Síndrome de Down

D. Marc Monfort es logopeda por el Instituto Superior de Logopedia de Ghlin (Bélgica), Profesor de Enseñanza Primaria y de Pedagogía Terapéutica por la Universidad Complutense de Madrid.

Es director del Centro de Logopedia “Entender y Hablar” en Madrid desde 1973, y logopeda en el Colegio de Integración “Tres Olivos”.
Colabora asiduamente en cursos de formación en diversas universidades de España, Francia, Suiza, Bélgica, Canadá, Argentina, Colombia, Chile, Méjico.
Es autor, junto con Adoración Juárez, de numerosas publicaciones sobre patología del lenguaje, así como de diverso y abundante material didáctico.

1 - Pregunta de Canal Down21: Tal como lo describe en su artículo que publicamos en la revista de este mes, expone las características de la comunicación bimodal, así como las ventajas que tiene para el niño con síndrome de Down. Según ello, la comunicación bimodal constituye una alternativa de comunicación para el niño que aún no es capaz de hacerlo de manera oral.

En este sentido, ¿usted es partidario de utilizar la comunicación bimodal con todos los niños con síndrome de Down? ¿Cree que de este modo se favorece su desarrollo? ¿Considera que los padres deberían usarlo desde que su hijo es un bebé?  

En ningún tema se puede hablar de forma general porque, dentro del síndrome de Down, también caben muchos perfiles evolutivos, incluyendo algunos cuyo desarrollo del lenguaje se acerca bastante al ritmo normal en los demás niños; tampoco sería muy razonable poner en marcha para todos programas de este tipo; lo importante es que alguien pueda seguir de cerca las primeras etapas del desarrollo de la comprensión verbal para proponer un programa de comunicación aumentativa lo más pronto posible, cuando se sospecha que el retraso va a ser significativo. 

2 - Pregunta de Canal Down21: No todos los visitantes de Canal Down21 tienen posibilidades de llevar a sus hijos a terapias de lenguaje o comunicación, de manera que son los padres directamente quienes los instauran, como complemento para comunicarse con sus hijos. Incluso en ocasiones son ellos los que orientan a los profesionales, que no los utilizan. ¿Qué recomendaciones les daría a estos padres?  

Los niños aprenden a hablar y a comunicarse fundamentalmente en casa; el papel del logopeda consiste sobre todo en orientar a la familia y en perfeccionar algunos aprendizajes más técnicos; empiezan a publicarse guías muy útiles para las familias, como la del programa Hanen  no sustituyen, claro está, al profesional porque no dejan de ser generales, pero pueden ser muy útiles. 

3 - Pregunta de Canal Down21: En las sesiones de logopedia, en las que se utiliza y se enseña la comunicación bimodal con el fin de estimular el desarrollo global del niño, ¿considera que es preciso trabajar también directamente el habla, las emisiones vocales, o la articulación? Si efectivamente se deben compaginar ambos objetivos (comunicación y emisiones orales), ¿cuándo se puede empezar? ¿Qué conductas nos indican que el niño está ya preparado para ello?

Comunicación Bimodal significa precisamente fomentar las dos modalidades, el habla y los signos manuales; la capacidad para el lenguaje oral es innata y no resulta de un acto de voluntad; si es oyente, cuando un niño puede empezar a hablar, lo hace naturalmente, siempre que observa que sus intentos son eficaces, es decir que obtiene con ellos gratificaciones materiales pero sobre todo emocionales. 

4 - Pregunta de Canal Down21: Una de las dudas que más plantean los padres es si el hecho de utilizar signos para comunicarse puede limitar su motivación para hablar, ya que al verse entendidos y sentirse capaces de comunicarse por medio de signos, podrían acomodarse a esta situación y no esforzarse por hablar. ¿Qué opina de esto? ¿Por qué un niño que ha utilizado la comunicación bimodal al final se decide por el lenguaje oral?  

Una de las pocas cosas de las que estamos seguros ya es que la introducción de otras modalidades comunicativas en niños oyentes con dificultad para el habla NUNCA frena ni perjudica el desarrollo del lenguaje oral sino todo lo contrario; el habla es el sistema más eficaz, más rápido y más natural; cuando es posible utilizarlo, ningún niño se niega a usarlo; no hay niños "vagos" para hablar sino niños con imposibilidad, temporal o definitiva, para usar el habla. Los niños con parálisis cerebral y muy escasa movilidad suelen usar tableros de comunicación para interactuar con los demás porque su discapacidad motora les impide vocalizar y articular de forma inteligible pero, en el momento en que pueden usar las pocas palabras que pueden emitir ( para los interlocutores que están acostumbrados a ellas), lo hacen: es lo natural.

Los niños que han usado signos durante meses o a veces años, en el momento en que, por su desarrollo y la estimulación que han recibido, pueden empezar a articular palabras, abandonan en seguida los signos porque el lenguaje oral es la modalidad para la que su cerebro está naturalmente preparado y es la modalidad de su entorno. 

5 - Pregunta de Canal Down21: Hay niños en los que la comunicación bimodal no funciona. Desde su experiencia, ¿se ha encontrado con niños con síndrome de Down en los que no fuera eficaz? ¿Qué requisitos considera que son necesarios para utilizarlo, tanto a nivel motor como a nivel de comunicación?

Si hay deseos de comunicar, no he encontrado casos en que una aplicación real de la comunicación bimodal no haya mejorado sensiblemente la comunicación y el comportamiento; hay casos donde el acceso a la palabra no es posible y entonces lo que no se produce es el efecto facilitador sobre la expresión oral que todos esperamos, pero esto no significa que el sistema no haya aportado mucho al desarrollo del niño y a su calidad de vida. 

Los fracasos de los programas se refieren a que los niños no adquieren o no usan espontáneamente los signos que se les enseña; se puede deber fundamentalmente a dos cosas :

- una alteración de la comunicación en sí: un código permite la comunicación pero no proporciona el deseo de comunicar si éste no existe (es lo que ocurre cuando existe, por ejemplo, un cuadro autístico donde el impacto de un sistema signado es mucho más limitado);
- una aplicación inadecuada del programa: los contenidos no han sido bien elegidos o el sistema no ha sido utilizado realmente en el entorno, por lo que carece de motivación para el niño.

No hay en principio requisitos previos para comunicar con un niño (hablamos con nuestros bebés desde que nacen) y, por lo tanto, no hay en principio límites para usar los signos con el objetivo de incrementar la comprensión. En cuanto a la expresión, es decir el uso por parte de los niños de los signos, es necesario un desarrollo mental de más o menos 1 año (como para el uso de cualquier código) y una mínima capacidad de imitar movimientos sencillos y diferenciados.