Síndrome de Down

Resumen: Apoyo postnatal para madres de niños con síndrome de Down

Brian Skotko, Ricardo Canal
Revista Síndrome de Down, 21(2): 54-71 2004

RESUMEN

Introducción

Aunque el diagnóstico real de síndrome de Down con frecuencia es fácil de hacer para la mayoría de los médicos, el proceso de dar la información a las madres de una manera sensible y respetuosa no lo es. Dar un diagnóstico puede ser difícil también para el profesional sanitario porque “contrasta tan dramáticamente con las situaciones que el profesional encuentra gratificantes, como es el superar una crisis médica aguda… Cuando es incapaz de “arreglar” un problema, el clínico puede creer erróneamente que no hay nada que pueda hacer, como profesional de la salud, para ayudar a la familia o al niño”.

Desde 1964, investigadores de diversos países han estudiado la manera en que los médicos comunican el diagnóstico de síndrome de Down. Las limitaciones de estos estudios consisten en que las muestras son pequeñas y los cuestionarios son cortos. En la última década la investigación ha sido notablemente escasa. Pese a ello, las descripciones negativas son predominantes. En la última década, los padres han expresado sus reflexiones francas con una prosa variada y sencilla. “Tras varios días de llorar, de examinarnos, y de leer la poca y mala información que había (la mayor parte deprimente y angustiante), tomamos la difícil decisión de olvidarnos de los consejos profesionales y llevarnos a nuestro hijo a casa” dice Emily Kingsley (1994, p. 3). Cuando un médico le dijo a Vicki Noble que su bebé tenía síndrome de Down, cuenta: “Me sentí aturdida, y oía a mi propia voz lejana que preguntaba: «¿qué significa esto»? (1993, p.41). Cynthia Kidder recuerda: “Cuando se nos dijo que nuestro hijo tenía síndrome de Down, enseguida empezamos a preocuparnos por su futuro, sus relaciones con los demás, su ocupación cuando fuese adulto, incluso su posibilidad de tener novia. Éramos ingenuos y no teníamos formación, y estábamos llenos de miedo” (2001, p. 162). Marian Burke, la madre del actor de televisión Chris Burke, recuerda de forma contundente: “Fue el peor momento de toda mi vida” (Burke y McDaniel, 2001, p. 30).

No existe todavía estudio alguno que documente las reflexiones de madres españolas que hayan recibido el diagnóstico de que su hijo tiene síndrome de Down. Más aún, ningún estudio en ningún país ha sido los suficientemente extenso como para ofrecer datos sustanciales sobre cambios eficaces. Aquí vamos a presentar resultados de la más completa encuesta realizada hasta la fecha sobre las reflexiones de estas madres. Se pidió a unas 500 madres con hijos con síndrome de Down que compartieran sus recuerdos sobre el nacimiento de su hijo. La pregunta clave de nuestra investigación fue: ¿Cómo podría mejorarse el apoyo médico a las madres en el momento del diagnóstico? Para responderla, preguntamos: - ¿Cuáles fueron las percepciones de las madres sobre la conducta del médico en el momento del diagnóstico? - ¿Qué sucedió mientras esperaban el diagnóstico? - Al recibir la noticia de que su hijo tenía síndrome de Down, ¿cómo se la dio el médico? - ¿Y de qué manera el ambiente, el material escrito y los grupos de apoyo afectaron las emociones de la madre en esos momentos? Además, puesto que estábamos recogiendo datos de madres, algunas de las cuales habían tenido hijos con síndrome de Down hacía más 30 años, podíamos preguntar también: - ¿Eran diferentes las percepciones de las madres dependiendo de cuándo habían recibido el diagnóstico postnatal? Es decir, ¿había cambiado el sistema médico a los ojos de las madres?

Métodos

La muestra y la encuesta

Elegimos distribuir la encuesta sólo a las madres y no a otros miembros de la familia para estandarizar las perspectivas de nuestros encuestados y captar los sentimientos de la persona que más íntimamente está implicada en el embarazo. En total se enviaron encuestas a 6.125 madres, alrededor del 19% del total de madres con hijos con síndrome de Down en España.

La encuesta tenía 11 páginas (disponible en http://www.sindromedown.net/web2/verdocumento.asp?ID=418#), fue revisada por un panel de expertos en discapacidad formado por un pediatra, un psiquiatra, un padre, una hermana, un investigador en medicina social, un profesional internacional de la salud y un especialista en educación. La encuesta recogió datos cualitativos y cuantitativos a partir de preguntas sí/no, preguntas de respuesta libre, y una serie de afirmaciones (p. ej., “Mi médico destacó los aspectos positivos de los niños con síndrome de Down”), pidiendo a la madre que puntuara su nivel de acuerdo con la afirmación en una escala Likert de 1 a 7, siendo “7: estoy muy de acuerdo”, “4: neutro” y “1: en total desacuerdo”. Las preguntas sobre cuidados postnatales consistían en 6 afirmaciones sobre la conducta del médico cuando las madres recibían el diagnóstico por primera vez, 5 sobre las reacciones de las madres al recibir el diagnóstico, y 6 sobre el material escrito ofrecido por los médicos a las madres inmediatamente después del diagnóstico.

Resultados

Los participantes

Recibimos 501 respuestas (8,2%), que representaron a madres de 51 grupos distintos relacionados con el síndrome de Down en España (69%). La media de edad de quienes respondieron fue de 43,7 años (SD = 9,25, N = 428; algunas madres omitieron algunos datos, por lo que la N de cada pregunta varía). La mayoría eran de raza blanca, católicas y habían terminado su bachillerato. Alrededor del 39% tenían más de 35 años cuando tuvieron a su hijo con síndrome de Down. La media de la edad a la que tuvieron su hijo con síndrome de Down fue 33,7 años (SD = 6,61, N = 456); y de acuerdo con la edad de sus hijos con síndrome de Down, las madres tenían buenas perspectivas de apoyo médico postnatal en España entre 1977 y 2002; la mayoría de nuestra muestra (75%) tenía hijos diagnosticados en los últimos 15 años.

En espera del diagnóstico

Para el estudio cuantitativo, se puntuaron las respuestas de acuerdo con la escala (1 a 7) indicada en Métodos. Aproximadamente la mitad de las madres tenían cierto conocimiento sobre el SD antes de recibir el diagnóstico, mientras que la otra mitad no lo tenía (M = 4,33, SD, 2,43, N = 428). Muy pocas madres se sintieron optimistas con la experiencia (M = 2.29, SD = 1,96, N = 413). Para quienes se sintieron, sus respuestas positivas se correlacionaron significativamente con el hecho de que sus médicos destacaron los aspectos positivos del síndrome de Down (r = 0,20, p < 0,05) y el material escrito que recibieron destacaba también los rasgos positivos del síndrome de Down (r = 0,18, p < 0,5).

La mayoría de las madres sintió ansiedad (M = 5,18, SD = 2,31, N = 424) y miedo (M = 5,46, SD = 2,18, N = 420). Madres primerizas y aquellas que dijeron no saber nada sobre el síndrome de Down se sintieron con más miedo (en términos estadísticos) al saber que su hijo tenía síndrome de Down. La mayoría de las personas rechazaron que hubiesen tenido pensamientos suicidas al recibir el diagnóstico (M = 1,69, SD = 1,72, N = 415); sin embargo, los sentimientos no fueron unánimes. Quienes tuvieron pensamientos suicidas también respondieron que habían recibido material escrito en el que se destacaban los aspectos negativos del síndrome de Down (tabla 3, r = 0,20, p < 0,001). Los análisis de regresión múltiple escalonada mixta no revelaron diferencias significativas en las respuestas de las madres entre 1972 y 2002.

Comunicar el diagnóstico

La mayoría de las madres sintió que sus médicos les habían dado poca o ninguna información sobre el síndrome de Down. Ni les habían informado ni les habían destacado los aspectos positivos. Cuando llegó el diagnóstico, muchas madres se quejaron de que no recibieron información adicional sobre el síndrome de Down en ese mismo diálogo. Cuando se les daba información completa, sin embargo, las madres mostraron enorme agradecimiento.

El ambiente y el lenguaje

Algunas madres mostraron su frustración por la falta de intimidad en el lugar donde se les dio la información. Algunas refirieron que su médico no parecía sentir pena por su situación. A muchas de ellas les pareció que podían haber comunicado la noticia con palabras más sensibles. Con independencia del año en que las madres habían tenido a sus hijos, las más recientes en 2002, expresaron su disgusto por el vocabulario desfasado con que los médicos todavía se referían a su hijo.

Apoyo de otros padres

En general, los médicos no les habían dado números de teléfono de padres que ya habían tenido un hijo con síndrome de Down. Cuando las madres fueron puestas en contacto con un grupo de apoyo de padres, señalaron con frecuencia que ésa era la acción que más les había ayudado.

Material escrito

Se quejaron de que sus médicos no les habían dado suficiente información actualizada sobre el síndrome de Down. El material que recibieron no era fácil de leer.

Cambios en la conducta del médico

Los análisis de regresión múltiple escalonada sólo revelaron una diferencia significativa en la conducta de los médicos entre 1972 y 2002. Pareció que los médicos habían aumentado, aunque de modo muy pequeño, sus esfuerzos por proporcionar los números de teléfono de otros padres que tenían hijos con síndrome de Down.

Recomendaciones para los profesionales sanitarios

A partir de los análisis cualitativos y cuantitativos de las respuestas de las encuestas, las madres recomendaron que los profesionales sanitarios modifiquen componentes múltiples de los servicios de apoyo postnatal.

1. Los profesionales sanitarios deben explicar con claridad los resultados de la prueba prenatal.
2. Debe compartirse con las madres de forma inmediata la información, las sospechas y las reflexiones.
3. Los médicos deben comunicar el diagnóstico al padre y la madre en un ambiente privado.
4. Al comunicar el diagnóstico, los profesionales de la salud deben emplear un lenguaje delicado y afectuoso.
5. Los profesionales de la salud han de dar información concreta adicional de modo inmediato.
6. Los profesionales sanitarios deben dar a los padres una lista actualizada de referencia como material escrito. (Existe una bibliografía completa del material escrito sobre síndrome de Down en las páginas web españolas www.sindromedown.net/bibliotecafeisd/index/html )
7. Si es necesario y se solicitara, deberían disponer de un asesor.
8. Los profesionales de la salud no deben cuestionar la decisión de las madres de tener a su hijo.
9. Los hospitales y clínicas deben establecer una colaboración con los grupos locales de apoyo a padres. [Existen listados de los grupos de apoyo locales especializados en síndrome de Down de todas las regiones españolas (asociados o no a la FEISD) en Instituciones regionales . Los asociados a la FEISD se encuentran en http://www.sindromedown.net/web2/asociaciones.asp ].

COMENTARIO

El trabajo se comenta por sí mismo. Muchas de las presentes recomendaciones coinciden con las de estudios previamente publicados, y son notables por el hecho de que las madres en todo el mundo han estado haciendo las mismas sugerencias durante varias décadas, lo que significa que se ha progresado poco. Aquí por primera vez se presentan las recomendaciones hechas por mujeres españolas, sugerencias que se basan en el mayor número de respuestas recogidas en una encuesta hasta la fecha. Pero lo expuesto no es exclusivo de España. El gran valor de este trabajo reside en la amplia muestra utilizada, pero sus conclusiones son perfectamente válidas para cualquier país.