Síndrome de Down

G.A. King, L. Zwaigenbaum, S. King, D. Baxter, P. Rosenbaum, A. Bates

Thames Valley Children’s Centre
London, Ontario. Canada

Valores y creencias de las familias

Las familias de los niños con trastornos crónicos de su desarrollo, como son el autismo y el síndrome de Down, se encaran con muchos agentes que producen tensión (estresores), pero a menudo se adaptan bien a sus situaciones. La adaptación es un proceso dinámico que avanza a lo largo de la vida, y que implica no sólo conformar el propio mundo sino también ajustarse a, y ser influido por, el mundo. Al igual que los individuos, las familias se adaptan y cambian con el tiempo.

Se considera que los sistemas de valores y creencias de la familia son los factores más importantes que influyen en la adaptación y en la capacidad de resistencia y flexibilidad de las familias. Estos sistemas comprenden la visión que se tiene sobre el mundo, los valores y las prioridades. Las visiones sobre el mundo consisten en las opiniones de la familia sobre el ambiente social y cultural y sobre el sitio que ocupa esa familia en el mundo. Los valores familiares se refieren a los principios fundamentales operativos por los que la gente dirige sus vidas y organiza las vidas de sus familias, como pueden ser la importancia de una comunicación abierta o el hacer cosas juntos, como familia. Las prioridades de la familia tienen que ver con las actividades y roles que consideran más importantes.

Los padres de hijos con discapacidad han descrito todo un amplio abanico de cambios o de resultados transformadores, como son: el desarrollo de cualidades personales ?paciencia, amor, compasión, tolerancia?; mejoría en las relaciones con los miembros de la familia y con los demás; reforzamiento de las convicciones espirituales y religiosas; habilidad para centrarse en el presente; mayor apreciación de las cosas pequeñas y sencillas de la vida.

Son muchos los estudios que indican que, con tiempo y experiencia, los padres de un hijo con discapacidad pueden recuperar la sensación de control sobre sus circunstancias y la sensación de que su vida tiene sentido, al observar las contribuciones positivas de sus hijos con respecto al crecimiento personal y al aprender a definir qué es importante en la vida. Pero con independencia de estos cambios en la visión del mundo, poco sabemos sobre el significado de la discapacidad del hijo en el contexto de la vida de familia, y cómo las familias se pueden adaptar al hecho de tener un hijo con necesidades especiales mediante el cambio o ajuste de su visión del mundo, sus valores y sus prioridades. Más en concreto, sabemos poco sobre: (i) la naturaleza y el grado de los cambios que los padres pueden sufrir en sus sistemas de creencia; (ii) los procesos y factores implicados en esos cambios (p. ej., cómo se producen, el grado en que los cambios son provocados por los procesos normativos de transición de sus hijos); y (iii) si surgen con el tiempo modos diferentes de pensar que sean de particular beneficio para las familias y que puedan constituir vías peculiares que conduzcan a resultados positivos y a la adaptación. Los informes de los padres indican que, con el tiempo, la discapacidad de su hijo puede convertirse en una parte del patrón de su vida, y no en el elemento dominante que determine el sentido que han de dar a sus vidas, pero esto no se ha investigado mediante estudios cualitativos o cuantitativos.

Objetivos de análisis

Los estudios sobre los padres de niños con autismo o con síndrome de Down examinan con frecuencia consecuencias del tipo del estrés o la vulnerabilidad a la depresión, mientras que lo normal es que no consideren las contribuciones positivas del niño a la vida de la familia o a las experiencias de la familia según van evolucionando. Los estudios tienden a adoptar una perspectiva más estrecha en la que el hijo (y particularmente el diagnóstico del hijo) es considerado como un agente estresor que pone a prueba la capacidad de los padres para afrontarlo y que influye negativamente en su bienestar psicológico. A menudo se contempla a esta capacidad para afrontar y a los estilos de respuesta como rasgos independientes de las circunstancias y experiencias que brotan como resultado de la discapacidad del hijo. Pero las características de los padres como son su resistencia, sentimiento de control o impotencia pueden evolucionar con el tiempo en respuesta a experiencias específicas, como son la interacción con el sistema de servicios sociales o con el sistema educativo.

En relación con los sistemas de convicciones de los padres de niños con estas específicas condiciones, Tunali y Power observaron que las madres de niños con autismo, en comparación con otras madres, ponían más énfasis en la importancia del apoyo del marido y menos en el éxito de la carrera o en las opiniones de otros sobre la conducta de su hijo. Van Riper y colaboradores examinaron el bienestar de las familias de niños con síndrome de Down y encontraron que muchos padres respondían afirmando la adaptación de su actividad en respuesta a los problemas que iban surgiendo, propios de su paternidad. Los estudios no han examinado de forma explícita los cambios en los sistemas de creencias de las familias de los niños con estas condiciones. Más allá de los estudios sobre las experiencias de los padres en relación con el proceso del diagnóstico inicial, no nos consta la existencia de otros estudios en los que se pregunte cómo las familias de niños con autismo o con síndrome de Down han sorteado los posteriores puntos de transición y las experiencias de la vida.

Nosotros realizamos un estudio cuyo objetivo era obtener información preliminar sobre las visiones sobre el mundo, valores y prioridades de las familias, y cómo sus creencias podían cambiar con el tiempo; con esta información se procedería a la segunda fase. Participaron 15 padres (12 mamás y 3 papás) de niños con trastornos de espectro autista o con síndrome de Down, y 4 prestadores de servicios que trabajan en el campo de la discapacidad. Se eligieron participantes que conocieran los temas en profundidad y estuvieran altamente comprometidos e interesados en contar su propia experiencia. Los participantes fueron reunidos y atendidos en tres grupos, en una sesión de alrededor de hora y media. Los objetivos específicos fueron: (1) ver si el tema resultaba importante para el participante (si tenía sentido y valía la pena que se analizara); (2) escuchar cómo los padres y los cuidadores articulaban y describían sus visiones sobre el mundo, los valores y las prioridades (con el fin de organizar mejor las preguntas de la segunda parte del trabajo); y (3) explorar de forma retrospectiva la naturaleza de los cambios ocurridos en sus sistemas de creencias.

Se definieron las visiones sobre el mundo de la familia como los supuestos de la familia en relación con el ambiente social y cultural y sus creencias sobre su sitio en el mundo. Los valores de la familia fueron definidos como los principios operativos por los que las personas conducen sus vidas y las vidas de sus familias. Y las prioridades de la familia fueron definidas como elementos que reflejan los valores subyacentes: podrían significar el tomar determinados roles en la vida, como por ejemplo ayudar a otros a través del trabajo voluntario, o implicarse voluntariamente en las tareas diarias de la familia. He aquí algunas de las preguntas utilizadas para iniciar y guiar la discusión: (i) ¿Cómo hablan las familias de niños con discapacidad sobre su visión del mundo, sus valores y prioridades? ¿En qué situaciones se ven las familias llamadas a tomar en consideración estos valores? (ii) ¿Cómo cambian las familias sus creencias con el tiempo? ¿Qué hace que sobrevengan estos cambios? Y (iii) ¿De qué modo el tener un hijo con una discapacidad altera las percepciones de la familia sobre lo que interesa? ¿Cómo esta experiencia hace que la familia vea el mundo de modo diferente?

Se formularon más adelante preguntas más específicas: ¿Qué clases de decisiones necesitan las familias hacer y cómo estas decisiones pueden influir en su visión sobre el mundo, sus valores y sus prioridades? ¿Qué clase de cosas celebran juntas las familias (sean grandes o pequeñas)? ¿Qué situaciones obligan a las familias a concentrase en sus valores? El tener un hijo con discapacidad ¿enseña a la familia lecciones especiales en la vida? ¿Qué desean las familias para sus hijos a largo plazo?

Comentarios

Los temas surgidos del análisis cualitativo de las discusiones en grupo indican que el criar a un niño con discapacidad puede convertirse en una experiencia capaz de cambiar la vida, que obliga a las familias a examinar sus propias creencias. Los padres llegan a alcanzar un sentido de coherencia y de control a base de pensar de modo diferente sobre su hijo, su papel como padres, y el papel de la familia. Aunque los padres puedan luchar con sus sueños perdidos, con el tiempo se hacen adaptaciones positivas a base de modificar su visión del mundo en relación con la vida y la discapacidad, y de caer en la cuenta sobre las contribuciones positivas que su hijo consigue para sí mismos, para su familia, y para la sociedad en su conjunto. Las experiencias de los padres indican la importancia que tiene la esperanza y el contemplar las posibilidades que vislumbran a lo lejos. En conjunto, estos temas muestran la importancia que tienen los valores y la visión del mundo a la hora de que las familias afronten los problemas y se adapten a lo largo del tiempo. En realidad, lo que aquí vemos no difiere de lo descrito en familias de niños con una serie de problemas crónicos. Como con todas las familias, el control y la creación de una visión coherente sobre el mundo resulta esencial para la adaptación.

Papel de las creencias/convicciones en los procesos de adaptación familiar

Como ya se ha descrito en otros estudios, los participantes indicaron que el criar a un hijo con discapacidad puede ser una experiencia que cambia la vida (“abrió mis ojos”). Estas experiencias pueden hacer que los padres examinen sus convicciones de un modo que no se suele encontrar en otras familias. Criar a un hijo con discapacidad puede elevar la conciencia de lo que es importante en la vida, inducir a modificar las esperanzas y los sueños de los padres, alterar las prioridades y formas de vida de las familias. Del mismo modo, los estudios realizados en los adultos con discapacidades indican que sucesos claves en su vida pueden llevarles a redefinir lo que hay de importante en la vida y adoptar nuevas perspectivas o formas de ver el mundo, induciéndoles a cambiar sus prioridades y objetivos.

Cuando se investiga el desarrollo a lo largo de un período de la vida, se aprecia que existe una aceleración en el modo de entenderse a sí mismo y en otros aspectos del desarrollo durante los períodos de inestabilidad o de falta de equilibrio ?momentos en los que las personas se sienten acuciadas a desarrollar nuevas habilidades o a adquirir una nueva comprensión de sí mismo y del mundo. La esperanza y las convicciones espirituales son factores importantes en la capacidad de las personas para afrontar estos retos de la vida; y se ha comprobado que son importantes factores de protección para niños y adolescentes con minusvalías, adultos con discapacidad, y padres de niños con discapacidad. El estudio que hemos realizado confirma estas conclusiones sobre la importancia que tiene la esperanza en las familias de niños con autismo o con síndrome de Down.

Como se ha visto en otros estudios, el nuestro indica que el cambio en el sistema de convicciones/creencias permite a los padres obtener un sentimiento de control y una sensación de coherencia o de significado en la vida. Inicialmente, algunos padres describieron sentir una falta de control, que fue cambiando con el tiempo a un sentimiento de control y de capacidad. Como ya se ha descrito en otros estudios, los padres ganaron en esperanza al ver las experiencias de otros padres ?al ver lo que otros padres habían hecho y conseguido y al observar sus actitudes, sus prioridades y las formas de ver el mundo.

Cambios en la visión del mundo, valores y prioridades

Los participantes en este trabajo describieron diversas maneras por las que sus convicciones habían cambiado con el paso del tiempo. Estos cambos comprendían el modo en que pensaban sobre la vida, sobre sí mismos, su familia y su hijo con discapacidad; y ello repercutió en su conducta y sus actividades.

Los cambios sobre su visión del mundo incluyeron: (i) desarrollar una visión del mundo más amplia; (ii) ver las contribuciones positivas de su hijo en términos de crecimiento personal y de aprender qué es lo realmente importante en la vida (p. ej., no tomar las cosas por supuestas u obligadas y agradecer las pequeñas cosas de la vida, incluidos los pequeños avances); y (iii) ver los puntos fuertes más que los negativos (es decir, pensar en su hijo en términos positivos, utilizando estrategias como las de un nuevo lenguaje). Los cambios en los valores consistieron en: (i) conseguir valores más fuertes; (ii) reducir la importancia de ciertos valores como el éxito; y (iii) concentrarse en otros valores como son la apreciación de la diversidad o la importancia del amor. Los cambios en las prioridades tenían relación con los cambios sobre la visión del mundo, e incluían: (i) fijarse en las necesidades de los demás miembros de la familia; (ii) prestar atención a las necesidades y los puntos fuertes del niño (en lugar de “tratar de fijar al niño”).

Consecuencias para las familias de niños con discapacidad

Estos hallazgos nuestros pueden proporcionar a las familias un sentimiento de esperanza realista para el futuro, y pueden confirmar sus perspectivas demostrándoles que no están solos en sus experiencias y sus problemas. Puede ser beneficioso para las familias saber que la vida familiar cambia, y que ya otros padres han descrito que los cambios que experimentan en el modo de contemplar a sus hijos y en su papel como padres les llena de un sentimiento de control y de significado en su vida. Puede resultar útil a los padres saber que es corriente sentir una falta de control y de decepción y tristeza a causa debido a que unos sueños se han perdido. Pero con el tiempo, muchas familias consiguen nuevos sueños, desarrollan un nuevo modo de comprender a su hijo y el mundo, manejan su vida de forma eficiente ajustando las prioridades, y expresan los beneficios en el cambio de vida que ellos mismos han obtenido, junto con otros miembros de la familia y los miembros de una comunidad todavía más amplia.

Del mismo modo, los padres pueden comprobar lo beneficioso que resulta el considerar cuidadosamente sus valores y prioridades para poder articularlos con claridad a los demás. Los padres confirmaron lo necesario que les era el poder articular sus prioridades si querían ofrecer una lógica para tomar las decisiones que requerían las diversas intervenciones en su hijo.

Consecuencias para los profesionales de los servicios

Estos resultados ofrecen también varias consecuencias para que los profesionales comprendan las perspectivas de la familia y les ofrezcan servicios que estén centrados en la familia. En primer lugar, los resultados informan a los profesionales acerca del alcance de las creencias de la familia y les indican la importancia que para ellas significa el conseguir una visión del mundo que sea significativa y coherente. Los profesionales pueden utilizar la información de este trabajo para comprender mejor cómo las convicciones de la familia pueden cambiar con el tiempo. Esta comprensión puede promover el desarrollo de conocimiento y empatía en relación con las experiencias de la familia, motivándoles a ofrecer sus servicios de una manera más sensible. La reflexión sobre las ideas aquí expuestas puede contribuir a que se ofrezca una atención y un apoyo más respetuosos y eficientes, algo decisivo cuando la oferta de servicios está centrada en la familia.

En segundo lugar, nuestros resultados indican la importancia de precisar los valores y prioridades de cada familia, y de tenerlos presente y considerarlos en su interacción con los miembros de la familia. Si el asesoramiento a una familia ha de ser eficiente, habrá de reconocerse la importancia de los valores de esa familia, y determinar sus prioridades en objetivos y en servicios. Del mismo modo, un modelo de servicio centrado en la familia reconoce que cada familia es diferente y única, y subraya la importancia que tiene el identificar las necesidades, el individualizar los servicios que exijan esas necesidades, el aceptar la diversidad y el respetar y apoyar a las familias. Todas estas conductas exigen comprender los sistemas de creencia de las familias y sus procesos de adaptación.

En tercer lugar, los profesionales pueden informar a las familias sobre estos resultados, utilizando las palabras y los conceptos de los mismos padres, con el fin de articular los diversos aspectos de sus sistemas de valores. De este modo, los profesionales pueden facilitar un diálogo con los padres que sea significativo acerca de los valores y prioridades de la familia, y de sus prioridades y objetivos en relación con las intervenciones terapéuticas para su hijo. Esta explícita consideración y exploración de las convicciones puede resultar útil en múltiples niveles y de múltiples maneras. Puede: (i) dar a la familia la oportunidad de sentirse menos sola en sus experiencias; (ii) crear una percepción compartida de la situación de la familia (que admite e incorpora los valores y prioridades de la familia, y las considera como fuerzas y recursos que la familia puede utilizar); (iii) crear una alianza terapéutica entre el profesional y la familia; y (iv) facilitar la organización previsora de una guía que ayude a las familias a considerar y obtener los recursos y apoyos que necesiten para sortear los obstáculos que puedan encontrarse. Todos estos aspectos son importantes si la intervención ha de ser eficiente.

Un aspecto importante del apoyo social es sentirse comprendido; y los padres buscan en los profesionales comprensión y apoyo práctico. Cuando los profesionales no son capaces de comprender los valores básicos de las familias, los padres se pueden sentir insatisfechos. Mediante el análisis de los valores y prioridades en conjunción con las familias, los profesionales pueden ofrecer a las familias ese sentimiento de verse comprendidas.

El presente artículo está basado en el trabajo publicado por los autores en la revista Child: Care, Health & Development, 32(3): 353-369, 2006.

Para Canal Down21