Síndrome de Down

Una idea que se va extendiendo paulatinamente es que la salud, tal como la define la Organización Mundial de la Salud, es “un estado completo de bienestar físico, mental y social”. Es un ideal, obviamente. Pero queremos insistir en un hecho: la buena salud física es una base importante para que la persona se sienta a gusto consigo mismo y esté mejor dispuesta a trabajar en lo físico y en lo intelectual.
Con esto no afirmamos que quien no goza de buena salud no pueda realizar importantes tareas; hay notables ejemplos en la vida diaria. Pero, en conjunto, la buena salud física ayuda notablemente a mantener un rendimiento y un ritmo bueno y animoso de trabajo. Todos tenemos experiencia personal de que, cuando nos falla la salud –incluso por un simple catarro, o una diarrea– tenemos menos ganas de ocuparnos de tareas elementales; cuánto menos embarcarnos en las que exigen mayor concentración o esfuerzo físico o mental.

Lo mismo sucede a nuestros hijos.

Sabemos ya muy bien que los niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down tienen mayor propensión a verse afectados por diversos cuadros patológicos. Unos son relativamente frecuentes (catarros, infecciones respiratorias, problemas osteoarticulares, problemas de visión y audición, sobrepeso y obesidad, etc.), otros son más raros (hipotiroidismo, reflujo gastroesofágico, celíaca, epilepsia, etc.). Pero lo positivo es saber que la inmensa mayoría de ellos son previsibles, detectables y, lo que es más importante, corregibles.

Consideramos muy necesario, por tanto, que nos tomemos en serio la lectura de los programas de salud que han sido preparados de manera específica para controlar la salud y el bienestar de las personas con síndrome de Down. En este Portal existen varios artículos en los que se especifican con todo detalle las medidas a adoptar en cada edad. Por ejemplo en las páginas:

• Programas de salud
• Programas de salud en la Infancia
• Programas de salud en el adulto con síndrome de Down

Además, hay otros artículos en el área de Salud que describen los cuadros patológicos más comunes y el modo de abordarlos; les recomendamos que los tengan en cuenta. Es posible que el pediatra o el médico de cabecera no esté tan familiarizado como nosotros, los padres, lo estamos con esta patología. No debemos sentir reparo o apuro de proporcionarle toda esta información en forma escrita, y comentarla con él. De este modo, nos pondremos mejor de acuerdo para hacer a nuestro hijo las exploraciones anuales que son necesarias. Es bueno también comentarla con sus profesores, porque seguramente les ayudará a entender mejor ciertas actitudes, y pueden colaborar con nosotros para seguir la salud de nuestro hijo.

Hoy podemos afirmar que, vista en su conjunto, la persona con síndrome de Down es una persona sana. Así es como la media de vida ha aumentado tan notablemente. Lo que hace falta es mantener esa vida con plena salud. De ahí la necesidad de hacer las revisiones periódicas, de prestar atención para detectar síntomas que en ella es más fácil que pasen desapercibidos, de tener una disposición para abordar los problemas con decisión, antes de que se compliquen.

Somos conscientes también de que a veces surgen problemas médicos complicados y difíciles de resolver, cuyo tratamiento exige tiempo y una enorme entereza por parte de la familia. En nuestro Foro leemos a veces testimonios que nos sobrecogen, tanto por la dureza de algunas situaciones como por la impresionante carga de humanidad que contienen. Las soluciones a veces son complicadas y exigen un plus de atención y de decisión para ponerlas en práctica, así como de apoyo afectivo para la familia. También ahí se pone a prueba la sensibilidad de cuantos estamos próximos, sea en el espacio físico o en el espacio virtual que ahora manejamos.

En nuestro camino por conseguir para nuestros hijos una vida lo más autónoma posible, prestaremos atención, y ayudaremos si es necesario, para que no descuiden acudir a las revisiones médicas, seguir los tratamientos si los hubiere, observar las indicaciones que se les prescriba. Eso forma parte de los apoyos que la vida autónoma requiere.

En resumen, la medicina moderna ofrece ricas posibilidades para mantener bien la salud de nuestros hijos y solucionar los problemas que la acechan. Exige una actitud vigilante, sin caer en la exageración; tomar las precauciones, seguir los programas de que disponemos, y mantenernos convencidos de que su buena salud física forma parte esencial de su calidad de vida.