Síndrome de Down

La comunicación con los pediatras sobre la medicina complementaria/alternativa: perspectivas a partir de los padres de niños con síndrome de Down

Erica Pressing, Elisa J. Sobo, Elizabeth Walter, Kimberly Dennos,
Paul S. Kurtin
Ambulatory Pediatrics, 4: 488-494, 2004

RESUMEN

Introducción

Como cualquier otro consumidor de salud, los padres de niños con necesidades especiales de atención sanitaria (NEAS) están buscando cada vez más opciones terapéuticas no sólo provenientes de los médicos sino de la familia, de los amigos, de los medios de comunicación, y de los profesionales que ofrecen una medicina complementaria/alternativa (MCA). Las barreras que pueden existir en la comunicación entre padres y pediatra acerca de la MCA pueden ser especialmente significativas para estos niños que corren el riesgo de sufrir las interacciones entre la MCA y las terapias biomédicas, dado que pueden estar altamente comprometidos en los dos sistemas de terapia. Puesto que los padres de niños con NEAS son con frecuencia coordinadores de la atención sanitaria y defensores de la salud de sus hijos excepcionalmente comprometidos, sus experiencias ofrecen un punto de vista muy especial sobre los actuales problemas que existen en la comunicación y colaboración padres-pediatra.

Los ciudadanos estadounidenses cuentan que cada vez combinan más la MCA con la biomedicina convencional, en un intento de atender mejor las prioridades de, por ejemplo, la atención individualizada, la atención preventiva, o unas perspectivas más ‘holísticas’ o globalizadoras sobre la salud y la enfermedad. Ejemplos corrientes de terapias de la MCA son los suplementos o modificaciones dietéticas (hierbas, vitaminas, suplementos nutricionales, modificaciones dietéticas), y en menor grado el recurso al quiropráctico, el naturópata, el homeópata, las prácticas orientales, las terapias a base de ejercicios especializados, las prácticas o ritos religiosos. Las encuestas sobre la utilización de MCA en pediatría dan una tasa de 11-21%, y en la edad adulta llega hasta el 53%. Las razones que suelen dar los padres para elegir la MCA son la influencia del propio uso que ellos mismos hacen de la MCA, la preocupación por los efectos adversos de la medicina convencional, la preferencia por un abordaje más natural de los problemas, y el deseo de atender un problema de salud del hijo que persiste. Las tasas más altas de utilización, de hasta el 41 al 73%, se han visto en niños con cáncer, artritis juvenil, fibrosis quística, trastorno de déficit de atención, autismo.

Los estudios realizados demuestran la escasez de comunicación que hay acerca de la MCA entre los pacientes y sus médicos. Los adultos sólo lo comentan con sus médicos en un 40%. Los pediatras se creen que se lo comentan hasta un 76% de los padres, cuando sólo lo hacen entre el 11 y el 44% según los padres. No hay estudios sobre esta comunicación en relación con los padres de niños con síndrome de Down, pese a que muchos padres usan la MCA para sus hijos, no sólo la que se emplea en la población en general sino otra más específica para el síndrome de Down: hormona de crecimiento, terapia celular, piracetam, métodos de fisioterapia especial utilizados para otros problemas neurológicos, suplementos nutritivos con objetivos específicos dentro del síndrome de Down. Todas estas terapias son muy controvertidas, y tanto en diversos trabajos científicos como en artículos editoriales los médicos las han criticado por su falta de rigor científico ya que carecen de un apoyo empírico, o por la posibilidad de que lesionen en lugar de curar, o porque explotan de forma inaceptable las esperanzas de los padres.

Por eso y para explorar estos temas hemos realizado este estudio piloto de tipo cualitativo, en el que preguntamos a los padres de niños con síndrome de Down sobre sus experiencias en su comunicación con los pediatras sobre la MCA. En este sentido, el síndrome de Down constituye un ejemplo muy útil sobre la integración de los abordajes biomédicos y MCA por parte de padres de niños con NEAS, ya que existen guías biomédicas de salud y terapias MCA que han sido desarrolladas específicamente para el síndrome de Down.

Métodos y resultados

El estudio se ha realizado en 30 familias de niños y jóvenes (hasta los 18 años) con síndrome de Down, pertenecientes a una Asociación Síndrome de Down de San Diego (California, USA). Se preparó un esquema de entrevista capaz de situar tanto las experiencias de los padres con la MCA como su comunicación con el pediatra sobre ella, dentro de un contexto más amplio sobre cómo los padres entienden y experimentan el síndrome de Down de sus hijos. Y así se les pidió, con preguntas totalmente abiertas, que contestaran sobre:

• Su conocimiento sobre el síndrome de Down antes del nacimiento de su hijo
• Su percepción sobre cómo ese nacimiento cambió su vida
• Su comprensión sobre cómo el síndrome de Down afecta a su hijo
• Las necesidades, pasadas y presentes, de salud de su hijo en relación con el síndrome de Down
• El grado de satisfacción que habían tenido sobre si las necesidades habían sido atendidas por su pediatra
• Tipos, edad de comienzo y duración de las terapias de MCA, si las hubo en su caso, junto con su apreciación por otras terapias no mencionadas pero que también se usan en el síndrome de Down
• Su percepción sobre la eficacia de las terapias de la MCA
• Costo económico de dichas terapias

• Fuentes de información sobre dichas terapias
• Cuánto comparten con su pediatra sobre su utilización de la MCA

Las entrevistas duraron entre 45 minutos y 3 horas (media: 1,5 hora) y fueron grabadas en cinta magnetofónica. Los padres fueron entrevistados entre octubre de 2000 y febrero de 2001. La mayoría (26 de 30) había probado al menos un tipo de terapia de MCA con su hijo con síndrome de Down, y casi todos afirmaron que ellos mismos utilizaban la MCA para sí. En la mayoría, esta terapia se empezó a aplicarse antes de los 2 años de edad. Los hijos tenían diversas patologías: cardiopatía, celíaca, Hirschprung, infecciones repetidas (neumonías, otitis media); pero no había relación entre tipo o gravedad de la enfermedad y la forma de MCA elegida. Las terapias más utilizadas fueron los suplementos nutritivos y dietéticos, que son tan promocionados por varias compañías para el síndrome de Down, productos herbarios, modificaciones especiales de la dieta (reducción de productos lácteos, trigo, comida preparada), musicoterapia, equitación con fines terapéuticos, ritos de tipo religioso, piracetam, programas de fisioterapia neurológica, homeopatía, quiropráctica. En menos grado, aromaterapia, naturoterapia, celuloterapia, yoga, remedios caseros.

Ninguno pensó que eso curaría a su hijo pero sí que mejoraría su bienestar. Mejoraría su desarrollo, les estimularía en mayor grado y facilitaría su capacidad para el aprendizaje. O bien les pacificaría y tranquilizaría, o mejoraría su salud al evitar las complicaciones, o les ayudaría a compensar déficits nutricionales (de hecho, en eso se basa la publicidad sobre estos suplementos).

El 67% de los padres que utilizó MCA no se lo comunicó a su pediatra o sólo de pasada. Pero esta barrera entre ellos y el pediatra no se limitó al uso de MCA. Las entrevistas mostraron hasta qué punto los padres se consideraban coordinadores e incluso garantes de la atención sanitaria a sus hijos, y explicaron este papel como resultado de la tensión y de la frustración que tenían en su interacción con los pediatras. Y esto se intensificaba cuando se trataba de hablar de la MCA. Indicaron que la adopción de este papel fue fruto de la necesidad, porque vieron que su pediatra sabía muy poco o tenía muy poca experiencia sobre el síndrome de Down. Eran los padres quienes tenían que buscar la información y llevársela al pediatra, y pedir esforzadamente los servicios que consideraban necesarios para su hijo.

“Yo era quien disponía de los programas de salud para el síndrome de Down y tenía que estar segura de que el pediatra se convenciera de que yo iba muy en serio a la hora de pedir
una exploración para mi hijo. Ahora lo sabe y lo cumple, pero al principio… tuvo que aprender junto conmigo”…

“Tuvimos nuestras diferencias hasta que le dije claramente que si no me daba el pase para el especialista, no vería nunca más a mi hija. Ha ido aprendiendo con los años, y ahora es muy buen pediatra, pero a mí me parece que éste es un nuevo territorio”.

Nuevo territorio puede querer decir que el síndrome de Down es una condición rara y especializada, pero también que es un nuevo campo de interacción que la madre experimenta como garante de la salud de su hijo. Los dos testimonios indican la fuerza con que las madres reivindican su papel cuando sus prioridades y perspectivas difieren de las de sus pediatras. Y esto es una nueva realidad.

Las entrevistas también indicaron que aunque los padres desean una colaboración compartida con los pediatras, muchos ven dificultades en conseguir esa atención centrada en la familia. Fueron definidos como buenos pediatras aquellos que ofrecieron información y su opinión profesional, y que apoyaban complacidos el papel de los padres como responsables de tomar la última decisión. Pero eran pocos.

“Incluso cuando nuestro pediatra no sabe algo, es honrado y nos lo dice; y nos cuenta que tendrá que consultarlo, y hasta nos fotocopia la información. Le gusta compartir con nosotros la información de que dispone, o lo que recomienda la Academia de Pediatría o el Consejo Especialista de… Pero después nos deja tomar nuestra decisión”.

Con frecuencia los padres cambiaron de pediatra o se limitaron a seleccionar los temas que habían de tocar en la consulta para evitar la confrontación.

Toda esta situación se agravó al incorporar el tema de la MCA. La falta de comunicación se debió en gran parte (n = 19) a la ignorancia de los pediatras sobre ella o a la falta de tiempo para discutirla en el tiempo de la visita. En 14, los médicos se mostraron tan hostiles que se acabó la comunicación. Y en otros 14 los médicos respondieron adecuadamente, bien para apoyarla o para rechazarla. Los padres buscaban una opinión profesional, querían datos, conocimientos. Muchos consideraron que el problema se podría solucionar dándoles más tiempo a los pediatras para informarse primero, y para poder discutir tranquilamente después.

COMENTARIO

Este estudio ofrece material muy diverso para la reflexión y de enorme interés en sus distintos componentes. Unos afectan a la interacción padres-pediatra en general cuando se trata de un niño con síndrome de Down. Otros afectan a la existencia de la MCA en sí misma considerada, y en cómo ella es manejada dentro de la interacción padres-pediatra.

El estudio reconoce la frecuencia con que las relaciones entre los padres de un niño con síndrome de Down y el pediatra nacen con ciertas dificultades, algo que es manifestado repetidas veces por los padres en diversos países. Y no es sólo en el momento del diagnóstico sino a lo largo de los primeros años. Se puede decir que es una experiencia común, aunque haya excepciones que ojalá dejen pronto de serlo. El hecho de que la enfermedad sea rara en conjunto (la mayoría de los pediatras no ven un solo niño con síndrome de Down en su vida), que muestre tantas complicaciones de naturaleza muy diversa, que haya escaso tiempo en la consulta de un ambulatorio, son factores que explican pero no justifican la actitud del pediatra. Pero esa misma actitud incita a los padres a tomar un papel directivo, a protagonizar la búsqueda de la información y a ser ellos quienes la ofrezcan al pediatra, y hasta exijan las medidas a adoptar (tanto en exploraciones como en terapias), lo que hace que, a veces, la interacción sea más bien complicada cuando no imposible. Porque se trata de su hijo que está por encima de todo. El hecho de que el poderoso movimiento asociativo haya impulsado la publicación y puesta en marcha de los programas de salud específicos para el síndrome de Down no hace más que reforzar la convicción de los padres de que su actitud es la correcta.

Y sin duda, los aires de la moderna medicina soplan a favor de una relación mucho más fluida en la que el paciente o sus padres reciben mucha más información y, en la medida de lo razonable, participan en las tomas de decisiones. Esto es algo que los pediatras han de reflexionar y, en muchos casos, habrán de modificar su comportamiento: ante un niño con síndrome de Down tienen que conocer más y mejor lo que esa condición significa, no sólo en el estricto terreno médico sino en otros que afectan al desarrollo global de la persona. Tienen que estar abiertos y disponibles a las consultas que unos padres angustiados les han de hacer, ya que siguen siendo referente social importante cuyas opiniones son buscadas y consideradas con interés, y no tener reparo en compartir la ignorancia y la consiguiente búsqueda de información.

El artículo aborda el problema de la MCA y cómo ella ahonda más el foso que puede separar a los padres del pediatra. El artículo no discute la conveniencia o inconveniencia de la MCA, lo cual merece otro análisis (el lector puede visitar nuestras páginas sobre estos temas en la sección Terapias. Se limita a reconocer su existencia y a resaltar la intensidad con que los padres acuden a ella y en qué grado ello interfiere la interacción con su pediatra.

En el artículo, algunas de las maniobras terapéuticas que aparecen como formas de MCA no requieren especial discusión. Recurrir a la música, o a la equitación, no tiene nada de particular a menos que los padres consideren que son recursos absolutamente únicos y decisivos para el correcto desarrollo de su hijo. Otras son mucho más discutibles e incluso desaconsejables. Pero nunca deben constituir elemento de rivalidad y desencuentro entre los padres y el pediatra. Puede suceder que el pediatra no disponga realmente de tiempo para introducirse de lleno en el problema y en el análisis de una pretendida terapia, presentada muchas veces con una enorme dosis de presunta argumentación científica (y con fines eminentemente lucrativos); pero incluso entonces el pediatra debe conocer los recursos informativos que nuestra sociedad posee, precisamente porque el síndrome de Down es una de las discapacidades que más información ha generado, y debe saber cómo conducir a los padres a proveerse de esa información que quizá él no posea. Pero siempre con un ánimo positivo y de acogida. Es posible que los padres estén mal aconsejados, o que tengan falsas expectativas y se sientan frustrados por las respuestas limitadas que ciertamente encuentran en la medicina tradicional. Pero aun cuando el pediatra esté convencido de que los padres están equivocados, o que están gastando un dinero inútil, o que no están aplicando los remedios realmente válidos dando una pastilla en lugar de aplicar una intervención pedagógica correcta, el actual estado de relaciones exige que sea uno mismo el que se convenza de que se ha equivocado. Por eso, nada sustituye a un diálogo abierto en el que se den las oportunidades para exponer los puntos de vista.