Síndrome de Down

Dña. María Susana Padrón de Grasso nació en Caracas el 12 de Abril de 1.964. Es la menor de sus hermanas. Abogado, graduada en la Universidad Católica Andrés Bello en el año 1.985. Madre de cuatro hijos: Andreina, joven con síndrome de Down, José Antonio, Carlos y María Susana.

Es miembro fundador de la Asociación Venezolana para el Síndrome de Down AVESID, de la que actualmente es su Presidenta.

1 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cómo y cuándo nació la Asociación Venezolana para el Síndrome de Down AVESID?

La Asociación Venezolana para el síndrome de Down (AVESID) nace el 20 de Enero de 1.992, gracias a un grupo de padres y de profesionales que nos unimos con un fin común: dar una respuesta específica a una condición específica como lo es el síndrome de Down. No existía para aquel entonces en nuestro país ninguna entidad que se encargara de atender las necesidades particulares que esta población demandaba y demanda, tanto en el área educativa ni, mucho menos, en lo que concierne a la salud. Tampoco para aquel entonces en Venezuela era común encontrarse con personas con síndrome de Down integradas a su entorno escolar o laboral. Menos aún para la época se contaba con ninguna revista o publicación especializada, y es por ello que AVESID se vio en la necesidad de crearla. Es así como surge RETOS, nuestro canal de información bimestral, con la intención de mantener informados y actualizados tanto a los profesionales como a las familias. En AVESID somos conscientes que aún hay mucho trabajo por hacer en Venezuela, pero desde entonces se han producido muchos cambios importantes y positivos para estas personas. Vamos muy bien encaminados. Hemos contado con mucho apoyo en este sentido. Nos hemos esforzado siempre en tratar de tener a nuestro alcance los conocimientos más actualizados posible. Siempre en AVESID hemos dado muchísima importancia a un pilar básico, como lo es el partir desde la capacitación profesional. Desde un primer momento lo abordamos con mucha fuerza ya que, en la medida de que contáramos con un profesional dinámico, con una visión más moderna y que creyera en lo que estaba haciendo, la población con síndrome de Down saldría mucho más favorecida. Por ello desde el principio hemos visto la capacitación profesional como una piedra angular en este trabajo. El norte siempre es el beneficio de nuestros chicos. Al principio nuestra actividad era netamente de capacitación profesional y sensibilización; en la actualidad AVESID ha ido desarrollando otros programas acordes a la realidad en la que vivimos y en sintonía con el trabajo que se desarrolla en países con más experiencia.

2 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cómo fue surgiendo su implicación en ese Proyecto?

Básicamente porque mi hija mayor, quien hoy en día tiene 18 años, nació con el síndrome de Down. Nunca estuve conforme con lo existente para la época; lo primordial era ayudarla en todo su proceso. Yo en aquel entonces estaba recién graduada de la Universidad y, aun cuando mi formación universitaria no era ni remotamente afín al área del síndrome de Down, aunque estoy plenamente convencida de que desde cada especialidad cada uno puede poner su grano de arena, sí contaba con una personalidad luchadora y sobre todo ganas de hacer las cosas. Por esta razón, y conjuntamente con otros padres y profesionales del área, nos dispusimos a desarrollar este gran proyecto. Nunca hemos sido conformistas. Toda la vida me he inclinado hacia el estudio y la investigación. Por ello me he dedicado durante los últimos dieciocho años a trabajar en el área de la discapacidad intelectual. Es amor al arte.

3 - Pregunta de Canal Down21: ¿Qué objetivos tiene AVESID y cuáles son sus actuales programas y actividades? ¿Se extienden a toda la nación o se limitan a Caracas?

Los objetivos que nos planteamos desde un primer momento han sido muy claros: Trabajar en pro de la salud, la inclusión en todo sentido; escolar, social y laboral. Luchar por la igualdad de oportunidades en todas estas áreas para la persona con síndrome de Down. En conclusión, nuestro objetivo prioritario es la búsqueda de una mejor calidad de vida para ellos. Coadyuvar en la consolidación de su proyecto de futuro.

En AVESID actualmente desarrollamos cuatro programas básicos.

1. El programa de capacitación profesional, en el que se busca que nuestros profesionales tengan a su alcance los conocimientos y las herramientas necesarias lo más actualizado posible, por ello anualmente invitamos a nuestro país a profesionales muy destacados en materia de síndrome de Down. Desde nuestra fundación hemos contado con la presencia de especialistas tanto de Estados Unidos, como de España, Italia, Reino Unido, Bélgica y América Latina. Gracias a esto, la calidad del trabajo que se desarrolla en Venezuela para estas personas ha ido progresando considerablemente.
2. El programa EduDown, en el que se aportan recursos económicos a las familias con menos recursos a fin de que sus hijos puedan acceder a los programas educativos, ya que en nuestro país los servicios de educación especial en líneas generales son bastante costosos, lamentablemente, y del Estado se recibe muy poca ó ninguna ayuda en este sentido.
3. El programa FundaDown, a través del cual colaboramos económicamente con aquellas personas que nacen ó desarrollan problemas de salud asociados con la trisomía 21. Gracias a esto se ha logrado salvar muchas vidas, así como también mejorar la calidad de esta a muchas personas.
4. El Proyecto CIMA, centro de capacitación, colocación y apoyo laboral, a través del cual extendemos toda la información al empresariado, de manera de involucrarlos y comprometerlos cada día más a dar la cara a esta realidad, para que abran las puertas hacia una verdadera integración laboral. Ya en nuestro país es bastante común que la gente hable del tema o se tope con personas con síndrome de Down y otras discapacidades trabajando en el mercado ordinario como un trabajador más, con la misma exigencia y los mismos beneficios.

El trabajo de AVESID no es solamente para servir a Caracas, sino por el contrario se despliega a lo largo y ancho de nuestra geografía. De hecho, cuando llevamos a cabo actividades docentes, cosa que ocurre todos los años, la gran mayoría de los asistentes, profesionales y familias provienen del interior del país. AVESID es una institución de referencia nacional; también gran cantidad de estudiantes se acercan para consultar y preparar trabajos de grado, desde la escuela secundaria, las universidades y también a nivel profesional.

4 - Pregunta de Canal Down21: ¿Qué proyectos tiene para un futuro inmediato?

En primer lugar, continuar fortaleciendo los programas actuales. Para un futuro cercano, y Dios mediante comenzaremos en este primer trimestre del 2006, profundizaremos nuestro trabajo con el empresariado a fin de que la inclusión laboral en la empresa ordinaria continúe incrementándose. Vamos a trabajar con los jóvenes y adultos en programas de autonomía personal y habilidades sociales y, si los recursos nos lo permiten, fundaremos el centro especial de empleo para aquellos que no puedan por alguna razón acceder al sistema de empleo ordinario. Esto digamos es lo más inmediato.

5 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cómo se desenvuelve en Venezuela el movimiento relacionado con el síndrome de Down? ¿Qué relaciones mantiene con otras instituciones del país? ¿Hay programas nacionales, como por ejemplo el de salud para personas con síndrome de Down?

El movimiento asociativo en nuestro país ha tomado un giro muy interesante en los últimos años. Gracias a que cada vez se cuenta con más y mejor información, que los profesionales y las familias se han ido concientizando de la importancia de fortalecer los movimientos asociativos, han venido surgiendo muchas asociaciones nuevas locales y más pequeñas, a quienes ayudamos y facilitamos el traslado de nuestros profesionales para que pueda darse continuidad a los programas de formación iniciados por AVESID en cada una de sus regiones. Tal es el caso de ALASID, que es un capítulo en el Estado Lara, AGUASID en la región sureña de Guayana, ACOSID en el estado Cojedes, TIMAFAA en Valencia, ASOTRUSID en la región de Los Andes venezolanos, entre otros.

En cuanto a las relaciones con el resto de las instituciones del país, he de decir que mantenemos excelentes y muy estrechas relaciones. Inclusive, un número importante de instituciones que atendemos la discapacidad hemos creado una Federación, FEVEDI, que es la Federación Venezolana de la Discapacidad Intelectual. Aun cuando nos hemos unido para fortalecer el trabajo, somos absolutamente autónomos y respetuosos de la realidad y la política de cada institución. La idea es enriquecer el trabajo entre unas y otras.

El programa nacional de salud para las personas con síndrome de Down lo ha desarrollado AVESID, de acuerdo al trabajo ya iniciado en este sentido por otros países más adelantados, como lo son España y Estados Unidos. Particularmente España es un extraordinario aliado para nosotros. Es un marco de referencia importantísimo. Sin embargo, este programa necesariamente tuvo que ser adaptado a la realidad sanitaria de nuestro país, básicamente los esquemas de vacunación que, aunque no difieren mucho, hubo que hacer algunos cambios.

6 - Pregunta de Canal Down21: ¿Cómo está desarrollada la educación integrada en Venezuela?

En el país se ha ido ganando terreno en este sentido. Sin embargo, estamos muy conscientes que aún debemos esforzarnos muchísimo más en este sentido. Luchar con la política y la legislación en ningún país ha sido fácil. Sabemos que no vamos a morir en el intento. Actualmente estamos en fase de discusión en el Parlamento con la nueva Ley sobre la discapacidad donde se va a tener en cuenta este y muchos otros aspectos que van a favorecernos.

Afortunadamente hemos ido llevando a la escuela el tema de la discapacidad, pues al menos contamos con los compañeros que están ganados para la causa. Nuestros niños y jóvenes han sido sumamente receptivos, aun cuando todavía hay algunas barreras. Romper paradigmas a veces no es tan fácil, pero vamos muy bien. Los cambios son producto de la evolución de las sociedades.

Existen sí muchas iniciativas de trabajo integrado en el campo deportivo, cultural y lúdico, pero personalmente considero que debemos coadyuvar en el trabajo coordinado.

7 - Pregunta de Canal Down21: ¿Reciben ayudas oficiales? ¿Pueden influir en la legislación nacional?

Ayudas oficiales ninguna por los momentos. Afortunadamente el sector privado ha respondido siempre de una manera muy solidaria. Su apoyo, por pequeño que sea, es muy importante para las ONG`S. En cuanto a la segunda parte de su pregunta, insisto que al menos han sido escuchados nuestros planteamientos, sobre todo con la constitución de la FEVEDI. Aparentemente hay intención de hacer las cosas. Ojalá la Ley no se quede en letra muerta.

8 - Pregunta de Canal Down21: ¿Qué recomendaría a los padres por encima de todo?

Que no deleguen nunca todo el trabajo con sus hijos. Que coadyuven en el fortalecimiento de los movimientos asociativos, incorporándose a trabajar y a aprender. Nosotros hemos abierto un camino que debe necesariamente ampliarse. Un rotundo NO al conformismo y a la sobreprotección. El SÍ es para la educación desde el hogar normalizada para sus hijos y, sobre todo, no vivir sus vidas, educarlos para la autonomía y para un gran futuro que aspiran, que espera por ellos y al que tienen derecho.