Síndrome de Down

E. Kay-Raining Bird, P. Cleave, N. Trudeau, E. Thordardottir, A. Sutton, A. Thorpe

Nota: Este artículo corresponde a la introducción del trabajo de investigación titulado “The language habilities of bilingual children with Down syndrome”, publicado por las autoras en: American Journal of Speech-Language Pathology, 14: 187-199, 2005. Un amplio resumen en español del trabajo de investigación aparece en Revista Virtual Canal Down21 de enero de 2006.

Los niños con síndrome de Down tiene déficits cognitivos y lingüísticos que son debidos al trastorno cromosómico propio de la trisomía del cromosoma 21. Éste es el más frecuente de los trastornos cromosómicos que provocan retraso mental. Estos niños tienen particulares problemas en el aprendizaje del lenguaje. Como consecuencia y por lo que se suele comentar, los profesionales recomiendan a menudo que en los ambientes bilingües los niños con síndrome de Down sean sometidos a un solo idioma. A primera vista, esta recomendación parece lógica. Si el aprendizaje de una lengua es difícil, por extensión el de más de una presentaría más problemas. Sin embargo, hay varios factores que contribuyen a poner en duda esta recomendación. La actual investigación ha destacado los beneficios cognitivos y lingüísticos del multilingüismo (p. ej., Bruck y col., 1997) en niños con desarrollo normal. Además, apenas se dispone de información sobre el impacto de los entornos bilingües sobre el éxito o fracaso del aprendizaje del lenguaje en los niños con síndrome de Down. Por último, pueden aparecer consecuencias negativas para los niños y sus familias si se limita la influencia lingüística a un solo idioma, en una sociedad que se va haciendo cada vez más diversa. Como ha señalado De Houwer (1999, p. 1), ”El entorno bilingüe es muchas veces una necesidad, no una elección”.

Bilingüismo

Como principio general, cuanto más frecuente y constantemente esté uno expuesto a una lengua, mejor será su conocimiento de dicha lengua. Sin embargo, la intensidad de exposición a una lengua determinada varía en los niños (Hart y Risley, 1995) y varía en los idiomas a los que está expuesto un niño concreto (Bialystok, 2001). Como ejemplo, algunos niños oyen dos lenguas en su casa con aproximadamente igual frecuencia. Este puede ser el caso cuando uno de los padres habla un idioma y el otro habla otro idioma; es decir, es el contexto de un-padre-un-idioma. Otros pueden estar expuestos a un segundo idioma menos frecuentemente, o en contextos limitados, como cuando es la “canguro” (baby-sitter) quien habla el segundo idioma mientras los padres trabajan. También varía el hecho de cuál ha sido la primera exposición al segundo idioma, y ello afecta a su aprendizaje (Bialystok, 2001).

Los niños pueden verse expuestos a una segunda lengua desde el nacimiento o un tiempo después. En Nueva Escocia (Canadá), por ejemplo, los niños de lengua inglesa entran en programas de inmersión del francés en primaria (jardín de infancia) o en sexto grado, una vez que han adquirido considerable destreza en su primer idioma. En cambio, en Montreal, los niños pueden estar expuestos a un segundo idioma desde el nacimiento, en casa, o poco después en pre-escolar. Montreal es una ciudad bilingüe con niños a menudo criados en inglés, en francés, o en ambos idiomas. Además, hay tiene una numerosa población inmigrante, lo que hace que algunos niños se vean expuestos de forma significativa a idiomas que no son ni el francés ni el inglés. Los niños en Montreal son escolarizados en escuelas o francesas o inglesas, o en programas de inmersión del lenguaje que son las escuelas inglesas donde parte de la enseñanza se imparte en francés. Los niños cuyo primer idioma es el francés, así como todos los inmigrantes, son escolarizados en francés.

Influye también en la adquisición del idioma el hecho de quién es el que habla ese idioma. Los primeros cuidadores, es decir, los padres, ejercen el mayor impacto sobre el aprendizaje del idioma de sus hijos en las primeras etapas. Sin embargo, una vez que entran en la escuela, los compañeros y el ambiente escolar ejercen un impacto de importancia creciente en esta área. Igualmente, variables como pueden ser la motivación para aprender un idioma, la reflexión sobre la necesidad de ese idioma, y la percepción de su utilidad influyen sobre el grado en que un niño llega a dominar un idioma concreto, sobre todo conforme las habilidades metacognitivas mejoran y el niño es más capaz de evaluar esos factores. Y así, un niño que habla un idioma sólo en la clase pero otro con los amigos y su familia, puede percibir poca necesidad de usar el idioma de la escuela en otros contextos, y por tanto puede sentirse menos motivado para aprenderlo. En resumen, quién habla en qué idioma, cuando se habla y durante cuánto tiempo, y cómo el niño reacciona a estas características de la influencia lingüística, influirán sobre el grado en que el niño sea capaz de aprender cada uno de los idiomas en un ambiente bilingüe (Nicoladis y Genesee, 1997a).

Cuando las personas bilingües interactúan, puede entremezclar a veces sus idiomas. Es el lenguaje mixto. Se da dentro de una frase o enunciado, o alternando enunciados en distinto idioma. Su frecuencia varía mucho según los individuos (p. ej., Nicoladis, 1995 [citado en Nicoladis y Genesee, 1997a]). Ciertamente, se ha observado que a los 3 años de edad los niños pueden mezclar idiomas con frecuencias similares a las que escuchan idioma mezclado (Nicoladis y Genesee, 1997b).

Dada la variabilidad de la experiencia bilingüe, no resulta sorprendente que la mayoría de los niños bilingües dominen mejor uno de los dos idiomas. Al idioma que mejor hablan se le llama idioma dominante. La dominancia de un idioma cambia conforme cambian los contextos importantes de la vida. En el caso de las familias inmigrantes, por ejemplo, el idioma de la familia es a menudo el dominante cuando el niño entra en la escuela. En ese momento, el idioma de una sociedad más amplia e influyente sustituye con frecuencia al familiar y se convierte para el niño en dominante (Romaine, 1996).

La adquisición inicial del idioma en un ambiente bilingüe

Mientras que los primeros estudios se realizaron bajo el supuesto de que los niños bilingües quedarían en desventaja comparados con los monolingües en cuanto a su desarrollo cognitivo y lingüístico, los más recientes lo han refutado (Bialystok, 2001; Pacheco, 1983; Payan, 1989). De hecho, los actuales estudios ofrecen algunos datos sobre las ventajas que proporciona el bilingüismo (Cromdal, 1999; Oller, 1983; Pacheco, 1983). Quizá el resultado más frecuentemente citado sea el de que los niños bilingües muestran habilidades metacognitivas más acusadas que sus compañeros monolingües (Bialystok, 2001; Bruck y Genesee, 1995), aunque no suele ser fácil identificar esta ventaja durante los periodos iniciales del desarrollo del lenguaje, y parece guardar relación con el grado de bilingüismo conseguido (Cromdal, 1999). Cummins (1979) ha propuesto que es necesario que exista un umbral de competencia en el segundo idioma antes de que se puedan objetivar los efectos beneficiosos del bilingüismo.

Nicoladis y Genesee (1997a) señalan en su revisión de la bibliografía que existen tres “posibilidades lógicas” en relación con el efecto del bilingüismo sobre el aprendizaje de la lengua: podría ocasionar un retraso en el lenguaje, podría provocar un desarrollo más rápido del lenguaje, o podría no ejercer ningún efecto en absoluto. Estos autores concluyen que tanto los niños monolingües como bilingües alcanzan los jalones generales en tiempos que son comparables. Es decir, ambos producen sus primeras palabras, alcanzan sus primeras 50 palabras, y empiezan a combinar palabras en tiempos similares aproximadamente, si se consideran los vocabularios de ambas lenguas. Igualmente son comparables el orden y la edad de adquisición de las diversas formas sintácticas. Sin embargo, los autores avisan que el tamaño de léxico expresivo en una cualquiera de las lenguas de los bilingües es más pequeño que el de los monolingües. Concluyen que, en relación con los jalones generales del desarrollo, parece que las habilidades de lenguaje de los bilingües no son ni claramente inferiores ni claramente superiores que las de monolingües (Nicoladis y Genesee, 1997a, p. 264). Bialystok (2001), en su revisión de la literatura, concluía también que la secuencia y la velocidad de desarrollo de los niños bilingües eran similares a las de los monolingües.

Pearson y col. (1993) examinaron las habilidades iniciales de vocabulario de niños bilingües. Mostraron escasas diferencias estadísticas en las habilidades de vocabulario expresivo entre niños monolingües y bilingües hasta los 30 meses de edad, cuando se utilizó como idioma de comparación el dominante. No obstante, las habilidades de vocabulario expresivo de los bilingües se pareció más a las de los monolingües cuando se utilizó el valor del conocimiento combinado en ambos idiomas: o bien el recuento combinado del vocabulario expresivo o un recuento que incluyera el número de conceptos compartidos entre los dos idiomas. Curiosamente, cuando se examinaron las habilidades de comprensión de vocabulario de los niños bilingües, se demostró que podrían estar más avanzados que los monolingües.

El lenguaje de los niños con síndrome de Down

Con frecuencia, las dificultades para aprender el lenguaje que muestran los niños monolingües con síndrome de Down son superiores a las que podrían predecirse a partir de su desarrollo cognitivo (Chapman, 1995; Chapmen y col., 1991; Chapman y col., 1998, 2000; Fowler, 1990). El desfase entre producción de lenguaje y capacidad cognitiva surge en las primeras fases del desarrollo del lenguaje (Cardosa-Martins y col., 1985: Miller, 1992; Mundy y col., 1995). Aunque con frecuencia la adquisición de lenguaje en estos niños puede ser un punto fuerte (Chapman, 1995; Chapman y col., 1990, 1991, 1998, 2000), surge un desfase mayor de lo esperado entre la producción y el vocabulario expresivo casi con el comienzo de las primeras palabras (Chapman, 1995; Miller 1992). Quizá, el componente del lenguaje más difícil de conseguir para los niños con síndrome de Down sea la morfosintaxis expresiva (Chapman y col., 1998, 2000), aunque también sufren un retraso las habilidades morfosintácticas expresivas (Chapman y col., 1991). Con frecuencia muestran estos niños retrasos para comenzar a combinar palabras (Clements-Baartman y Girolametto, 1995), y se va ampliando la divergencia entre lenguaje y edad mental (Chapman, 1995). No obstante, se ha demostrado que los niños con SD siguen desarrollando su habilidad morfosintáctica a lo largo de la adolescencia (Chapman y col., 1991, 1998; Thordardottir y col., 1992). Aunque se ha estudiado muy poco el desarrollo de los verbos en esta población, existen datos que demuestran que estos niños tienen una dificultad especial para adquirir verbos léxicos y gramaticales, así como para construir espontáneamente enunciados de cláusula múltiple (Hesketh y Chapman, 1998). Son varios los factores que pueden limitar esta adquisición de lenguaje en los niños con síndrome de Down, como por ejemplo los déficits en memoria auditiva (Jarrold y col., 2002; Kay-Raining Bird y Chapman, 1994; Seung y Chapman, 2000), y los problemas de inteligibilidad (Miller, 1988).

El bilingüismo y los niños con dificultades de aprendizaje del lenguaje y/o dificultades intelectuales

Es sorprendente la falta de investigación sobre los niños bilingües o multilingües que tienen problemas de aprendizaje de lenguaje, y sobre los niños con discapacidad intelectual como es en concreto el síndrome de Down. Si bien se espera que los niños con dificultades de aprendizaje de lenguaje tendrán problemas para aprender cualquier lengua, las manifestaciones específicas de esos problemas variarán con la lengua (Crago y Allen, 1996; Nicoladis y Genesee, 1997a). Muchos educadores han reclamado que se desarrollen métodos de evaluación no sesgada en niños bilingües, y se den oportunidades de educación y de intervención del lenguaje en el primer idioma del niño en un ambiente bilingüe (Crago y Westernoff, 1997; Erickson y Walker, 1983; Holland y Forbes, 1986; Payan, 1989; Vaughn-Cooke, 1986). Se va demostrando también que el aprendizaje de un segundo idioma se ve facilitado por la intervención en el primer idioma del niño (Perozzi y Sanchez, 1982) o en un ambiente bilingüe (Thordardottir y col., 1997), al menos en niños con habilidades cognitivas normales. Bruck (1982) describe que los niños con problemas de lenguaje lo hacen de la misma manera en los programas de inmersión que como lo hacen en los programas monolingües.

No sorprende que los niños bilingües con trastornos específicos de lenguaje (TEL) muestren una ejecución más pobre en las medidas de morfología y sintaxis que sus compañeros normales de la misma edad, usando estudios tanto de grupo (Hakansson y col., 2003; Jacobson y Schwartz, 2002) como de casos singulares (Restropo y Krutz, 2000). Empiezan ahora a aparecer estudios que comparan el desarrollo de niños monolingües y bilingües con TEL. El primer estudio de este tipo (Crutchley y col., 1997) mostró que los niños bilingües con TEL puntuaron peor que los monolingües con TEL en varias medidas de lenguaje y lectura. En consecuencia, los autores propusieron que el bilingüismo puede actuar como un “factor agravante” en los TEL. Sin embargo, esta interpretación es prematura ya que no se ofreció información alguna sobre el bilingüismo de los niños. En consecuencia, es muy posible que las diferencias descritas simplemente reflejen capacidad de ejecución en la lengua no dominante. En contraste con los resultados de Crutchley y col, Paradis y col. (2003) demostraron que los niños bilingües en francés e inglés con TEL mostraban el mismo tipo y frecuencia de errores morfosintácticos que los controles monolingües en francés o en inglés que tenían TEL. Como era previsible, las estructuras específicas de superficie que estaban afectadas diferían según la lengua en los grupos bilingües y monolingües. Jordaan y col. (2001) han sugerido que los niños con trastornos diferentes del lenguaje pueden tener diferentes capacidades bilingües. Sin embargo, los dos niños a los que estudiaron eran diferentes en cuanto a su exposición a las dos lenguas, lo que sugiere que es la intensidad de exposición al lenguaje, y no el tipo de trastorno, lo que podría explicar las diferencias observadas.

Claramente, es ahora cuando estamos empezando a comprender cómo el bilingüismo afecta el aprendizaje del lenguaje en niños con alteraciones del lenguaje. Pero la literatura sobre los individuos con discapacidad intelectual es aún más escasa. En relación con los niños con síndrome de Down, Woll y Grove (1996) analizan el desarrollo simultáneo del Lenguaje Británico de Signos y del inglés en gemelas monozigóticas con síndrome de Down criadas por padres sordos. Mientras que sus habilidades sintácticas mostraban un retraso en ambos tipos de lengua, las niñas iban avanzando en cada lengua y la usaban de manera selectiva de acuerdo con el contexto (es decir, el lenguaje de signos con los interlocutores sordos, el inglés con los oyentes). Vallar y Papagno (1993) ofrecen el estudio de un caso de una mujer de 23 años con síndrome de Down que se maneja bien como trilingüe (italiano, inglés y francés). Curiosamente, presenta un perfil muy diferente de lenguaje y de habilidades cognitivas: puntuación cognitiva verbal mayor que no verbal en la Escala de Weschler, y buenas habilidades para la apreciación fonológica en relación con el grupo control. Cabe preguntarse si el multilingüismo de esta mujer pudo afectar a su particular perfil cognitivo. Por ejemplo, ¿indica su buena capacidad para la apreciación fonológica la existencia de una ventaja meta-cognitiva, a menudo mencionada en el bilingüismo? Son temas que no fueron explorados por los autores. Claramente, se necesita mucha más investigación en esta área para comprender las consecuencias del bilingüismo en niños que presentan dificultades para el aprendizaje del lenguaje, incluidos los que tienen discapacidad intelectual como es el caso de los niños con síndrome de Down.

COMENTARIO DE CANAL DOWN21

El trabajo que hemos reproducido es una puesta al día sobre la cuestión del bilingüismo en los niños con síndrome de Down. Dentro del área de habla española, este problema atañe con urgencia a varias Comunidades Autónomas de España como son Cataluña, País Vasco y Galicia en donde, al amparo del desarrollo de la legislación autonómica, se ha empujado la penetración social y escolar de sus respectivos idiomas hasta límites que eran insospechados hace unos años. Es precisamente el ámbito escolar en donde más presión lingüística se ejerce. Y ello atañe de manera frontal al niño pequeño con síndrome de Down o con otros problemas de discapacidad lingüística y/o mental.

Pero debido al enorme incremento y extensión del fenómeno emigrante, también concierne a cualquier familia de habla hispana que emigre a otro país con una lengua distinta, así como a los emigrantes de otros países que llegan a los países de habla española. El problema, pues, se extiende más de lo que cabía imaginar hace unos pocos años.

Dentro de la reciente bibliografía sobre bilingüismo en los niños discapacidad intelectual, es preciso seleccionar los trabajos de investigación o revisión que se refieren de modo específico a los niños con síndrome de Down porque, como se ha indicado en las páginas anteriores, exigen una perspectiva especial por sus dificultades intrínsecas de lenguaje.

En español señalamos dos trabajos. No son propiamente de investigación pero están escritos por personas con experiencia, y sus reflexiones y consejos deben ser tenidos en cuenta. El primero de ellos está relacionado con el aprendizaje del catalán y el segundo con el del vascuence.

1. Gràcia, M. El niño con síndrome de Down en contexto bilingüe: implicaciones para la escuela y la familia. Revista Síndrome de Down, 16: 98-107, 1999.
2. Escaño, L. Bilingüismo y discapacidad intelectual. Boletín Fundación Síndrome Down del País Vasco, vol. 10, junio, p. 15-24, 2002.

Adicionalmente, queremos llamar la atención sobre un trabajo de investigación recientemente publicado por las autoras de la revisión que antecede a este Comentario. Se trata del único trabajo de investigación realizado en niños bilingües con síndrome de Down en el que se lleva a cabo un estudio comparado. Concretamente, compararon las habilidades de 8 niños con síndrome de Down, bilingües en inglés y en una segunda lengua, con las de otros tres grupos:

a) niños con síndrome de Down monolingües,
b) niños normales bilingües, y
c) niños normales monolingües. Todos los niños tenían un nivel de desarrollo parecido y se encontraban en las fases iniciales de desarrollo del lenguaje, es decir, poseían más de 100 palabras en sus vocabularios productivos y una longitud media de enunciados de menos de 3,5.

Las preguntas a las que trataron de dar respuesta fueron las siguientes:

1. Las habilidades conseguidas en el idioma inglés por parte de niños bilingües con síndrome de Down ¿difieren de las conseguidas por los otros 3 grupos control?
2. ¿En qué grado los niños bilingües con síndrome de Down consiguen adquirir un segundo idioma? Y su destreza en este segundo idioma ¿difiere de la conseguida por niños bilingües normales?
3. ¿Con qué variables se correlacionan los valores medidos en la producción de lenguaje en los niños bilingües con síndrome de Down?

Puede verse un amplio resumen de este trabajo en “Artículo del mes” de la Revista Virtual Canal Down21 del mes de enero de 2006.

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