Síndrome de Down

Hay un dicho español que afirma rotundamente que «el saber no ocupa lugar». Es un refrán que apunta con optimismo a la capacidad humana de aprender, de avanzar, de enriquecer nuestro conocimiento. Es posible que tenga razón. Pero si es posible que no ocupe lugar, estamos seguros que «el saber ocupa tiempo». Y en ocasiones, mucho tiempo.

Quienes convivimos con nuestros hijos, alumnos o amigos con síndrome de Down lo sabemos muy bien. Son largos los espacios de tiempo que transcurren hasta que el niño va adquiriendo sus destrezas, sea en lo motórico, sea en el lenguaje, sea en el aprendizaje de tantas tareas que conforman la actividad en la vida ordinaria de cada día. El tiempo se nos hace largo hasta que lo consigue, y al mismo tiempo se nos hace corto porque nos damos cuenta que el tiempo pasa, la edad avanza y quedan muchos objetivos por conseguir.

Esto nos obliga a tener que dirigir con sagacidad nuestra capacidad de decisión para elegir bien los objetivos, y a maximizar nuestros esfuerzos para conseguirlos. En definitiva, para rentabilizar nuestra acción educativa pensando exclusivamente en el mayor beneficio para la persona con síndrome de Down.

Hay habilidades cuyo beneficio cae por su propio peso, como son el cuidado de sí mismo o el lenguaje. Pero queremos hoy insistir en un aprendizaje que secularmente era considerado ajeno a las posibilidades cognitivas de las personas con síndrome de Down, y que desde hace una treintena de años se ha convertido en una exigencia: la alfabetización. E insistimos en ella por dos razones: a) ocupa tiempo, a veces mucho tiempo, esfuerzo y, sobre todo, constancia; b) consigue un número tal de beneficios a corto y largo plazo que termina siendo una de las habilidades más rentables en la vida autónoma de una persona.

En efecto, el aprendizaje de la lectura y escritura proporciona al individuo con síndrome de Down todo un conjunto de efectos directos, indirectos y funcionales que cambian su vida. En su disertación ante la 34ª Convención Nacional del National Down Syndrome Congress en Atlanta (USA), recientemente celebrada, Troncoso los ha resumido en los siguientes:

Efectos directos: Ofrecen capacidad de información directa e inmediata, producen entretenimiento, ayudan al aprendizaje de otras habilidades, fomentan la afición y el disfrute lector, elevan el nivel literario, cultural e intelectual.

Efectos indirectos: Fomentan el desarrollo de otras capacidades, favorecen el progreso en el lenguaje, ayudan a la normalización e integración en los ambientes ordinarios, contribuyen a la estima de sí mismo y a ser valorado socialmente.

Efectos funcionales: Promueven la ocupación lúdica y el mejor uso del tiempo de ocio, consiguen que el individuo participe en la vida real y en la cultura social, promueven la preparación para el trabajo y facilitan el acceso a él, promueven la preparación y posibilidades hacia una vida independiente, y previenen a la larga el deterioro mental y psicológico.

La alfabetización de nuestros hijos, pues, es una tarea en la que bien merece la pena invertir tiempo y esfuerzo. De nuevo, la coordinación entre familia y escuela es esencial para llegar a un acuerdo sobre la utilización de los métodos que mayor eficacia real han conseguido en la enseñanza de las personas con síndrome de Down. Habremos de poner a prueba voluntad, imaginación, dedicación, perseverancia: he ahí valores cuyo crecimiento nos enriquecerá a nosotros mismos: otro efecto indirecto no menos valioso a tener en cuenta.