Síndrome de Down

Solemos aceptar con facilidad que el modo en que se vayan a desplegar en el futuro la personalidad y la actividad de nuestros hijos no sólo depende de su herencia genética sino del ambiente/educación en que dicha herencia ha sido cultivada. Quizá nos cuesta más aceptar eso mismo para nuestros hijos o alumnos con síndrome de Down, porque en el fondo pensamos que esa personalidad y esa actividad van a estar firme y permanentemente vinculadas y adheridas a nosotros. Damos por supuesta la dependencia, lo que es lo mismo que negar su capacidad para la independencia.

Pero no es así. La dependencia y la independencia tienen sus grados, y es responsabilidad nuestra atinar con el grado que nuestro hijo requiere e, incluso, demanda. Para ello tenemos que optar, decidir convencidamente que nuestro hijo con síndrome de Down pueda llevar una vida independiente ajustada a sus posibilidades reales. Es el mensaje, bien fundamentado, que Roy Brown nos propone en el artículo profesional que ofrecemos este mes en la Revista.
¿Cuándo empieza la formación para conseguir el objetivo de una vida independiente? Desde la cuna. Cuando nos negamos a que sea el bebé mimado de todo el mundo o a que se rían todas sus “gracias”, que a veces no son tales. Cuando aceptamos que pueda elegir en cosas que no le perjudiquen o lesionen a él o a otros. Cuando le exigimos en lo que es razonable. Cuando no cedemos ante una rabieta. Cuando le alabamos y le animamos en lugar de reprocharle negativamente. Cuando no permitimos que pase el día colgado de la tele o de los videojuegos. Cuando le enseñamos a colaborar en la casa y a hacer recados fuera de ella. Cuando fomentamos su vida de relación interpersonal. Cuando organizamos grupos de amigos ajustados a su edad que, bajo una experta dirección, se vayan acostumbrando a tomar iniciativas, a disfrutar de su tiempo libre en el burguer, en el cine, en el concierto... o en un museo. Cuando fomentamos su integración laboral. Cuando favorecemos que no permanezca o salga siempre con nosotros. Cuando le enseñamos a utilizar herramientas que favorezcan su independencia. Cuando le vamos haciendo responsable de sus actos y le damos criterios razonables de conducta, que vayan penetrando y operando en su conciencia. Cuando dejamos que se equivoque, y con amor y delicadeza le enseñamos a rectificar.

No es fácil la tarea, porque exige constancia, no bajar la guardia e implicarnos en una educación que esté ajustada a cada edad y a cada condición personal. Por eso, no está de más recordar que, aunque tengamos claro que todo ello lo hacemos en su propio beneficio, quienes han recorrido este camino antes que nosotros nos aseguran que el beneficio redunda también en nosotros mismos: porque la vida de nuestros hijos como adultos, vivida con independencia, repercute sin duda alguna en una mejor calidad de la nuestra, que también nos la merecemos.

Y es que no por repetido deja de ser cierto: es una carrera de fondo. Sin duda hay momentos de cansancio, pero hemos de tener recursos para reparar fuerzas y seguir con entusiasmo, porque al final todos salimos ganando.


Canal Down21