Síndrome de Down

Emilio Ruiz empezó desde abajo: como Diplomado de Profesorado de educación General Básica tuvo experiencia directa en la enseñanza ordinaria. Posteriormente hizo el Curso de Postgrado en Educación especial y finalmente obtuvo la Licenciatura en Psicología Clínica y Psicología educativa.

Enamorado de la enseñanza, ha desempeñado siempre puestos de responsabilidad fronterizos entre la educación y la psicología en los colegios de enseñanza pública, llegando a ser director del Equipo Psicopedagógico en Reinosa. Actualmente es coordinador del Equipo de Interculturalidad en Torrelavega. 

Junto a la atención directa a las personas con síndrome de Down y sus familias en la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, dirige proyectos de investigación educativa y psicológica. Ha escrito numerosos artículos relacionados con el síndrome de Down, en los que destacan tanto su documentación obtenida del estudio como su valor práctico derivado de su conocimiento y trato directo.  

1 - Pregunta de Canal Down21: Conocemos su estrecha vinculación con el síndrome de Down como psicólogo de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. ¿Cómo se inició esta relación?

Han pasado ya 14 años desde que empecé a colaborar con la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Cursaba entonces un postgrado en Educación Especial y me ofrecieron la posibilidad de hacer el periodo de prácticas en la Fundación. Yo por entonces no conocía más del síndrome de Down que cualquier otro, apenas por el contacto esporádico en la calle con algún vecino o conocido de mis padres.

Al comenzar a trabajar en la Fundación se me abrió un mundo que me ha ayudado a crecer como persona y en lo profesional. Si he de destacar algo en la Fundación es que, al ser una institución pequeña, que abarca una Comunidad Autónoma de una sola provincia, como es Cantabria, nos obliga a los profesionales a ser un poco “todoterrenos” y a huir de las especializaciones. Yo en la Fundación, además de realizar diversas investigaciones en campos tan variados como la memoria, la informática o la evaluación psicopedagógica, he impartido cursos, he dado conferencias, he trabajado directamente con alumnos dando clases, en talleres de habilidades sociales o aplicando nuestro método de lectura y escritura, he viajado con ellos, he hecho de monitor en convivencias de verano, de presentador en la obra de teatro de fin de curso, o de camarero en la fiesta de Navidad. Y la relación con los niños y los adultos con síndrome de Down y con sus familias ha sido tan enriquecedora que no puedo más que sentirme agradecido con las personas que confiaron en mí en aquel momento y que siguen haciéndolo ahora.

2.- Pregunta de Canal Down21: Usted está muy vinculado al sector de la educación en colegios públicos y concertados, y ha publicado algunos artículos relacionados con la integración escolar. ¿Cómo ve la actual situación? 

Como profesional tengo la doble perspectiva de orientador en contacto con los centros escolares, y de psicólogo viviendo la realidad actual del síndrome de Down en Cantabria. Respecto al síndrome de Down, en estos momentos la integración se encuentra, desde mi punto de vista, en una fase de cierta estabilidad, circunstancia que, en este caso, no valoro demasiado positivamente. Tras la inquietud y el revuelo que provocaron en los colegios las experiencias de integración de los alumnos con necesidades educativas especiales (a.c.n.e.e.) en los años 80 y su extensión paulatina a todos los centros a partir de la LOGSE de 1.990, los profesores han ido tomando sus medidas y adaptándose a la nueva situación. Bien es verdad que en estos momentos en nuestra Comunidad Autónoma, si un padre con un niño con síndrome de Down se acerca a un colegio cualquiera a matricular a su hijo, le admiten con normalidad, sin poner ninguna de las objeciones que hace 20 años eran habituales. Pero también es cierto que se echa en falta una valoración de cómo ha sido la integración escolar hasta ahora y en qué aspectos han de ser revisados sus planteamientos y su aplicación real. Por ejemplo:

- ¿Un alumno con síndrome de Down, por el mero hecho de estar todo el día en clase con sus compañeros, ya está integrado?
- ¿Es real la integración de los alumnos con síndrome de Down en Secundaria?
- ¿Es cierto que a más horas con especialistas (pedagogía terapéutica o logopedia) es mejor la integración?
- ¿Se elaboran realmente adaptaciones curriculares para los alumnos con síndrome de Down y con otras n.e.e. en los colegios? En la actualidad no contamos con datos fiables que nos permitan responder con objetividad a estas cuestiones. Y creo que son interrogantes que deberíamos plantearnos para mejorar la integración de los alumnos con síndrome de Down.

3 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cuáles son las condiciones indispensables para que la integración escolar funcione por parte de los diversos sectores?

Si yo tuviese la respuesta a esta pregunta me nombrarían Ministro de Educación o algo más importante, supongo. Bromas aparte, lo cierto es que para que la integración escolar se consolide como un principio de intervención educativa ha de darse una participación efectiva de muy diversos sectores. Los poderes públicos han de utilizar políticas educativas que promulguen leyes no discriminatorias que promuevan la igualdad y reglamentaciones realistas para aplicar en el día a día esas leyes. Los maestros y profesores han de aportar su actitud favorable y su profesionalidad.

En este aspecto es esencial la función de las escuelas de formación del profesorado y de los centros de profesores, para realizar una adecuada formación inicial y permanente de estos profesionales. La aplicación de medidas curriculares integradoras, como el trabajo en grupos cooperativos o la elaboración de adaptaciones curriculares, requiere de una formación específica. Por otro lado, es imprescindible la participación y la implicación de los equipos directivos en la dinamización de todas las medidas organizativas y curriculares que se tomen en el centro para promover la integración. Y la función de la familia es ineludible en este proceso, con una colaboración estrecha y una coordinación frecuente con el colegio. Aunque las aportaciones económicas son fundamentales, a mi modo de ver, el éxito de la integración se relaciona más con las actitudes de los implicados que con los recursos.

4 - Pregunta de Canal Down21: ¿Hay algún perfil del niño con síndrome de Down —o de sus circunstancias— que desaconseje su ingreso en un colegio de integración?

Las paredes del mayo del 68 francés recogían una pintada que decía: “sé realista, pide lo imposible”. Me gusta verme a mí mismo como un utópico realista, como aquellos profesionales que, hace 25 años, creyendo en las personas con síndrome de Down, demostraron que son capaces de leer y de escribir a pesar de las abundantes pruebas en contra que les presentaron.

En mi opinión todos los niños con síndrome de Down o con necesidades educativas especiales tienen derecho a compartir su educación con los demás niños sea cual sea su discapacidad o el grado de la misma. No se puede privar a ningún niño de este derecho. En la etapa adulta pasearán por la calle, irán al cine o al fútbol, convivirán en todos los entornos con los demás. No podemos separarlos cuando les estamos formando. Lo que se puede debatir, desde una perspectiva posibilista, en ese margen abierto entre lo deseable y lo posible, es el grado de integración al que podemos aspirar en cada momento. La dificultad no está tanto en el “qué” como en el “cómo”.

En educación, como en la vida, la mayoría de las veces nos tenemos que conformar con la segunda mejor solución, porque la ideal no es posible. Por ejemplo, en otras ocasiones he defendido la necesidad de retomar las aulas específicas en centros ordinarios como medida organizativa para integrar a los alumnos con síndrome de Down y otras discapacidades en la Educación Secundaria. Podrían, niños con autismo, con parálisis cerebral o con síndrome de Down compartir algunas clases con compañeros con dificultades semejantes a ellos y otros momentos con niños sin discapacidad.

No obstante, con la realidad actual de los centros, es complicado que determinados niños con síndrome de Down que tienen trastornos añadidos, puedan seguir su escolaridad en centros de integración ordinarios. En último caso, prima el tema económico. No se pueden proporcionar especialistas a todos los centros y parece más barato (no tengo claro que a la larga lo sea) crear centros específicos para agrupar discapacidades. Sin embargo, con aportaciones económicas suficientes se puede ir acercando el imposible a la realidad y así ha quedado demostrado con los avances en integración de los últimos años.

5 - Pregunta de Canal Down21: En general, y dentro de su ámbito geográfico, ¿cuál es la actitud de los maestros de centros escolares ordinarios en relación con la escolarización de los niños con síndrome de Down?  

Mi experiencia personal me dice que la actitud es diferente entre los maestros de Primaria que entre los profesores de Secundaria, al menos tratados como grupos separados. En algunos casos se da una actitud de resignación, de aceptación sumisa ante una realidad que les desborda y que no se sienten con fuerzas ni con capacidad de atender (“pobrecitos, bastante tienen con lo que les pasa”). Otros, más frecuentes en Secundaria, toman una postura expresa de rechazo, manifestada incluso con afirmaciones que intentan ser paternalistas y no discriminatorias (“estarían mejor en un centro con niños como ellos”; “aquí no los podemos atender como ellos se merecen”, etc.). Y por último, otro grupo de profesionales, que a mi modo de ver cada vez es más numeroso, toma una actitud de exigencia realista, de pedir a los alumnos con síndrome de Down que asuman responsabilidades si quieren disfrutar de los mismos derechos que los demás. Lo que ha obligado a todos a replantearse su forma de atender a los alumnos con n.e.e. y a tomar una postura en relación con la integración, ha sido su presencia inevitable en las aulas tras la promulgación de las leyes de integración. Y ese paso adelante es muy improbable que sea desandado. O al menos así lo espero yo.

6 - Pregunta de Canal Down21: ¿En qué proyectos de investigación dentro del síndrome de Down se encuentra ahora interesado?

Últimamente estoy trabajando, en colaboración con otros profesionales de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, en un Programa de Educación Emocional para niños y jóvenes con síndrome de Down, que hemos aplicado durante un trimestre a tres grupos de distintas edades y con el que pensamos continuar en cursos posteriores. Partiendo del supuesto de que los niños con síndrome de Down no tienen discapacidad emocional aunque la tengan intelectual, somos conscientes de que el campo de las emociones requiere de un entrenamiento específico y adaptado para personas con síndrome de Down.

Por otro lado, en la Fundación estamos también estudiando nuevos enfoques para trabajar las matemáticas y el cálculo con alumnos con síndrome de Down, un campo en el que tienen serias dificultades y que consideramos fundamental para su independencia futura, en especial por ser la base de todo lo relacionado con el manejo del dinero.

7 - Pregunta de Canal Down21: Por su profesión, aborda también con frecuencia la situación de los jóvenes que terminan la escolaridad y se plantean el futuro. ¿Qué recomendaciones daría?

El término de la escolaridad es vivido por algunos padres como el fin de la etapa más importante del desarrollo de sus hijos, cuando en realidad es el comienzo de la fase más larga y, desde mi punto de vista, la fundamental de sus vidas. Y no siempre están preparados para afrontarla. Suelo recomendar a los padres de niños pequeños que se imaginen cómo será su hijo o hija 25 años más tarde, pues en función de la profecía que se cumple a sí misma, suele acercarse a la realidad que vivirán entonces. No es lo mismo el planteamiento familiar, la acción educativa ni la organización del día a día ahora, si se imaginan a su hijo viendo la TV todo el día, que si lo ven trabajando en una empresa ordinaria en su etapa adulta.

Para los que ya son adultos y acaban la escolaridad, han de planteárseles nuevos retos desde una perspectiva de formación permanente a lo largo de toda la vida. Desde los programas formativos de carácter prelaboral, como los de Garantía Social o los centros ocupacionales, hasta el empleo en centros especiales o en la modalidad de empleo con apoyo, pasando por actividades formativas como talleres, academias, cursos o centros de formación de adultos, todas las modalidades son válidas si el objetivo es mantener activa a la persona con síndrome de Down. Si no pueden acceder a estas ofertas, y tienen que permanecer en casa, los padres y familiares han de trabajar para que se mantengan ocupados, por ejemplo, con tareas de autocuidado personal, responsabilidades diversas (como recados, tareas de limpieza, mantenimiento de la casa o cuidado de personas, animales o plantas, por decir algunas posibilidades), o en actividades de ocio y deportivas, que al tiempo que promueven la independencia, les permiten enriquecer su vida y sentirse útiles y valorados.

8 - Pregunta de Canal Down21: Con frecuencia, hay padres de niños con síndrome de Down en la América Latina que se encuentran en circunstancias de aislamiento, y desean poner en marcha proyectos de desarrollo para ayudar a su hijo y a los de otras familias. Pero no saben cómo empezar. ¿Cuáles serían sus recomendaciones más indispensables y realistas?

El problema del aislamiento para mí es el esencial y el que se ha de abordar desde el principio. Es fundamental ponerse en contacto con otras familias que tengan hijos con síndrome de Down, promoviendo asociaciones o fundaciones para aunar esfuerzos. El camino compartido es siempre más llevadero y en este caso se trata de un largo camino.

Es importante también combinar el esfuerzo de las familias con el apoyo de las instituciones, tanto públicas como privadas. Por ejemplo, buscando la ayuda de otras asociaciones que lleven años en funcionamiento para que les den su refuerzo, su ánimo y su asesoramiento. El apoyo de los organismos oficiales, fundamentalmente a través de leyes y subvenciones, les permitirá ir consolidando los logros que vayan alcanzando.

La información y la formación han de ser dos pilares básicos en todas las actuaciones que se lleven a cabo. Mantenerse informado de la realidad actual del síndrome de Down les permitirá tomar medidas adecuadas al momento y se evitarán errores que otros han cometido. La formación permanente, de profesionales y padres es el complemento ideal a esa información.

En todo caso, recomendaría que se tomasen las cosas con calma, que abarquen en cada momento lo que puedan abarcar y que dejen para más tarde lo demás. Hacer pocas cosas, pero bien, antes que embarcarse en muchos proyectos de forma precipitada. Cuando se consolide un proyecto, dirigirse hacia el siguiente.

Y por supuesto, utilizar el sentido común y cuando todo falle y no sepan por dónde seguir, dejar que la intuición señale el camino. Si todas las decisiones las toman planteándose siempre la pregunta: “Lo que voy a hacer, ¿es lo mejor para mi hijo o mi hija?” y ponen el corazón en la respuesta, es difícil que se equivoquen.