Síndrome de Down

La aparición de un perfil de personalidad, específico de síndrome, en los niños pequeños con síndrome de Down

Deborah J. Fidler
Down Syndrome Research and Practice 10(2), 53-60, 2006

RESUMEN

Una hipótesis de trabajo

Durante décadas se ha intentado definir en la personalidad de las personas con síndrome de Down un conjunto de características: agradables, dulces, con un estilo de personalidad más bien pasiva, alegres, divertidas, generosas. En ocasiones son descritas como personas en las que se puede predecir un estado anímico positivo y una conducta que es propia de personalidad agradable; junto a ello se destacan aspectos más negativos y pasivos como pueden ser: tener bajos niveles de actividad, menor perseverancia en las tareas y mayor capacidad de distracción que los demás niños.

Si se profundiza, nos encontramos que, con el tiempo, hay una mayor complejidad en el desarrollo de su personalidad y en el estilo de su motivación. De hecho, varios estudios revelan la existencia de una orientación motivacional específica que se caracteriza por un bajo nivel en la perseverancia de tareas, y un nivel mayor de conductas sociales tendentes a desligarse de las tareas. Esta menor persistencia se complementa a veces por un rasgo de obstinación y de personalidad con una voluntad firme, tal como se han descrito en algunos estudios sobre temperamento. Y aunque menos comentados que los rasgos positivos, la perseverancia pobre en las tareas y el temperamento obstinado pueden tener implicaciones de largo alcance en el desarrollo de un niño con síndrome de Down. Muy posiblemente, este rechazo de los niños a intervenir en sus tareas durante los primeros años ejerza una fuerte influencia sobre el retraso que con frecuencia vemos en el desarrollo y aprendizaje.

Jennifer Wishart y su grupo ha estudiado bien este fenómeno en situaciones de laboratorio. Observaron que los niños con síndrome de Down, cuando se enfrentaban con problemas cognitivos, a menudo evitaban las tareas recurriendo a conductas tanto positivas como negativas más frecuentemente que los demás niños; por ejemplo, rehusaban mirar a la tarea de mesa, intentaban bajarse de la silla, o se ponían de pronto a llorar. Los niños mayores recurrían a otras estrategias: hacer cómplice al profesor con una conducta de distracción que le sacara de la tarea, como por ejemplo llamándole la atención sobre alguna otra cosa de la habitación, dando palmadas. Para Wishart, este tipo de estrategias y conductas son típicas de niños con síndrome de Down. [Ver: Wishart JG: Dificultades en el aprendizaje de los niños con síndrome de Down, Rev. Síndrome de Down 11(2): 27-31, 1994].

Puede suceder que esta debilidad en su motivación personal ejerza fuerte impacto sobre otras áreas del funcionamiento en el síndrome de Down, incluidas las estrategias de la educación y de la intervención. Wishart afirma: “Desde una edad muy temprana, parecería como que los niños con síndrome de Down tratan de evitar las oportunidades para emprender nuevas habilidades, hacen poco uso de las que adquieren, y no consiguen consolidarlas en sus sistemas de acción”. Si esto fuese cierto, el comprender los rasgos de personalidad y cómo es la motivación de las personas con síndrome de Down ofrecería a los investigadores una oportunidad única para mejorar la eficiencia de la intervención y de la programación educativa para ellas. Y esto no sólo en los programas escolares sino también en los programas de atención temprana, en los que sería posible prevenir este perfil o hacerle frente de forma especial. Por ello es importante preguntarnos cómo surge este perfil de personalidad.

En otros términos, ¿cómo surgen y se desarrollan en el tiempo este rasgo de personalidad inicial en que se conjuga un estado de ánimo y una sociabilidad de carácter positivo, junto con conductas en las que predominan un bajo nivel de perseverancia en las tareas y una conducta con tendencia a abandonar o rechazar el trabajo?

La autora de este trabajo propone que, a diferencia de otros rasgos del fenotipo conductual del síndrome de Down, en los que su origen se debe a la genética responsable de una determinada alteración en la estructura y función del cerebro, este particular perfil de la personalidad surge como un resultado fenotípico de carácter secundario. Es decir, el perfil que afecta a la personalidad y motivación surgiría como resultado de la interrelación entre realidades más primarias del fenotipo conductual que tienen que ver con lo cognitivo y lo socio-emocional. Sería el resultado de la intersección entre uno de sus puntos fuertes, el buen funcionamiento social, y uno de sus puntos débiles, la cognición y muy especialmente aquella que tiene que ver con el pensamiento dirigido a obtener un fin determinado.

Funcionamiento cognitivo

En los niños con desarrollo ordinario, una de las adquisiciones cognitivas más tempranas e importantes es el desarrollo del pensamiento dirigido a obtener un fin determinado, es decir, el pensamiento instrumental. Suele comenzar entre los 2 y 8 meses de vida. En sus formas más iniciales, este tipo de pensamiento supone asociar juntas una cadena de sucesos o intervenciones como medio para conseguir un fin establecido, por ejemplo, tirar de una cuerda para alcanzar el juguete que está atado a ella. Hacia los 8 meses descubren cómo se utilizan las habilidades manuales para alcanzar objetivos nuevos. Estas nuevas conductas, como el alcanzar o el agarrar, abren todo un conjunto de objetivos diferentes, y se usan estas estrategias nuevas como medio de conseguir los objetivos concretos que se desean.

Los estudios de que se dispone indican que el desarrollo de este tipo de actividad cognitiva dirigida a conseguir un objetivo concreto, el pensamiento instrumental, se encuentra peor desarrollada en los niños con síndrome de Down, conforme avanzan a lo largo de su primer año de vida. Y eso ha de influir a la hora de desarrollar su propia capacidad para resolver problemas. Este tipo de cognición es independiente del que se necesita en otras áreas de desarrollo sensoriomotor (permanencia del objeto, imitación vocal o gestual, causalidad, relación espacial). Hay como un desajuste entre el lento desarrollo de la cognición o pensamiento instrumental, que exige capacidad para buscar una solución dirigida a conseguir un fin determinado, y otras actividades cognitivas que quizá sean menos exigentes.

Este problema cognitivo parece prolongarse en los siguientes años, mostrando dificultad para asociar toda una cadena de eventos necesarios para conseguir un fin determinado. Y eso no sólo es un perjuicio en sí mismo sino que además les impide disfrutar de toda esa serie de situaciones vitales en las que los niños van encontrando soluciones por sí mismos para diseñar estrategias que les permiten alcanzar los objetivos que desean. Naturalmente, cuando se habla de dificultad no se habla en términos absolutos: no es que carezcan por completo de esta habilidad sino que la tienen menos desarrollada y, en ese sentido, se sitúan por debajo de las posibilidades que tiene los demás niños.

Funcionamiento social

Frente a este retraso en el desarrollo cognitivo de los niños pequeños con síndrome de Down, aparece con relativa fuerza el desarrollo de habilidades sociales. Pronto establecen contacto visual (si se lo ejercitan), la imitación facial, la expresión de satisfacción (aunque pueda ser menos intensa), aunque no siempre queda clara si esta conducta es realizada con objetivos concretos. Igualmente desarrollan señales emocionales, sonrisa, e intención de conductas de apego y vínculo. En conjunto, pues, puede decirse que durante los primeros años de vida los niños con síndrome de Down muestran signos positivos emocionales, tal como el grupo de la autora de este artículo ha comprobado en las Escalas Bayley de Desarrollo Infantil, en las áreas de Orientación/Acción.

Un ejemplo concreto

Nos encontramos, pues, ante una importante fisura en el desarrollo integral del niño con síndrome de Down: por una parte, un perfil general de retraso en el desarrollo del pensamiento instrumental, y por otra, un perfil general de avance en el funcionamiento socio-emocional. Vamos a poner un ejemplo en el que se manifiesta esta diferencia: la desviación que existe en los niños pequeños con síndrome de Down entre lo que es demandar atención y prestarse a mantener atención conjunta.

Conforme van apareciendo sus habilidades cognitivas y sociales, se van intercalando con el desarrollo de sus habilidades de comunicación no verbal. A los 9-13 meses, los niños de la población general comienzan a utilizar la comunicación intencional tanto en la forma de pedirla como de prestarla conjuntamente. Pero en los niños con síndrome de Down aparece una diferencia en el nacimiento de la comunicación no verbal con fines de sociabilidad frente a la comunicación no verbal con fines instrumentales (como medio para alcanzar un fin). Diversos estudios han demostrado que poseen una relativamente buena capacidad para desarrollar la comunicación no verbal de carácter social, mientras que la no verbal instrumental se retrasa bastante más. Se comprueba, por ejemplo, al medir el número de veces que realizan gestos de tipo instrumental (como medio para obtener un fin) frente a gestos realizados para compartir una relación social. O sea, no existe un problema para realizar un determinado gesto (p. ej., dirigir la mirada) sino para utilizar esa conducta como medio para obtener un fin determinado, de modo que dirija la conducta del otro con fines instrumentales. Y existe una asociación entre esta menor capacidad de exigencia de atención con fines instrumentales y la menor capacidad de resolución de problemas.

Esto significa que en los primeros años de los niños con síndrome de Down hay una disociación entre la fuerza con que surge el funcionamiento social (incluida la comunicación social no verbal) y la debilidad en el desarrollo de pensamiento estratégico para obtener un fin (incluida la comunicación no verbal instrumental). A nuestro entender, ello contribuye a que aparezca esa orientación específica que abarca la motivación y la personalidad, merced a la cual vemos una pobre perseverancia en las tareas y en cambio una sobreactuación en las estrategias sociales.

La pobre perseverancia en las tareas podría ser consecuencia indirecta de esas dificultades que surgen en su pensamiento instrumental y estratégico durante la infancia. Los que rechazan las tareas o abandonan situaciones que exigen esfuerzo pueden estar haciéndolo así simplemente porque no se ven capaces de generar nuevas estrategias, más viables que les ayuden a completar la tarea. Y así, este estilo de personalidad-motivación más pasivo y menos persistente podría estar directamente relacionado con un déficit primario del razonamiento instrumental y, de un modo más general, del conocimiento. Ante una situación concreta que les exija razonamiento instrumental en el que se ven limitados, lo natural es que hagan uso de su mayor capacidad para establecer la relación social, y desarrollen entonces conductas que traten de desviar la atención de sus cuidadores y de abandonar la tarea que se les exige, o de recabar la ayuda de otro.

CONSECUENCIAS Y COMENTARIO

Si aceptamos que esta orientación motivacional menos perseverante nace como fenotipo secundario de la disociación entre un buen funcionamiento social y un pobre pensamiento instrumental a la hora de conseguir un objetivo, podemos orientar nuestra intervención educativa. Para ello habremos de centrarnos en promover y reforzar de manera temprana, ya en el niño pequeño, el pensamiento instrumental y estratégico, con el objetivo de compensar el desequilibrio que estamos comentando. Por ejemplo, se puede poner como objetivo tempranamente a los niños con una edad mental de 9-13 meses la realización de conductas que exigen la utilización de instrumentos. Pero haciéndolo mediante señalizaciones de interés o de carácter social, no como causa-efecto a través de juguetes u otros estímulos que no son sociales. También es posible dar forma a diferentes señales instrumentales que exijan respuesta, para favorecer la flexibilidad y la generalización en situaciones diversas.

Otra importante área de intervención puede ser la de reforzar actuaciones que van en cadena. Los niños pequeños con síndrome de Down no encadenan de modo eficaz secuencias de conductas que van dirigidas a conseguir un determinado objetivo durante el juego y en las tareas instrumentales sin contenido social. Puede suceder que las dificultades para idear estrategias se vean mezcladas con la carga cognitiva que significa el tener que encadenar juntas toda una secuencia de conductas. Con frecuencia los problemas más difíciles que hay que resolver en la vida real exigen la realización secuenciada de más de una tarea (p. ej., encontrar las llaves, elegir la apropiada, abrir la cerradura). Será útil disponer de ideas de intervención que refuercen estas habilidades, construyendo tareas de resolución de problemas de solución sencilla que conlleven una secuencia de pasos a realizar, y favorecer su ejercicio práctico en situaciones que cuenten con el apoyo adecuado.

La intención de esta hipótesis de trabajo es precisamente la de promover estrategias que favorezcan la motivación para resolver problemas sencillos en los que quede bien señalado el objetivo, a base de incrementar la utilización de técnicas instrumentales.