Síndrome de Down

El 30 de diciembre de 2005 el Consejo de Ministros español aprobó un Anteproyecto de ley de promoción a la Autonomía personal y atención a las personas en situación de Dependencia, que deberá ser analizado en el Parlamento español.

Una ley con este título es una buenísima noticia para toda la sociedad pues por un lado, en el mundo moderno, todos soñamos con alcanzar cada vez una mayor autonomía y por otro, todos dependemos los unos de los otros. Pero ¿qué entendemos por “autonomía” y “dependencia”? Según el diccionario de la Real Academia Española de la Lengua, “Autonomía”, en su segunda acepción, es “condición de quien, para ciertas cosas, no depende de nadie” y “Dependencia”, en su octava acepción, es “Situación de una persona que no puede valerse por sí misma.”. Aunque el Anteproyecto contiene otras definiciones, las del diccionario son más claras y a ellas nos referiremos en este comentario.

¿Por qué ante tan buena noticia el movimiento asociativo de la discapacidad en España parece descontento? Hay diversas razones de peso.

En primer lugar, hay una gran sensación de inseguridad jurídica, pues parece que todo va a cambiar en los servicios prestados a las personas con discapacidades más severas pero no se sabe a ciencia cierta cómo va a quedar configurado el nuevo sistema. Por otro lado hay miedo a que esta nueva cobertura suponga restar financiación a otros recursos ya disponibles para la discapacidad. En el anteproyecto se deja lo más importante de la determinación del contenido al desarrollo reglamentario, que queda fijado por el Gobierno y no por el Parlamento: No sabemos a quién se va a incluir, en qué servicios, con cuánta intensidad y cómo va ser el copago que se contempla. Lo que sí parece claro es que, por razones presupuestarias, es imposible que el nuevo sistema nacional de dependencia llegue a ser el cuarto pilar del Estado del Bienestar, pues para ello se precisaría de un sistema de servicios sociales que atendiera a toda la población y no sólo a los más dependientes.

En segundo lugar, el anteproyecto de una ley tan importante no ha sido consensuado con los colectivos afectados (mayores y personas con discapacidad) ni con las Comunidades Autónomas que tendrán que financiarlo en un 50 por 100. Ojalá que a lo largo del trámite se dialogue suficientemente para que la ley llegue a ser verdaderamente útil.

En tercer lugar, el texto del anteproyecto está muy orientado hacia lo asistencial, hacia una dependencia cuya atención parece consistir solamente en vestirse, lavarse, comer y deambular por la vivienda o residencia donde se vive. La autonomía para la educación, el trabajo, el ocio está casi totalmente excluida. Todos los apoyos los decide la Administración, mientras que la persona que va a recibirlos solamente va a “ser oída”. Con un modelo tan antiguo, no es extraño que haya colectivos, incluso dentro del movimiento asociativo relacionado con el síndrome de Down, que prefieran que no se les incluya en esta ley, después de tantos años luchando por la independencia.

En cuarto lugar, se excluye por completo a los menores de tres años, discriminando muy injustamente a los niños con discapacidad de esas edades y a sus familias, niños cuyas necesidades de apoyo empiezan a veces en el nacimiento y cuyos derechos civiles empiezan a las 24 horas de haber nacido. El efecto, seguramente no deseado, de esta discriminación puede ser que habrá más abortos eugenésicos, más acciones de wrongful life y wrongful birth contra médicos, hospitales y la propia Administración, y más medicina defensiva. Esperemos que se rectifique esta injusticia.

Por último, se excluye del Comité Consultivo del sistema nacional de dependencia a los representantes de las personas con discapacidad, es decir, al CERMI diluyendo la participación a que tenemos derecho.

Queda un largo recorrido hasta que la ley sea promulgada y entre en vigor. Es un tiempo que debería aprovecharse para garantizar que cada beneficiario de esta ley pueda llegar a recibir los apoyos que necesita para una verdadera promoción de la autonomía personal, promoción que aun en las situaciones de mayor dependencia, siempre es posible.

Nos da miedo que se lleven a cabo aceleradas reformas legislativas, por aquello de cambiar como sea, sin detenerse en los contenidos de esas nuevas leyes y en la aplicación real de dichos contenidos. ¿Queremos nuevos títulos de leyes? ¿O nuevos y ponderados contenidos dentro de las que ya tenemos, empezando por las que se refieren a la discapacidad?