Síndrome de Down

Muchos padres empiezan a inquietarse cuando ven cómo en sus hijos asoman los primeros signos de una futura adolescencia; granitos en la cara, vello en las piernas, en las axilas, en zonas genitales. Y tratan de no querer creer lo que, en breve, será tan obvio como en el resto de los demás jóvenes. Están a punto de iniciar la explosión del desarrollo físico.

Como padres que somos, la mayoría de los que acudimos a este Portal, de personas con discapacidad intelectual nos revolvemos ante una maduración física que no corresponde a una madurez mental, y la angustia nos impide ver las posibilidades de que ésta se lleve con un relativa normalidad y equilibrio.

Es un hecho que todos escarbamos en libros y experiencias ajenas con arreglo al período y edad que viven nuestros hijos sin tener -en muchas ocasiones- una visión de futuro. También es humano querer ir con el día a día en lo que a su educación y desarrollo se refiere. Pero es una necesidad para nosotros – Síndrome de Down  Down21- anunciar a los nuevos padres y no tan nuevos que hay que pensar en el hoy con serenidad y realismo para poder encajar el mañana sin sustos, sin imprevistos y con naturalidad.

Las conversaciones sobre los catorce o quince años deben empezar desde la cuna por estúpido e insensato que parezca, pues no nos referimos a conversaciones verbales sino a formas de actuar que se traducirán en palabras cuando éstas tengan sentido para nuestros hijos.

En el marco de la familia es necesario hablar con muchos años de antelación a esta explosión adolescente. Y es necesario hablar entre los padres pero tan importante o más es hacerlo entre y con los hermanos, los tíos, los abuelos y los sobrinos.

Exponer con claridad las limitaciones posibles a las que se va a ver expuesto nuestro hijo con discapacidad y su previsible falta de entendimiento ante realidades que va a vivir en un determinado momento pero no va a ser capaz de entender hasta mucho más tarde, es de vital importancia.

Un padre o una madre no puede atajar una inoportuna o errónea actuación de un hijo o hija adolescente en el momento en que ésta se produzca. Ni cortar o suprimir algún tipo de arrebato sexual que por naturaleza es “natural”, así sin más y en el momento. Nada de lo que se hace de golpe es entendido ni siquiera por las personas normales, si antes no ha habido una educación permanente que encamine ese entendimiento y comprensión.

Las adolescencias que llegan –porque siempre llegan y en todo su amplio espectro, no sólo el sexual– tienen que haber sido desgranadas por permanentes conversaciones de la familia hacia dentro, en familia, y de la familia hacia afuera: el entorno más y menos próximo del adolescente.

Los 14 y 15 años de nuestros hijos con discapacidad constituyen casi la primera etapa en la que recolectamos los frutos de una planta sembrada desde la cuna. Es la primera valla importante que se salta con ellos en esta larga carrera de su vida. Y esos frutos tienen que estar sanos para volver a obtener de ellos las semillas de su futura madurez como personas de bien y como seres útiles a una sociedad que poco a poco va abriendo sus propios ojos ante la realidad de nuestros jóvenes, más capaces, más normales, más personas.

Proyectar su adolescencia cuando aún estamos viviendo su niñez nos ayuda y nos anima a conformar hábitos, estilos y normas; a no dejarnos llevar por lo fácil y permisivo; a leer y asimilar lo mucho que hay escrito y publicado. En una palabra, a educar e intervenir con sensibilidad y coherencia, con proyección de futuro.

La comunicación en la adolescencia debe ser una primera cuenta de resultados. Y para que éstos sean positivos para ellos, y por ende para quienes les rodean, hay que iniciarla con nosotros mismos desde el día en que ellos vienen al mundo.