Síndrome de Down

(Viña del Mar, Chile)

Irma Iglesias Zuazola viene de una familia “aclanada” de muchos primos, muchos tíos y muchos amigos que “como bien nos decía mi padre: Yo no soy su hermano mayor, y la familia no es una democracia donde todo se decide por mayoría de votos... Yo sé lo que es mejor para ustedes porque yo veo más lejos por mi propio camino recorrido”. De su madre recuerda bien cuando le decía: “¿Te crees dueña de la verdad? Pues eso te convierte en una intolerante”. Sus abuelos eran inmigrantes españoles, de San Sebastián.

Tiene tres hijos: Derek, Nikolai y la pequeña Catalina con síndrome de Down. Su esposo, Nedillko Palaskov, es de nacionalidad croata y de profesión Auditor y Consultor informático. De carácter paciente, es de la opinión de que Irma “habla mucho”.

Nos cuenta que una de sus pasiones es la lectura; la tecnología le gusta mucho. Últimamente ha aprendido a disfrutar de las cosas simples de la vida, como caminar por la playa (vive cerca de ella) disfrutando del paisaje, bañarse en el mar, ver cómo sus hijos se divierten. Ha aprendido también a querer a la gente como si se fuese a morir mañana. Lo más importante para ella es la familia de la que se declara defensora.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Cómo se inició y cómo se organiza Down21 Chile?

- Respuesta de Dña. Irma Iglesias Zuazola - Hace cuatro años nos encontramos en el foro de Canal Down 21.org, muchas familias en busca de información para nuestros hijos con síndrome de Down. Luego resultó que, de ese grupo, cuatro familias éramos de Chile: los Frías-Aztorga, los Elzo-Carvacho, los Quinteros-Oyarzún y los Palaskov-Iglesias (todos con hijos recién nacidos). Éramos, al igual que todos los que visitan Canal Down21, padres luchadores que no nos resignamos al diagnóstico, conscientes de las capacidades de nuestros hijos y convencidos de que los cromosomas no tienen la última palabra.

Desde ese primer encuentro empezamos a compartir un intercambio permanente de experiencias familiares y relaciones personales, y así nunca dejamos de comunicarnos, hasta que se dio la oportunidad de reunirnos en Valparaíso en un Congreso organizado por la fundación Sendas. Una vez finalizado este congreso, compartimos junto al Dr. Jesús Flórez una grata reunión informal, a la cual asistieron más de cuarenta personas (todas visitaban el Portal). Fue una conversación apasionante, no sólo porque el doctor sabe mucho del tema sino porque tiene la sabiduría que consiste en explicar sencillamente las cosas más importantes de la vida. Y en ese mismo momento pensamos: ¿Por qué no utilizar toda nuestra experiencia para ponerla al servicio de nuevas familias con nuevas necesidades?

El 12 de Noviembre de 2004 nuestro sueño se hizo realidad. Somos el resultado del sueño que tuvo otra mujer, madre de una niña con síndrome de Down, que al no encontrar información suficiente y pensando en los demás creo Canal Down21.org, Me refiero a Beatriz Gómez-Jordana: sin su ejemplo nada de esto habría sido posible.

- Pregunta de Canal Down21 -¿Qué papel desempeña Down21 Chile dentro de las asociaciones y organizaciones que existen en el país y en qué ha centrado su labor fundamentalmente?

- Respuesta de Dña. Irma Iglesias Zuazola - Básicamente nosotros ponemos en contacto a todas las instituciones a través de nuestra red, intercambiamos sistemas de trabajo, orientamos a los padres que no asisten a instituciones, y nuestro principal desafío es aunar criterios.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Cuáles fueron los obstáculos iniciales con los que se encontró y cómo ha podido solventarlos?

- Respuesta de Dña. Irma Iglesias Zuazola - Nuestro principal obstáculo fue la figura jurídica que más nos representara y cómo conseguirla. Afortunadamente tenemos un voluntario que es abogado y él se encargó de todo el proceso legal, y rápidamente obtuvimos nuestra personalidad jurídica.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Qué acogida está teniendo entre los padres, educadores, familiares, etc.?

- Respuesta de Dña. Irma Iglesias Zuazola - Estamos teniendo una acogida que no nos imaginamos, por lo que debemos trabajar mucho para lograr nuestros objetivos. Me explico: los profesionales de la salud recomiendan a las madres que asisten con sus hijos a consulta médica que se contacten con nosotros para recibir orientación sobre centros de estimulación, colegios, métodos de lecto-escritura, etc. Y padres de otras instituciones nos están contactando para trabajar en conjunto (es la primera vez en Chile que se da una condición así).

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Con cuántas organizaciones cuenta Chile hoy en día para ocuparse directa o indirectamente de la gente con discapacidad, y cómo contemplan esta realidad los organismos oficiales (ministerio de Sanidad, de Educación, Servicios Sociales, etc.)?

- Respuesta de Dña. Irma Iglesias Zuazola - En Chile actualmente registradas en Fonadis existen 340 instituciones que atienden la discapacidad. Existe actualmente una preocupación por parte de los organismos oficiales, y ello se refleja en capacitar especialmente al profesorado para atender a las distintas discapacidades, pero aún se sigue enfocando la discapacidad como algo físico, concretamente no existe el “espacio” para el síndrome de Down, no existen catastros, no existen programas de salud, no existen acuerdos de evaluación, promoción, adaptaciones curriculares de los alumnos con síndrome de Down que participan en proyectos de integración.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Cree que sería necesaria una política común a toda Iberoamérica en relación con la protección y derechos de las personas con discapacidad?

- Respuesta de Dña. Irma Iglesias Zuazola- Creo que hacia eso vamos. Recientemente en Santiago de Chile se realizo el Master Iberoamericano de Integración de personas con discapacidad dictado por la Universidad de Salamanca y la Universidad Central de Chile. Personalmente creo que la integración de las personas con discapacidad es una “cuestión de derechos humanos”.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Considera que en Chile la visión que se tiene de esta circunstancia ha evolucionado y modernizado en los últimos años, o por el contrario es un sector al que no se presta la atención que usted considera necesaria?

- Respuesta de Dña. Irma Iglesias Zuazola - Indudablemente ha mejorado la visión que se tiene actualmente sobre la discapacidad (en el aspecto social), pero aún falta mucho. Los niños que hoy cursan la educación básica requieren de políticas urgentes de gobierno para continuar con estos procesos. No se cuenta con una dirección igualitaria a lo largo del país, existiendo diferentes tratos para los alumnos integrados con discapacidad intelectual en las secretarías ministeriales.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Cómo se desenvuelve su hija?

- Respuesta de Dña. Irma Iglesias Zuazola - Mi Catalina… Pues voy a tomar una frase que leí en un reportaje en la Revista Síndrome de Down de Cantabria: “salvo por sus ojos chinitos... es una niña que aprende día a día, entusiasta, feliz. Creo que ella es la gran maestra porque ha sacado lo mejor de mí”.

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