Síndrome de Down

Si bien es cierto que, al nacer nuestros hijos, el shock de la noticia nos deja por un momento inhabilitados, el primer pensamiento que nos acude a rematar ese sentimiento de profundo desamparo es su futuro. Pensar en su porvenir, incluso en su porvenir lejano, es fuente de muchas de nuestras preocupaciones. Con el correr de los días, y quizá por instinto de supervivencia, vamos sustituyendo ese pensamiento por el de su salud, para que sea óptima, y poco después por el de su atención temprana, para que logre de él los mejores frutos.

La naturaleza del ser humano es muy sabia y el tiempo de cada problema aparece y desaparece con el tiempo del propio desarrollo. Por ello, cuando son lactantes nos centramos en el sueño, la comida, las sonrisas, y su terapia inicial; poco después será el tema de su escolaridad lo que centre nuestra atención, y buscaremos lo mejor para ellos y para nosotros; y más adelante, a partir de los primeros signos de adolescencia, volveremos a la espiral de ese futuro que creíamos dormido pero que nos vuelve a acechar. Siempre está ahí: ese día de mañana que retrasamos con el deseo pero que se nos presenta machaconamente con la realidad.

Si cuanto concierne a sus conocimientos académicos y a su formación cotidiana ha de ir encaminado hacia esos años críticos de la adolescencia –¿seguirá o no en el colegio de integración?, ¿pasará a centro de educación especial?, ¿cómo encarará su transición y preparación para el trabajo?– , mucha más importancia y seriedad ha de cobrar su preparación específicamente dirigida a dotarle de esa formación humana, en lo personal y en lo social, que habrá de adornar ya su juventud.

Son muchas las ocasiones en que los jóvenes –que antes fueron niños– se encuentran de repente faltos de amistades y de relaciones sociales, en una etapa de su vida en la que cualquier otro adolescente encuentra en su círculo de amigos uno de los mayores apoyos.

Cualquier adulto con buena “salud” mental ha recorrido diversas etapas formativas en su condición de persona a lo largo de su vida. El primer apoyo del niño es la familia. Con su salida a la sociedad y al mundo a través de la escolaridad, este apoyo comparte el peso con el entorno de tutores, profesores, compañeros de clase, etc. Y cuando comienza a dar los primeros pasos de adolescente, el protagonismo que enmarcaba la familia comienza a ser sustituido por el de sus amistades. En ellas se apoya, mal que nos pese en ocasiones, en ellas se inspira y de ellas obtiene fuerza y valores, tanto positivos como negativos. Nuestra es muchas veces la misión de tratar de encaminarle hacia un punto concreto, asegurando que en lo posible se encuentre bien rodeado.

En el caso de nuestros hijos con discapacidad no puede ni debe ser de otro modo. De la misma manera que nos encargamos de que su salud sea la mejor, su estimulación la más completa, su escolaridad la más adecuada, etc. habremos de tratar por todos los medios de buscarles un grupo social adecuado a su condición, para que puedan desarrollar su personalidad lo más sanamente posible. Tienen derecho a tener su adolescencia y tienen derecho a tenerla en compañía del grupo de amistad cuyo peso e implicación en sus vidas y en sus psicologías, sean similares a las que se consigue en las de cualquier otro entorno social sin discapacidad.

Para ello, los padres debemos esforzarnos desde su infancia en construir con ellos y cultivar con constancia ese entorno social y de amistades que el tiempo irá consolidando. Será para nosotros y para ellos una preocupación menos, en ese próximo futuro, pues las relaciones de amistad y compañía, a esas edades y siempre, son un punto de normalidad en nuestras vidas. Hay que fomentarlas, cuidarlas y nutrirlas. Dios no hizo al ser humano para que estuviera solo. Nuestros hijos con discapacidad necesitan, más que cualquiera de nosotros, disfrutar de una vida que esté abierta de par en par a la relación y a la rica convivencia.