Síndrome de Down

Patricia Díaz-Caneja

Una de las grandes preocupaciones de las familias de niños con síndrome de Down es conocer cuál es el desarrollo habitual de la población con SD. En el colegio, en la escuela, en el centro de intervención, en las consultas de los médicos, a menudo se dice a las familias que “su hijo va muy bien, está evolucionando y eso es lo importante”. Pero esto no parece ser suficiente. La familia se alegra de que su hijo avance, pero necesita saber en qué lugar está en comparación con su grupo de iguales. Conocer esto ayuda a situar a su hijo con datos objetivos, de manera real, en el contexto en el que se mueve.

Por este motivo hemos elaborado una serie de cuadros y tablas, basándonos en los datos de diferentes autores (Poó y Gassió, 2000; Buckley, 2006; Pueschel, 2002). Estos datos no se refieren al crecimiento del peso, la talla y el perímetro cefálico, que encontrarán con todo detalle en este Portal

Figura 1. Edades de desarrollo motor en niños con síndrome de Down

Los datos expuestos en cada una de las tablas han de tomarse como una orientación, ya que la variabilidad de la población es enorme. En los cuadros y tablas que se presentan a continuación, aparecen unas edades de adquisición, así como un intervalo, lo que significa que, por ejemplo, lo habitual es que la sonrisa aparezca a los 2 meses, pero corresponde a un intervalo que va desde el mes y medio hasta los 3 meses. De manera que tan importante es el valor que se muestra como el intervalo al que pertenece, considerando normal cualquier valor que se encuentre en dicho intervalo. Por eso, los valores indicados en la figura 1 se completan con los de la tabla 1 que contiene los valores de cada hito y sus correspondientes intervalos.

Tabla 1. Edades de desarrollo motor con sus correspondientes intervalos

Observaciones importantes

1. En otras páginas de este Portal ofrecemos amplias explicaciones sobre cómo desarrollar el conjunto de habilidades que constituyen lo que denominamos Motricidad gruesa y Motricidad fina
Igualmente exponemos ejemplos de actividades que se pueden fomentar de un modo natural.

2. Nos parece necesario insistir en la relativa importancia del hito madurativo del gateo. El gateo es importante, ya que son muchas sus ventajas a nivel psicomotor (favorece la adquisición de los conceptos espaciales, la percepción, el equilibrio, el tono muscular, la coordinación). Sin embargo, durante algunos años se estuvo un poco obsesionado por conseguir el gateo, en niños que finalmente no lo conseguían. En la estimulación motriz, es fundamental prolongar todo lo necesario la etapa de suelo, no fomentando la marcha ni la bipedestación hasta que el niño no esté preparado. No obstante, en esta etapa de suelo, se ha de fomentar el gateo. Pero de no conseguirlo, se trabajarán otras formas de desplazamiento y se pasará a la etapa siguiente cuando el niño esté preparado, aunque no haya gateado.

3. Además del desarrollo psicomotor, otra de las grandes cuestiones que se plantean las familias es cuándo es normal que se controlen esfínteres, o hasta qué punto su hijo está siendo suficientemente autónomo. En este sentido, encontramos con satisfacción niños con síndrome de Down que son más autónomos o se les exige ser más autónomos que a otros que no lo tienen. Así, sus familias están tan mentalizadas de la importancia de que sus hijos sean autónomos que a veces, en edades tempranas, lo son más que otros de su misma edad.

En esto, como en el resto de los aspectos del desarrollo, influye mucho el grado madurativo del niño y, como siempre, la variabilidad es grande. Para controlar los esfínteres, es recomendable comenzar cuando el niño empieza a dar muestras de que se siente mojado o sucio, y que desea cambiarse el pañal. Esto suele ocurrir en torno a los 3 años, pero si nuestro niño tiene 3 años y no observamos estas señales, es mejor esperar un poco más. Los periodos estivales, en los que hace mejor tiempo e incluso en los que el niño está en traje de baño a menudo, son un buen momento para intentarlo. Podemos dejar al niño sin pañal y observar su reacción cuando se hace pis o caca. Si no hay reacción y el niño ya tiene cuatro años, se le puede explicar lo que está ocurriendo para que sea consciente de estas sensaciones. La mayoría de los niños con síndrome de Down han conseguido el control diurno a los cinco años, y si aún no lo han hecho, en estas edades suele conseguirse en pocas semanas, lo cual no significa que ya no haya escapes, porque éstos son habituales a lo largo de mucho tiempo; también pueden observarse retrocesos en momentos de estrés, cambios en el ambiente (de personas, de lugares), nervios, agitación, etc. El control nocturno es más lento.

Buckley expone las siguientes edades orientativas en el control de esfínteres:

Como comentamos, la variabilidad es amplia, como reflejan los datos de Pueschel, que sitúan el control de la vejiga en los 48 meses (dentro de un intervalo 20-95 meses) y el del intestino en los 42 meses (dentro de un intervalo entre los 28-90 meses). En nuestra experiencia, encontramos muchos niños que se acercan más a estos datos que a los de Buckley.

4. Otras habilidades de autocuidado, si bien precisan, obviamente, de una mínima capacidad motriz y cognitiva, dependen en gran medida de la estimulación ambiental, de la exigencia del ambiente y de la mayor o menor sobreprotección que se le de al niño. Así, la mayoría de los niños con síndrome de Down son capaces de subirse y bajarse los pantalones a los 3 años, e incluso antes; pero si no les damos la oportunidad de hacerlo, nunca lo harán. Lo mismo ocurre con la comida: son capaces de comer solos desde los 2 o 3 años, y de hecho lo hacen en las escuelas infantiles. Pero si no se lo exigiéramos, tampoco lo harían.

5. Muchos niños que no tienen síndrome de Down son menos autónomos en sus casas que en el colegio: a veces no hay demasiado tiempo para que coman o se vistan solos, en ocasiones a los niños les gusta que sus padres lo hagan por ellos. En esta población, que como decimos, no tiene síndrome de Down, el que no siempre se les exija hacer todo lo que son capaces no tiene tanta importancia como en el caso de la población con síndrome de Down. En este caso, sí consideramos fundamental no bajar nunca la guardia, no hacer por ellos cosas que son capaces de hacer ellos solos. Un niño con síndrome de Down necesita más estabilidad y orden en su entorno que otro, ya que de lo contrario le costará entender las normas. De manera que mientras que un niño de cuatro años que sabe vestirse solo, entiende que su mamá lo haga cuando hay colegio o tiene prisa, es más flexible y se adapta mejor a las situaciones, un niño con síndrome de Down no entenderá que un día su mamá le vista y al otro no, que un día tenga que comer solo y al otro no. Por ello es fundamental no romper las normas establecidas, y a pesar del trastorno que esto pueda ocasionar en determinados momentos, no ceder y exigirles siempre toda la autonomía de la que son capaces. Los niños con síndrome de Down no tienen tanta flexibilidad y no se adaptan con tanta facilidad a los cambios.

En este aspecto, Buckley establece las siguientes edades orientativas:

Artículo elaborado en Mayo 2006