, ya activada, de forma que basta con pulsar sobre ella para acceder directamente al comentario y la ficha más completa.

Somos conscientes que el precio de los libros resulta a veces un problema insuperable. Quizá, si nos convencemos de que leer y aprender es una necesidad indeclinable, nos decidamos a sustituir algún gasto por este otro. Pero caben otras posibilidades. Conseguir que las asociaciones actualicen sus bibliotecas y dispongan de ejemplares suficientes para el préstamo. Adquirir un libro entre varias personas próximas. Aprender a prestar y a devolver.

Termina el año y se acercan fechas de familia y de cercanía. Deseamos que las disfruten y se dejen encantar por sueños y esperanzas, a sabiendas que no pocas terminan por hacerse realidad. Para unos es una breve interrupción en las actividades ordinarias del curso. Para otros es el comienzo de su particular verano. Para todos, feliz Navidad con nuestros mejores deseos.