Síndrome de Down

Una y otra vez los padres de niños recién nacidos con síndrome de Down, tras enterarse de la noticia, deciden buscar toda la información posible sobre el síndrome. A sus oídos llega multitud de información, en la mayoría de los casos, absolutamente nueva para ellos. Se les habla de la trisomía, de los posibles problemas de salud, de la atención temprana, la estimulación temprana, los diferentes métodos, etc. Padres de niños más mayores les cuentan sus experiencias, les hablan de un centro buenísimo al que ellos han llevado a su hijo, les hablan de los enormes beneficios de la piscina, incluso de la equinoterapia. Los nuevos padres se ven abrumados por una enorme cantidad de información que no son capaces de procesar y asimilar. Al foro y a los diferentes buzones de Canal Down21 nos llegan continuamente preguntas como: “¿Qué debo hacer ahora?”, “No me importa lo que cueste, haré lo que sea por mi hijo”, “En mi ciudad no existe un centro especializado, ni profesionales preparados. ¿Debo ir a vivir a Estados Unidos o a Israel, como hace la gente que puede permitírselo?”.

Una y otra vez nosotros les explicamos que se tranquilice, que lo importante es que su hijo esté bien, que lo primero es estar con él, quererle, aceptarle, reestructurar a la familia… Esto ya forma parte de la atención temprana. Haciendo esto, ya estamos ayudando a nuestro hijo, ya hemos comenzado la intervención.

No es infrecuente que el padre o la madre que recibe esta respuesta se sienta algo decepcionado: “No me han dado la respuesta que buscaba. Sigo desorientado”. Y no le falta razón.

Y es que la atención temprana comienza ahí pero avanza mucho más, siempre guiados por un buen profesional que ayude a esa familia a proceder a lo largo de un determinado camino: a desarrollar el proceso de aceptación, de lloro o duelo por el hijo deseado que no ha llegado, de reestructuración de la familia y de manejo del estrés que todo ello conlleva, y de retomar ese rumbo familiar que ha sido momentáneamente cambiado. Además, este profesional de la atención temprana debe explicar a la familia qué aspectos del desarrollo de su hijo van a necesitar más atención; qué tipo de actividades debe tener en cuenta; qué respuestas ha de observar en su hijo y cuáles debe buscar y ayudarle a alcanzar.

Queremos insistir en que la atención temprana no consiste en un método definido ni en unas actuaciones especiales que se llevan a cabo con el niño. La atención temprana es algo mucho más amplio y más hondo, que abarca todo el entorno del niño. El niño no está aislado, forma parte de un sistema complejo que va desde su cuerpo hasta su familia, su ciudad o pueblo y su país; su sociedad, todo lo que le rodea, todo influye en él, de la misma manera que él influye en su entorno.

La atención temprana constituye un amplísimo marco de actuación psicoeducativo, social y sanitaria, donde tiene especial importancia la implicación y el protagonismo de los padres bajo la dirección y guía de un profesional que dé pautas a la familia. No se trata de ir a otro país en busca del mejor método, ni de llevar a nuestro hijo a un centro específico todos los días para que reciba su sesión de estimulación. Todo esto puede dar cierta seguridad a los padres, que consideran que están haciendo lo mejor para su hijo. Los niños que están en estas situaciones, probablemente se desarrollen adecuadamente. Pero el que no lo hace, es posible que también lo consiga por medio de una serie de actuaciones adecuadas.

El síndrome de Down posee una serie de características que hacen que la estimulación de los bebés no requiera de métodos complicados. El secreto de la estimulación del desarrollo de estos niños está en la constancia, en el día a día, en el segundo a segundo. Y junto a ello, la aplicación de unas pautas elementales de fisioterapia para evitar malas posturas y ayudar al desarrollo motor, en función de las características del bebé. El medio natural de cada niño, su familia y su entorno, siempre con la orientación de un profesional, es el método más eficaz para alcanzar un desarrollo óptimo de cada bebé.

La terminología cambia: “entrenamiento temprano, estimulación precoz, atención temprana… y muchos más”. Pero nuestro objetivo ha de ser el mismo: buscar un profesional o equipo de profesionales que conozca el síndrome de Down, que hable con la familia, que les oriente en sus dudas, en sus inquietudes, que les enseñe a interactuar con su hijo, que les dé pautas de estimulación y de atención al bebé. Que no abrume con términos desconocidos o con teorías revolucionarias, pero que evidentemente tenga formación.

La atención temprana ha pasado por muchas etapas y son muchas las investigaciones que se han ido realizando. Pero se pone de manifiesto, una y otra vez, la importancia de la implicación familiar en el proceso, el sentido común y la normalización de las situaciones de aprendizaje. En estos tres factores ha de centrarse la atención temprana y ello es lo que debe buscarse en el método.

Les invitamos a leer el “artículo del mes” que aparece en este mismo número de agosto. Marci Hanson, una de la grandes pioneras de la intervención temprana a niños con síndrome de Down, que la inició cuando en su país todavía aconsejaban a las familias que institucionalizaran a sus hijos, analiza la situación en que se encuentra un grupo de jóvenes con síndrome de Down, 25 años después de haber recibido el programa de atención.

 Fundación Down21