Síndrome de Down

Mary Elizabeth Hanna y Elizabeth Midlarsky
American Journal of Mental Retardation, 110(2): 87-99, 2005

RESUMEN

Planteamiento y objetivos

En cualquier tipo de familia, aunque no haya ningún hijo con discapacidad, la mayoría de los hermanos prestan algún tipo de ayuda y es lo que la sociedad espera de ellos. Esta ayuda toma diversas formas: compartir bienes materiales, dar de comer, animar, ayudar en lo físico o en lo emocional, aconsejar, etc. Pero de modo recurrente se insiste en las ayudas que se prestan en las familias con algún miembro con discapacidad, porque las necesidades suelen ser mayores. Y el tipo de actividades de ayuda puede ser muy variado: enseñar, vestir, dar de comer, hacer de “canguro”, incluso reñir. Se han realizado muchas investigaciones sobre este tema, y en general destaca que cuando hay un niño con discapacidad, sus hermanos suelen prestar más ayudas, aunque no siempre. Y ni siquiera la percepción que puedan tener las madres, reflejada en las encuestas, es la misma que la que puedan tener los hijos: las madres se pueden sentir culpables por las tareas que dejan hacer a sus hijos y quizá las infravaloren; los hijos pueden responder bajo la percepción de su responsabilidad social y dar una versión exagerada de su apoyo. Por eso es necesario que en una misma investigación respondan tanto las madres como los hijos.

Otro factor a considerar a la hora de evaluar los apoyos es el tipo de discapacidad del niño y el grado o intensidad en que se manifiesta. Por ejemplo, síndrome de Down frente a otras anomalías (autismo, parálisis infantil, etc.). Y el grado de discapacidad intelectual: moderada, grave o profunda.

Por último, es preciso matizar a qué tipo de ayudas de las que prestan los hermanos nos estamos refiriendo. No basta con decir “atender al hermano”. La conducta de ayuda o “prosocial” puede clasificarse en categorías:

1. La custodia: bañar, vestir, hacer de canguro, dar de comer.
2. El apoyo emocional: confortar, alabar, darse un abrazo, apoyo afectivo.
3. La información: aconsejar, poner objetivos, enseñar.
4. La ayuda tangible: dejar dinero o bienes, ejecutar encargos, hacer tareas.

En nuestra investigación hemos querido analizar la ayuda de los hermanos teniendo en cuenta una serie de consideraciones:

a) comparar las ayudas que prestan los hermanos en familias con un niño con discapacidad en relación con las que prestan en familias que no hay un miembro con discapacidad
b) comparar las respuestas de las madres con las de los hijos
c) analizar la ayuda prestada por categorías
d) comparar las hermanas con los hermanos
e) analizar la influencia que ocupa el sitio del hermano en la familia: si es mayor o menor que su hermano con discapacidad.

Nuestras hipótesis eran las siguientes:

1. En familias con un hijo con retraso moderado a grave, la ayuda de los hermanos en forma de custodia y apoyo emocional sería más intensa que en las familias sin un miembro con discapacidad. No así en las otras dos categorías de ayuda, dada la poca capacidad del niño con discapacidad.
2. Las hermanas de un niño con discapacidad darían más apoyo emocional y custodia que los hermanos, y más que las hermanas o hermanos en familias sin un miembro con discapacidad.
3. No habría diferencia en la ayuda prestada por hermanos mayores, hubiera o no un miembro con discapacidad, mientras que los hermanos menores de un niño con discapacidad darían más ayuda que los hermanos menores en una familia que no tuviera hijo con discapacidad.
4. El sexo femenino mostraría más tendencia a ayudar que el masculino, y los miembros con más edad prestarían más apoyo del tipo custodia que los menores, mientras que no habría diferencias en términos de apoyo emocional.
5. Los hermanos con un alto grado de autoestima se sentirían más competentes y ayudarían más. También aquellos con más grado altruismo.

Método

El estudio fue realizado en 100 familias, en la mitad de las cuales había un miembro con discapacidad intelectual de grado moderado para abajo (CI por debajo de 55) y en la otra mitad no lo había. Los hermanos estudiados eran 52 varones y 48 mujeres, de edades entre 6 y 17 años. Los hermanos con discapacidad tenían entre 2 y 26 años. En el grupo de familias con un miembro con discapacidad, 32 de los hermanos estudiados eran mayores y 18 menores que el hermano con discapacidad. En el grupo de familias sin hijo con discapacidad, 35 de los hermanos eran mayores que el niño de referencia y 15 menores.

Se realizaron entrevistas para rellenar cuestionarios validados a madres y a hermanos de manera independiente. Las entrevistas duraban unos 90 minutos. Además se evaluó mediante escalas el sentimiento de necesidad de ayuda expresado por las madres, y el grado de autoestima o de altruismo mostrado por los hermanos.

Resultados

Percepciones de las madres

1. Los hermanos de niños con discapacidad ofrecían mayores grados de apoyo en las categorías “apoyo emocional” y “custodia” que los hermanos de niños sin discapacidad.
2. Los hermanos que eran mayores que el niño con discapacidad ofrecían mayor apoyo tipo “custodia” que los hermanos que eran menores.
3. Las hermanas ofrecieron mayor grado de “apoyo emocional” y “custodia” que los hermanos.
4. Los hermanos mayores de niños sin discapacidad y los hermanos pequeños de niños con discapacidad ofrecían mayor grado de apoyo tipo “información” que los hermanos pequeños de niños sin discapacidad.
5. Cuanto mayor fue el grado de necesidad de asistencia que las madres sentían, mayor fue el grado de apoyo emocional que los hermanos ofrecían.

Percepciones de los hijos

1. Los hermanos de los niños con discapacidad ofrecían más apoyo emocional y atención tipo “custodia” que los hermanos de niños sin discapacidad.
2. Pero de sus respuestas no se apreciaron diferencias en cuanto al género y el orden de nacimiento.

El grado de autoestima guardó cierta relación con el grado de apoyo prestado.

COMENTARIO

El estudio es valioso porque utiliza un grupo control como elemento de comparación, y eso sirve para reforzar la idea ya expuesta en otros muchos trabajos, en el sentido de que los hermanos de niños con discapacidad intelectual ofrecen grados mayores de apoyo que otros hermanos. Esto puede verse matizado por variables del propio hermano, como puede ser la idea o la seguridad que tiene de sí mismo (autoestima). Y esto es generalizable tanto a los hermanos mayores como a los menores que el niño con discapacidad.

Además, define mejor el tipo o categoría de apoyos que suelen prestar: es especial en el apoyo tipo “custodia” y “emocional”, algo menor en “información” (aunque se detecta en los hermanos pequeños cuando se compara con el grupo control. Y no aparece en la denominada “ayuda tangible”, como era de prever por las edades analizadas y por las circunstancias de la propia discapacidad.

Nótese que el trabajo no analiza “sentimientos”, es decir, cómo se sienten los hermanos en estas situaciones. Eso es algo que ha sido objeto también de estudios y que los padres han de tener muy en cuenta de cara a mantener el equilibrio de toda la familia. Sobre este tema referimos al lector al libro que puede ver en: Panorama de Libros Agosto 2004