Síndrome de Down

Teresa Aguilasocho Nací en un pequeño pueblo, Casa Blanca, Sinaloa, México, campirano y pintoresco. Soy la cuarta de ocho hermanos, crecí rodeada de juegos al aire libre. Platica mi madre que tenía ocho años cuando dije que quería estudiar medicina, así que me enseñó a inyectar. A mi temprana edad curaba todos los animalitos heridos que llegaban a mí. Cursé la primaria en mi pueblo querido. A la edad de 13 años emigré a una ciudad próxima a continuar mis estudios de secundaria, fue el primer paso difícil de mi vida. Continué mis estudios de preparatoria, medicina y finalmente Ginecología y Obstetricia. El ir y venir de los hospitales fueron mi pasión, los quirófanos eran mis favoritos en ese ambiente médico.

Actualmente la función de voluntariado que desarrollo me llena de energía, es la luz al final del camino.

1 - Pregunta de Canal Down21: De pronto decidió truncar su carrera profesional como ginecóloga para dedicarse por completo a la atención de las personas con síndrome de Down en Monterrey. ¿Cómo fue? ¿Por qué lo hizo?

Fue hace 10 años a raíz del nacimiento de mi hija Cecilia. La llegada de Cecilia a mi vida ocasionó un giro total a mis expectativas profesionales. Aquel sueño por el que había luchado muchos años, el convertirme en ginecóloga, lo pospuse, mas no lo dejé del todo en el olvido; en aquella época era momentos de cambios y de toma de decisiones, así que después de vivir tres meses de hospitales y luchas por la supervivencia de Cecilia y el ver cómo mi hija se aferraba a la vida, con todo y su fragilidad, me dio una lección de vida, ¡Era una luchadora!

El quinto día después de la primera de tres cirugías de corazón abierto, sucedió algo inesperado, lo que me hizo evocar cuando salí de la maternidad dos meses antes de este evento con dos pequeñas en brazos y con la incertidumbre de que una de ellas tenía síndrome de Down. Empecé una lucha interna contra el diagnóstico el cual no llegó hasta tres meses después, llegué a casa dispuesta a atender a las gemelas, tal y como lo había hecho con mis otras dos hijas, así que les canté y las apapaché mucho. Los días pasaban uno tras otro, yo insistía y presentía que Cecilia tenía algo que no me dejaba tranquila, acudíamos con el pediatra y todo marchaba aparentemente bien; finalmente cuando cumplió 29 días de nacida cayó en insuficiencia cardiaca y a partir de ese día todo fue un torbellino de doctores y hospitales, mas sin embargo le daba gracias a Dios de haberme permitido tenerla durante ese tiempo en mi regazo y no en una incubadora. Cecilia tenía una malformación cardiaca mayor y había que operarla…

En este punto regreso a mi relato anterior: llego a terapia intensiva de coronarios, veo al igual que los días anteriores a mi hija en la incubadora, inerte con un sin fin de sondas incrustadas en su pequeño cuerpo y mi pregunta era una y otra vez, ¿realmente está viva?, y la respuesta era siempre, sí, sólo que está bajo el efecto de los medicamentos. Yo necesitaba sentir a mi hija de nuevo en mis brazos, todos los días la acariciaba y le platicaba, no era mucho el contacto físico que me permitían tener con Cecilia, y ese día me acerqué más de lo permitido y me puse a cantarle las canciones de cuna que solía cantarle desde el primer día que la tuve en casa. ¡Y sucedió ese milagro! Los monitores empezaron a descontrolarse, la respiración y la frecuencia cardiaca de Cecilia se aceleró: ¡Mi hija me estaba escuchando! Dándole así una respuesta a mi incertidumbre diaria, ¡estaba viva! ¡Estaba conmigo! A partir de ese momento tan mágico, algo interno cambió mi vida.

Esos recuerdos siempre están en mi mente y eso me da la seguridad de que cada persona con síndrome de Down que está con nosotros tiene sus propias luchas y su propia historia al igual que sus padres, así que la empatía que siento por ellos me ha llevado a este camino que recorro de la mano de mis hijas y de mi esposo. En ocasiones ayudo, en otras enseño, aprendo, comparto y convivo.

2 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cuáles son sus objetivos más inmediatos y con qué instrumentos piensa llevarlos a cabo?

La alfabetización de las personas con síndrome de Down es uno de mis objetivos mas próximos. En principio, haciendo conciencia en los padres, educadores, profesionales de la salud y sociedad que las personas con síndrome de Down tienen la capacidad de aprender a leer y escribir. Partiendo de esto, el arduo trabajo que me espera es menos difícil.

Existe la errónea creencia de que las capacidades lectoras no son para las personas con síndrome de Down, concepto totalmente equivocado, así que la campaña de alfabetización en nuestra comunidad ya está dando frutos. Contamos con un club de lectura y escritura para personas con síndrome de Down con el método de Maria Victoria Troncoso, que está conformado por 32 madres de familia, tenemos sesiones semanales donde se lee previamente cada capítulo del libro “Síndrome de Down, Lectura y Escritura”, y además un colegio particular que consta de aproximadamente 900 alumnos, y que ha integrado 26 personas con síndrome de Down en su institución y ha implementado el mismo método para jardín de niños. También existen dos instituciones más en donde acuden en una de ellas 60 personas con síndrome de Down y ya ha dado inicio a dicho método, y la segunda cuenta en su plantel con 5 personas con síndrome de Down y también ha implementado el método y están muy halagados por el avance de sus alumnos. Así que es una prueba viviente de lo que se puede lograr si hay voluntad.

3 - Pregunta de Canal Down21:¿Cómo se desarrolló la vida de su hija Cecilia?

Cecilia fue creciendo rodeada de cariño y trabajo diario, la convivencia con sus hermanas era intensa y muy enriquecedora, el tener una gemela y una hermana un año mayor que ella fue una experiencia única ya que las etapas de desarrollo se iban logrando poco a poco. El modelo lo tenía con tan sólo dar un giro de la cabeza. Una de sus fortalezas fue y es la observación: cuando empezó a gatear lo hacía de una forma tan extraña que se le implementaron ejercicios diariamente para conseguir un patrón cruzado a la hora de hacerlo, así que recuerdo un día que estaba una y otra vez motivándola para que se desplazara, y no lo conseguía; y de repente pasa Mariana, su gemela, a un lado gateando siguiendo una pelotita y Cecilia siguió a Mariana haciéndolo formidablemente.

Por la misma época yo solía meterlas en un corralito que había sido de su abuelo paterno que tenía una altura de 50 cm., con una pequeña ventana cubierta de palitos removibles. Dicho corral era una manera de mantenerlas en un solo lugar por un corto tiempo, y un buen día las encontré a las dos afuera del corral. Enseguida, las coloco de nuevo en él, ya que era mucho mi interés el ver cómo se habían salido; grande fue mi sorpresa al observar que habían quitado los palitos de la ventana y de panza se deslizaban por la ventanita y lo disfrutaban como si fuera una montaña rusa. Anécdotas como esas hay muchas en su vida. Ha crecido con muchas sonrisas, compañía, amor, y sin faltar el trabajo diario que hace a largo plazo una vida más plena, ya que el hecho de desarrollar todos sus sentidos le ha dado en muchas de las veces una convivencia cotidiana más rica y fructífera en el ambiente que le rodea.

La fortaleza que demostró desde que nació al aferrarse a la vida, la ha continuado con muchas de las habilidades que ha desarrollado a lo largo de sus 10 años. El último logro que le brindó un placer increíble fue poder deslizarse por la nieve, durante cuatro días y 6 horas diarias lo intentó una y otra vez. El primer día, le pregunté cómo le había ido, que si se había caído y me contestó “no más 13 veces me caí”; así que mejor dejé de preguntar, y al cuarto día me dice: “mamá sólo 4”, y le contesto “sólo 4 qué”, y muy sonriente me dice, “sólo 4 veces me caí hoy”. La tenacidad y determinación de que lo lograría dio su fruto y la vi deslizándose desde lo alto de una montaña llena de nieve hasta abajo con una cara de felicidad única, sus ojos reflejaban la emoción de estar sobre los ski, yo lo igualé al placer que se siente cuando eres libre. Con todo lo narrado no quiero decir que no ha habido momentos difíciles, sí los hay y muchos; mas sin embargo son los que realmente nos han brindado la oportunidad de crecer.

4 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cómo es la situación del síndrome de Down en México y cuáles son sus necesidades más urgentes?

Lo que yo observo y vivo en mi comunidad que es Monterrey, son muchas necesidades desde el punto de vista educativo y de atención médica. Es prioritario establecer una normatividad para la atención médica, que sea un programa que llegue a todos los niveles de atención para así prevenir y no sumar una discapacidad o un impedimento más a lo ya existente. La prevención es la llave mágica. En la actualidad estamos tratando la enfermedad y eso en ocasiones es sólo paliativo, el tratamiento no curativo. Si lográramos concienciar a todos los niveles de atención, tendríamos como resultado una generación con más y mejores oportunidades.

Por otra parte, en la rama de la educación estamos pasando por la dualidad de la sí o no integración escolar, no hay aún una conciencia real de los beneficios que puede dar el convivir con la diversidad. Incluso los padres y las instituciones educativas están temerosos de dar ese paso, existen como en muchas otras ciudades donde las personas con síndrome de Down asisten a un plantel educativo regular ya sea privado o de la secretaría de educación, pero son los menos.

Hay mucho que recorrer en este punto para llegar a un consenso realista y que sea aplicable al estilo de vida de una sociedad inclusiva.

5 - Pregunta de Canal Down21: Usted es voluntaria de dos instituciones en Monterrey. Háblenos de ellas.

Hace 8 años nace Proyecto Down, con la idea de convivir y buscar estrategias de crecimiento para los padres y los hijos de personas con síndrome de Down. En dicha agrupación soy voluntaria activa, ayudo a desarrollar las habilidades educativas y promuevo la salud integral de las personas con síndrome de Down. En la actualidad son 98 familias que asisten a este programa.

La otra institución a la que doy asesoría sobre síndrome de Down es el Centro “Crecer Juntos” del DIF Apodaca Nuevo León. En este lugar se agrupan 120 familias con hijos con síndrome de Down, fue creado por Olivia y Martín, padres de Daniel; ante la necesidad de brindar una atención a su hijo solicitaron ayuda al gobierno municipal, y así fue como hace 7 años nace un programa en el que se incluyeron todas las personas con síndrome de Down del municipio de Apodaca.

Los servicios con los que se cuenta son atención temprana, académico, taller de serigrafía y panadería, se han integrado a escuelas regulares 13 niños, y en el próximo ciclo escolar se iniciará al programa de lectura y escritura, el método que se implementará será el de Maria Victoria Troncoso. En fecha reciente se inició el programa de Dermatología y síndrome de Down, y se continuará con el de Nutrición.

6 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cómo cree que se puede conseguir en México un movimiento que aglutine, atraiga y entusiasme a cuantos están interesados en el síndrome de Down, y de este modo promueva cambios sustanciales en el país a favor de estas personas?

Definitivamente creo que esto se puede conseguir a través de los padres de hijos con síndrome de Down. Si nosotros, los más interesados en el desarrollo de nuestros hijos, sumamos esfuerzos encaminados hacia una mejor calidad de vida para ellos, y la sociedad en general, encontraremos las formas o manera de hacerle llegar nuestro querer y sentir a los profesionales para que ellos, con sus conocimientos, nos brinden la ayuda necesaria para una óptima atención médica y educativa. Si nosotros los padres tomamos la iniciativa, y con la real convicción de que el futuro de nuestros hijos en gran medida está supeditado a la acción inicial de la normatividad intrafamiliar, con una aceptación incondicional de la discapacidad y con un conocimiento de la necesidad de una estimulación temprana y sostenida, de tal manera que cada quien desempeñe el rol que le corresponde en el buen desarrollo de una persona con síndrome de Down, entonces podemos originar cambios sustanciales.

Otro punto que considero importante que puede ser originador de cambios con un gran impacto es pensar en unificar criterios de todas las instituciones que se dedican a la atención de las personas con síndrome de Down. Es decir, trabajar en conjunto hombro con hombro, desarrollar estrategias en común y llegar, por qué no, a formar una asociación representativa ante las autoridades correspondientes de nuestro país, para así ser escuchados con más peso y poder lograr cambios a nivel gubernamental en relación a la atención adecuada e indispensable para una persona con síndrome de Down.

7 - Pregunta de Canal Down21: Próximamente va a celebrar usted un congreso. ¿Qué pretende? ¿Cómo se va a desarrollar?

Así es, el congreso es de síndrome de Down “Hacia un integración familiar, educativa, médica y social”. Lo llevaremos a cabo en octubre los días 19, 20 y 21, es un sueño por muchos años esperado, y ya es una realidad. Quiero y deseo que toda aquella persona que asista a este evento encuentre información y recursos para seguir adelante en este camino, y es aquí donde me permito citar algo que le escuché a Pilar en Valencia: “Si bien no es un camino lleno de rosas, sí que encontrarás rosas en el camino “. Se van a dar cita grandes personalidades que han estado involucradas en los cambios educativos y médicos de las personas con síndrome de Down durante las últimas dos décadas.

Canal Down21