Síndrome de Down

La llegada de un hijo con síndrome de Down a nuestra familia nos obliga de inmediato a buscar apoyos desesperadamente.

Apoyos afectivos, en primer lugar. Y salvo tristes excepciones, los recibimos masivamente de nuestra familia, de nuestros amigos, de asociaciones donde las hay… y hasta los buscamos en páginas web. Incluso a veces asistimos a una especie de competición, a ver quién se vuelca más en aportarnos comprensión, proximidad, ayuda.

Apoyos profesionales. Creemos que nuestra vida, nuestro horizonte, nuestro estar en el mundo han cambiado. Y pedimos ayuda para solventar miles de dudas sobre la salud, la alimentación, la atención temprana.

Apoyos educativos. Pronto se nos ha hecho ver la importancia de la acción educativa; e incluso, una vez que hemos aprendido algunos conceptos sobre los genes, nos hemos convencido de que la acción del ambiente puede modular beneficiosamente la alterada actividad de esos genes un poco enloquecidos del cromosoma 21.

Apoyos económicos. Lógicamente indagamos las prestaciones económicas, y solicitamos a los representantes de la sociedad que gestionan ese bien común que todos los ciudadanos aportamos, que contribuyan a sufragar de los mil modos posibles el gasto extraordinario que nuestro hijo requiere.

Apoyos, en fin, que sirvan para que se convierta en un ciudadano integrado en la sociedad, con capacidad de utilizar y disfrutar los logros y beneficios que la sociedad genera.

Todo esto parece necesario y lógico. Nos hace un tanto reivindicadores, en mayor o menor grado según sea nuestra propia manera de ser. Algo que la sociedad ha de ir asumiendo en su lento avance hacia el reconocimiento de los derechos de todos los ciudadanos que la conformamos.

Y con todo, quizá debamos atisbar el futuro y preocuparnos por el riesgo que significa que esa segunda naturaleza reivindicadora y solicitadora que se nos ha ido introduciendo en nuestro ser, nos induzca a hacer de nuestro hijo un mero y permanente receptor de subsidios. Los necesita, sin duda. Pero ¿no deberíamos, al mismo tiempo, crear en nosotros la convicción de que, lo que en definitiva queremos, es que nuestro hijo sirva a la sociedad? Es decir, que lo que llamamos “integración plena en la sociedad” —nuestro gran objetivo— signifique no sólo disfrutar de sus beneficios sino aportar su propia riqueza personal al bien común. Una riqueza que abarca su personalidad, su trabajo, su capacidad para ofrecerse y ayudar de múltiples maneras.

No es fácil. Y no lo es porque durante años nos hacemos —a nosotros y a nuestro hijo— reivindicadores y perceptores de apoyos. Por buenos motivos. Pero corremos el riesgo de impedir que la mentalidad de subsidio vaya siendo sustituida por esa otra mentalidad dirigida a desarrollar en nuestro hijo la capacidad para aportar a la sociedad parte de lo que de ella ha recibido.

Ese “ciudadano corriente” cuyo título tantas veces reivindicamos para nuestro hijo con síndrome de Down implica también pagar un impuesto que no se mide en moneda sino en disposición de servicio. Y eso, o se educa, se promueve y se fomenta en las miles circunstancias que se presentan en la vida diaria, o queda ignorado, marchito. Con lo cual cercenamos una parte importante de esa plena felicidad implícita en las tantas veces mencionada calidad de vida. Porque la felicidad real y mantenida comprende la dicha de recibir, pero mucho más la de dar.