Síndrome de Down

Roy I. Brown
Director de Investigación Aplicada
Down Syndrome Research Foundation
Burnaby, BC, Canadá

Introducción

La mayoría de nosotros desea que nuestros hijos se hagan independientes, y probablemente la mayoría de nosotros coincidimos en lo que eso significa. Con todo, la naturaleza de esa independencia en términos de desarrollo necesita un análisis inteligente, y necesita una particular consideración cuando hablamos de los hijos con síndrome de Down.

Naturaleza de la independencia

Probablemente nadie llega a ser realmente independiente. Todos, seamos niños o adultos, vivimos en un mundo interdependiente. Dependemos de otros que nos aconsejan, que nos ayudan, que nos atienden y se preocupan de nosotros. En general, los demás contribuyen a conformar nuestro estilo de vida y nuestro bienestar. Esta interdependencia es recíproca, y uno de sus importantes atributos consiste en que da tanto como recibe. Ambos elementos son necesarios para que exista un eficaz mantenimiento de las buenas relaciones. Si el equilibrio se desvía hacia uno de estos términos, aumentará la dependencia. Incluso durante la niñez, cuando los padres proporcionan tanto apoyo, la relación es mutua: porque los niños pequeños generalmente ofrecen a sus padres un equilibrio de refuerzo importante y positivo. Es importante guardar en nuestra mente este principio o guía cuando hablamos de las personas con síndrome de Down.

La independencia en las personas con síndrome de Down

Se me ha pedido que escriba sobre los adultos con síndrome de Down y la naturaleza de su dependencia y su independencia, y aunque existen aspectos y desarrollos importantes que tienen lugar a cualquier edad de las personas, es importante también caer en la cuenta de que estamos hablando de un proceso de desarrollo que se inicia desde el mismo comienzo de la vida. El modo en que los niños son estimulados a desarrollarse influye de modo extraordinario sobre cómo van a funcionar como adultos. Y pongo esta frase “el modo en que son estimulados a desarrollarse” para reflejar la idea de que el desarrollo de la conducta de las personas con síndrome de Down no depende exclusivamente del hecho de que tengan una anomalía cromosómica sino también de las relaciones que experimenten en su casa, después en su comunidad, en la escuela, en el trabajo. Estas experiencias serán las que determinen en su mayor grado el número y los tipos de amistades que el individuo tenga.

El grado de independencia crecerá en función del número de contactos, amigos y experiencias que tenga. Esto es crítico porque, ahora que la mayoría de las personas con síndrome de Down alcanzan la vida adulta y viven muchos años, lo que hagan y lo que experimenten va a influir decisivamente en la calidad positiva y negativa de su vida y en el sentimiento de bienestar. Todas las etapas del camino de la vida son importantes y nunca es demasiado tarde para empezar, pero en lo posible es importante que este camino hacia la independencia comience vigorosa y positivamente.

Hasta dónde puedan llegar los padres y los apoyos para fomentarla va a depender de muchos factores, como son la clase de personas que son los padres, y los tipos de actitudes y de valores que cada uno desarrolla. El modo en que nos comportamos en presencia de los niños y adultos, incluidas nuestras conductas verbales y no verbales, ha de influir sobre el desarrollo del niño. Este es con toda propiedad el caso de las personas con síndrome de Down, ya que es muy probable que se sientan particularmente sometidos a la influencia familiar. Otro aspecto es el nivel de desarrollo de la persona con síndrome de Down. A pesar de la notable variabilidad en habilidades, es importante recordar que la conducta mostrada por una persona con síndrome de Down no viene determinada simplemente por la estructura genética sino por el tipo de ambiente en que ha sido cultivada. La gente comenta a menudo lo diferentes que son las personas con síndrome de Down en comparación con las que se veían hace unos años. La genética no ha cambiado, lo ha hecho espectacularmente el ambiente, incluida nuestra comprensión y las prácticas que utilizamos en su formación.

Si queremos que los hijos con síndrome de Down aprendan y maduren han de experimentar el riesgo, pero esto es algo que cada uno de nosotros lo tolera en grado distinto. Al hacerse adolescentes, y después jóvenes adultos, a menudo afrontamos la actividad de quienes en un momento fueron niños, sin profundizar mucho más. Conocer mucho más puede provocarnos ansiedad, y nuestras propias respuestas pueden parecernos poco útiles. A veces el apoyo consiste simplemente en saber escuchar. Pero a los padres les parece duro limitarse a sólo escuchar. A veces esto funciona cuando los hijos se van de casa para establecerse de forma independiente, pero las personas con síndrome de Down a menudo permanecen estrechamente atados a sus padres, y esto influye sobre la naturaleza de su independencia.

¿Podemos pensar en que las personas con síndrome de Down dejen el hogar y vivan por su cuenta, o con un amigo, o en pareja? Esto está sucediendo cada vez más. Casi desconocido hace 15 o 20 años, ahora no sólo está sucediendo sino que muchos padres lo consideran como una posibilidad positiva. No obstante, ¿es esto algo que usted ve como posible desde que se ha iniciado la vida de su hijo, o mentalmente lo ha borrado de su lista? No estoy diciendo que vaya a ocurrir. Lo que digo es que sucede con mayor frecuencia, y que es importante mantener abierta esa posibilidad.

Por desgracia, muchos padres están dando todavía el mensaje de que es improbable que sus hijos con síndrome de Down alcancen esta cumbre, o los temas de salud son tan imperiosos que no hay tiempo para pensar en otras cosas. Es importante que las ideas se mantengan vivas, porque entonces las probabilidades aumentan. Por supuesto, algunas personas con síndrome de Down no podrán alcanzar esta meta, o prefieren seguir otro camino, pero el hecho de que los padres y maestros mantengan flexibles sus esperanzas y expectativas es un modo importante de formar a estas personas.

Hablamos de formar en el sentido de “nutrir”, lo que suele significar dar de comer en un sentido físico, pero los individuos necesitan “nutrición psicológica” si han de progresar. No podemos predecir lo que han de alcanzar. La predicción resulta peligrosa en este campo y a menudo demuestra estar equivocada. ¿Habría predicho la gente hace 20 años que algunas personas con síndrome de Down llegarían a obtener títulos universitarios o certificados escolares? A menos que dejemos abiertas las puertas para que ocurran esas posibilidades, no es probable que las personas las consigan. De hecho, la predicción funciona sólo si las puertas psicológicas permanecen cerradas. Abrir las puertas nos lleva a lo desconocido y por eso sorprende. Pero esto significa que habrá ocasiones en que se tendrán que asumir riesgos y probar la suerte. Lo que necesitan las familias es considerar cuáles son los riesgos favorables y cuáles no lo son. Pongamos un ejemplo. En algunos países como Canadá y Reino Unido algunas autoridades regionales han suprimido columpios y tiovivos, porque los niños pueden tener un accidente y el Consejo local podría ser denunciado. En Inglaterra la medida ha sido cuestionada por los psicólogos porque es mediante el juego cómo los niños aprenden a afrontar el riesgo, la incertidumbre y sus consecuencias. Si los protegemos demasiado, les limitamos sus oportunidades de crecimiento, y después eso lo consideramos como una consecuencia de la condición del niño, cuando en realidad se trata de una discapacidad que la hemos provocado nosotros socialmente.

El tema del riesgo debe ser analizado por cada familia de manera individual, pero reconociendo los sentimiento propios de cada uno en relación con su independencia, y comprendiendo las necesidades que tiene cada persona de explorar y de tomas riesgos razonables que le sirvan como pautas importantes para tomar decisiones. De un modo ideal, estas decisiones han de involucrar a la propia persona con síndrome de Down. Cuanto más se implique en el proceso, mayores serán sus oportunidades de aprender y de desarrollar habilidades para solucionar los problemas. Las decisiones puede ser tomadas en relación con temas menores, como qué galleta quiero comer; o bien situarse en niveles ya más complejos, como la elección del trabajo que desea realizar. En todos los casos tienen su importancia el respeto y el reconocimiento del derecho a elegir que tiene el individuo, aun cuando la elección no haya sido la más satisfactoria.

Algunas pautas sobre la Independencia y la correcta interdependencia

Voy a escribir una serie de pautas en forma de preguntas porque he comprobado que muchos padres utilizan estas afirmaciones como modo de identificar y analizar sus planes y conductas. Por supuesto no he abarcado todo, pero puede usted añadirlo a la lista si lo desea. No hay afirmaciones precisas que pueda ofrecer sobre algunas de las preguntas: es cuestión de que las familias determinen qué es posible y deseable para su hijo después de que hayan considerado la importancia de las cuestiones, las respuestas y los cambios que están dispuestos a hacer. Espero que las pautas les resulten útiles.

• ¿Qué actitudes y valores tengo en relación con los niños de la misma edad que mi hijo con síndrome de Down?
  • ¿Qué actitudes y valores tengo en relación con los niños que tienen discapacidad, y síndrome de Down en particular?
  • ¿Cómo transmito estos valores a mi alrededor, a) verbalmente, b) no verbalmente?
  • ¿Qué desea hacer mi hijo en la vida? ¿Cuándo fue la última vez que lo analicé con él? ¿Fue mi respuesta positiva y animadora, o una indicación de que no sería adecuado para él?
  • ¿Qué cualidades positivas muestra mi hijo con síndrome de Down? Puede ser un cierto sentido del humor, una sonrisa mona, o puede tratarse de una habilidad como dibujar o pintar o ayudar en la casa. O puede tratarse de la sencillez o confianza con que aborda a la gente y las diversas situaciones.
  • ¿Cómo puedo sacar el máximo partido de estas cualidades en casa, en la escuela, en el trabajo, en la comunidad local?
  • ¿En qué grado experimenta y disfruta de sus experiencias como lo hacen otros niños? La experiencia indica que las personas con síndrome de Down desean verse involucradas y experimentar lo mismo que las demás.
  • ¿Le doy oportunidades para que tenga estas experiencias y le abro la puerta a la novedad?
  • ¿Dejo elegir a mi hijo? ¿Le animo a hacerlo? Las decisiones y las elecciones pueden ser verbales o no verbales. Los niños con escaso lenguaje verbal a menudo hacen claras afirmaciones no verbales, como es el caso del niño que tira las verduras de la comida al suelo de forma regular. Puede que la conducta no sea aceptable, pero sería torpe por nuestra parte ignorar que está haciendo una elección y que hace falta que los padres hagan un cambio en su modo de afrontarla.
  • ¿Dejo que ocurran algunos errores y sé que eso está bien? Los niños aprenden de la experiencia.
  • ¿Dejo que la atención se convierta en sobreprotección? La línea entre las dos es muy fina, y varía según cuál sea la situación y la etapa de desarrollo. Se pueden tomar algunos riesgos espontáneamente mientras que otros han de ser pensados con tiempo. Cuando esto último ocurre, la implicación de su hijo en el proceso de toma de decisiones es importante.
  • ¿Me conozco lo suficientemente bien como para permitir que mi hijo con síndrome de Down crezca de forma gradual y camine hacia la independencia con el apoyo adecuado? Las elecciones no se toman en el vacío, han de estar rodeadas por una estructura y unos apoyos. Cumplen una función importante en ese filo de la navaja que es el aprendizaje. Por ejemplo, al jugar con un rompecabezas podemos preguntar si la pieza va aquí o allá. Y en otro momento podemos preguntar: “¿qué tipo de trabajo te gustaría hacer?”, y darle entonces la oportunidad de ver el trabajo en acción, o intentarlo.
  • ¿Me preocupa el riesgo que pueda tomar por decisión mía, porque no me perdonaría si algo fuera mal, o me preocupa porque no estoy seguro de que tenga éxito? La mayoría de las personas con síndrome de Down funcionan mejor de lo que nos esperamos, y pueden afrontar emergencias mejor de lo que nos figuramos. La marca del éxito está en si les hemos dado los instrumentos para responder adecuadamente cuando las cosas no van de acuerdo con el plan previsto.
  • ¿Tienen los profesores, los amigos, los empleadores, los mismos puntos de vista que yo? La coherencia, hasta donde sea posible, es importante.
  • ¿Comprendo cómo la experiencia puede fomentar la imagen de sí mismo cuando mi hijo percibe que ha tenido éxito? Saber cómo convertir el fracaso en éxito es una habilidad importantísima.
  • ¿Dejo a mi hijo que me diga si me equivoco? ¿Dejamos, incluso fomentamos, que nuestro hijo se oponga y discuta temas familiares? Está muy bien cometer errores y equivocarse en el contexto de un ensayo. Muchos jóvenes con síndrome de Down han sorprendido a sus padres al indicarles que algo estaba equivocado y debía hacerse de modo diferente. Fomentar el análisis y la discusión puede mejorar la imagen de sí mismo y las habilidades de tomar decisiones, porque usted está promoviendo la resolución de problemas.
  • ¿Cuáles son las nociones que tiene mi hijo sobre sus espacios privados (no sólo los físicos), y admito y apoyo esas necesidades?

Comentarios finales

La independencia y la interdependencia se encuentran firmemente asociadas a nuestras actitudes y valores, y al modo en que nos comportamos. Comprender los “dentros y fueras” de este complejo nos ayuda a tomar decisiones correctas. Pero la independencia está asociada con el proceso del crecimiento y del tomar riesgos, lo que asusta a las familias, sobre todo si la dependencia no camina hacia la interdependencia. El objetivo es intentar esta transición de modo que se desarrolle la madurez; pero vale la pena recordar que ninguno de nosotros madura de manera permanente, y que todos necesitamos tiempos de silencio y sitios de refugio en donde podamos sentirnos más próximos a nosotros mismos. Todos mostramos algo de regresión, pero cuando el aprendizaje se torna difícil tendemos a regresar más todavía. Esto es algo que las personas con síndrome de Down lo experimentan más que los demás, y tenemos que aceptar regresiones temporales, que pueden significar la retirada temporal de una situación, o que aparece una respuesta todavía infantil. Es importante también reconocer el derecho a la privacidad personal, con independencia de la edad y de la situación.

Bibliografía

Cuskelly, M., Jobling, A., and Buckley, S. (Eds). (2002). Down Syndrome across the Life Span. London: Whurr.
Down Syndrome: 1ssues and 1nterventions, 1999. Multimedia CD-Rom. Burnaby: Down Syndrome Research Foundation.
Lawrence, P., Brown, R.I., MilIs, J., and Estay, l. (1993) Together We Can Do 1t: A Book for Parents and Adults to encourage Discussion and Decision Making. Toronto: Captus Press and Canadian Down Syndrome Society.
Nadel, L and Rosenthal, D. (Eds) (1995). Down Syndrome: Living and Learning in the Community. New York: Wiley-Liss.

Nota: Este artículo ha sido traducido de la revista “Hand in Hand” con autorización de la Down Syndrome Research Foundation, Canadá.