Veinticinco años de Intervención Temprana
Un seguimiento de niños con síndrome de Down y sus familias
Marci J. Hanson, Ph.D.
Infants and Young Children, 16(4): 354-365, 2003
RESUMEN
Introducción y objetivos
Durante muchos años los niños pequeños con síndrome de Down han sido incorporados a servicios educativos de intervención temprana. La evaluación de estos programas de intervención han proporcionado por lo general resultados positivos para los niños que han participado en ellos. La investigación que aquí se describe es un estudio de seguimiento 25 años después de que aquellos niños se incorporaran a uno de estos programas de intervención temprana durante el período 1974 a 1977.
El sistema adoptado en este programa de intervención temprana se centró en la familia y en la asistencia a los padres para que fueran ellos quienes “enseñaran a sus bebés”. Se implicó de modo activo a los padres para que tomaran decisiones y pusieran en marcha todos los aspectos de los servicios de sus hijos. El programa consistía en servicios de intervención temprana realizados a domicilio, que era llevada a cabo por los padres de los niños. Los objetivos y programas educativos se desarrollaban a lo largo de una o dos visitas por semana por parte de un visitador (llamado asesor de los padres) quien, junto con los padres, diseñaba, ponía en marcha y evaluaba las estrategias. Se utilizaron diversas medidas para evaluar los resultados del desarrollo del niño durante la intervención, y se comparó a estos participantes con una muestra de niños con desarrollo corriente, en cuanto a su nivel de actividad, estado, temperamento, así como mediciones de la interacción entre cuidador y niño.
En términos de trayectorias del desarrollo a lo largo de este programa (desde el nacimiento a los 3 años), los resultados de las Escalas Bayley de Desarrollo Infantil mostraron una puntuación entre 69,2 y 75,8 en el Índice de Desarrollo Mental, y entre 63,8 y 88,1 en el Índice de desarrollo psicomotor. Aunque la puntuación estaba por debajo del intervalo normal, los participantes en este programa obtuvieron unos 20 puntos más que los descritos en un estudio inglés de aquellos años. En relación con la adquisición de hitos concretos del desarrollo (p. ej., sentarse, gateo, deambulación, comer por sí mismos, seguir órdenes sencillas), los niños en este programa mostraron estas habilidades en edades más tempranas que un grupo de comparación de niños con síndrome de Down que no habían recibido intervención temprana. Se apreciaron escasas diferencias en el nivel de actividad, estado e interacciones entre cuidador y el niño cuando se comparó a este grupo con otro de niños de desarrollo ordinario. En cuanto a las medidas de temperamento, sólo se apreciaron diferencias entre los dos grupos en el desarrollo de la actividad y del movimiento, en la sonrisa y la risa a los 6 y 12 meses, en el sobresalto y la latencia para responder a estímulos repentinos o nuevos, y en la duración de la orientación a los 6 y 9 meses.
Métodos del presente estudio
Los participantes originales en el programa de intervención temprana con base en el propio domicilio fueron 15 niños con síndrome de Down que en su momento habían iniciado el programa entre las 4 semanas y los 6 meses de edad. Veinticinco años después los chicos, ya adultos, tenían una edad entre 24 y 26 años. Se entrevisto a 12 de los participantes originales (7 mujeres y 5 varones) y a sus familias. De los participantes iniciales, 1 chico había muerto durante su etapa escolar por causa de leucemia, y 2 familias se habían trasladado y no se les pudo localizar. De estos 12, 4 tenían cardiopatía congénita grave. A 3 se les había operado en sus años preescolares dados los avances técnicos quirúrgicos que aparecieron después de su nacimiento. En uno no se pudo operar y ha sufrido de cardiopatía crónica durante toda su vida. Su enfermedad ha limitado seriamente sus actividades y la trayectoria de su desarrollo, y ha sufrido un ataque cerebral. En cuanto a las condiciones generales de salud, 6 personas tienen trastornos oculares corregidos con gafas, y la mayoría ha mantenido una salud excelente.
Se recogieron los datos mediante entrevistas semiestructuradas con los padres de los participantes, así como por entrevistas mantenidas con ellos mismos que ya son adultos. Las preguntas a los padres se centraron en la descripción de la actual vivienda del hijo, el empleo, cómo es un día típico, y que recordaran sus propias experiencias a la hora de criar a su hijo. Se les preguntó por el tipo de escolarización de su hijo a lo largo de los años, las oportunidades o contactos sociales, las relaciones con sus hermanos. Cuáles fueron los apoyos y los problemas, las alegrías y las tristezas, sus esperanzas y sueños, su experiencia familiar en general, y sus recomendaciones a otras personas. A los jóvenes adultos con síndrome de Down se les pidió que describieran cómo era un día corriente, que les gusta hacer, dónde viven y dónde trabajan. También se les preguntó que contaran lo que significaba para ellos el tener síndrome de Down. También se mantuvieron contactos telefónicos para aclarar las respuestas a algunas de las preguntas cuando pareció necesario.
Resultados
Percepciones y experiencias de los padres
Características positivas de los hijos con síndrome de Down. Todos los padres comentaron de manera espontánea sobre las características positivas de sus hijos. Se refirieron con frecuencia a su hijo como una “alegría” o una “bendición”. Los padres mencionaron las actitudes positivas de sus hijos, sus personalidades positivas y agradables, y su sentido del humor. Todos los hijos participaron plenamente en sus familias y todos los padres los describieron como portadores de muchas cualidades positivas como son la amabilidad, el sentido del humor, y la personalidad agradable.
Aspectos positivos sobre la crianza de un hijo con síndrome de Down. También los padres aludieron espontáneamente a los aspectos positivos de criar a sus hijos, a pesar de que la mayoría había recibido sombríos pronósticos cuando nacieron. Varios padres también señalaron que sus otros hijos resultaban más difíciles de educar que los que tenían síndrome de Down por causa de temas como las drogas, o los embarazos no deseados, o sus impaciencias. Algunos destacaron que habían mejorado a partir de su experiencia en la crianza de un hijo con discapacidad. Muchos padres destacaron también la alegría que habían experimentado cuando sus hijos superaban los hitos de desarrollo: sentarse, andar, controlar esfínteres, graduación en la escuela.
Penas y dificultades en la crianza del hijo. Pero las experiencias y expectativas no fueron rosas de modo generalizado. Las complicaciones médicas que algunos de los niños experimentan fueron motivo de intensa preocupación para algunos padres. Algunas familias y sus hijos han experimentado momentos de desaire o de ostracismo. Otra fuente importante de preocupación y de frustración expresada de manera universal fue la falta de servicios y apoyos para los adultos cuando sus hijos alcanzaban los 21 años. Los padres también comentaron sobre las vidas de sus hijos como adultos. A menudo hablaron de la incapacidad de su hijo para alcanzar muchas de las características de una vida adulta e independiente. Una consideración importante fue la pobre red social de los adultos con síndrome de Down. Ésta fue una constante preocupación en cada individuo de la muestra. Varios disponían de algunas oportunidades sociales en sus respectivas parroquias o en grupos comunitarios para personas con discapacidad intelectual. Dos era novios y su novio/novia tenía también discapacidad. Otros habían tenido citas en ocasiones especiales como las fiestas de fin de curso. Sin embargo, para la mayoría, su esfera social se limitaba a los miembros de su familia.
Los padres indicaron que el momento clave o declive en los contactos sociales de los hijos se iniciaba al final de la escuela primaria o en la secundaria. Otro asunto crucial que los padres presentaron fue el de la imposibilidad de los hijos para realizar actividades de los demás adultos, como el conducir, casarse, llevar una familia. Para otros, el tema del matrimonio y la familia cobró mucha importancia. Varios adultos con síndrome de Down expresaron su deseo de casarse algún día.
Un último problema se centró sobre los miembros de la familia que deseaban reclamar sus propias vidas. Algunos padres comentaron sobre su aislamiento social, preocupaciones financieras, y la falta de tiempo.
Esperanzas de los padres para con sus hijos. Los padres expresaron sus esperanzas y expectativas de que sus hijos, como adultos, fuesen felices, tuvieran amigos y conexiones sociales, tener un empleo digno, vivir de manera independiente y disfrutar de una vida con calidad.
Apoyos y servicios para las familias
Se pidió a los padres que describieran los apoyos y servicios que les habían sido más útiles, así como los mayores obstáculos o problemas que habían encontrado. Aparecieron dos temas principales: La necesidad de los padres de convertirse en defensores de sus propios derechos, y la importancia que había tenido el participar en la intervención temprana.
Todos los padres de la muestra señalaron a los servicios de intervención temprana como uno de los apoyos más importantes que habían recibido. Las familias destacaron varios aspectos. En primer lugar, y quizá lo más importante, el tipo de servicios de intervención temprana en este programa parecía estimular en los padres sus sentimientos de eficacia y competencia. Los padres dijeron que este enfoque de intervención temprana resultaba beneficioso en gran parte debido al método de enseñanza estructurada que habían aprendido. Específicamente, identificaron como útil el abordaje de paso a paso.
Algunos padres consideraron positivo el apoyo padre a padre. Casi todos los padres mencionaron que el recibir la intervención temprana les había proporcionado esperanza y apoyo en un momento crucial.
Las vidas de los hijos en la edad adulta
En 9 de las 12 familias entrevistadas, los adultos con síndrome de Down habían tenido empleo, al menos a tiempo parcial, sabían utilizar el transporte público de manera independiente, y eran capaces de realizar muchas de las actividades de un adulto que vive independientemente, como es el prepararse la comida, hacer la limpieza, pagar facturas, etc. Seis de ellos mantenían vida independiente o semiindependiente, en apartamentos o en casas. Otra persona no tenía entonces empleo y tenía menos habilidades para vivir de forma independiente que los demás, pero había encontrado recientemente una situación de vida semiindependiente y estaba recibiendo formación en habilidades de vida independiente. De las otras dos personas, una había sido enviada a un hogar protegido a los 7 años porque sus padres pensaron que no eran capaces de criarla, aunque permanecieron vinculados e implicados activamente en su vida. Tenía problemas de conducta y gran limitación de habla. La otra persona había sufrido problemas cardíacos graves a lo largo de la vida y tuvo una trombosis cerebral hacía unos años; sus actividades y habilidades eran muy limitadas, en su lucha diaria por sobrevivir.
Nueve de las personas fueron capaces de participar en la entrevista. Describieron sus actividades típicas diarias incluidas sus situaciones de empleo, qué querían hacer, sus actividades sociales y demás facetas de su vida diaria. Muchos hacían deporte o ejercicio que incluía los Special Olympics y programas en clubs deportivos. Muchos afirmaron que les gustaba ver la televisión. Algunos participaban en actividades sociales en su comunidad, ofrecidas principalmente por organizaciones religiosas o especiales para personas con discapacidad. La mayoría de las personas parecían ser conscientes de su discapacidad y varias hablaron de sus interacciones con el público.
Las 9 personas que eran las que más habían progresado en cuanto a adquirir independencia y trabajar en empleos pagados, compartían varias características y experiencias. Todas habían participado en experiencias escolares estructuradas, organizadas para enseñarles habilidades específicas, habían participado en experiencias educativas en integración, todas sabían leer, sus familias les habían animado a desarrollar tareas favoritas y a participar en deportes, y sus familias les habían facilitado redes de amistades a través de organizaciones parroquiales o comunitarias. En todos los casos, sus padres se sentían activamente implicados en apoyarles y trabajar en su favor durante toda su vida.
COMENTARIO
La autora de este artículo es una de las pioneras en la puesta en marcha de los programas de intervención temprana. Y defiende con entusiasmo que los buenos programas son aquellos en que los padres se convierten en sus auténticos conductores. Es posible que, con nuestra actual mentalidad, no nos hayan sorprendido las respuestas y comentarios de los padres en esta encuesta. Pero debe tenerse en cuenta que sus hijos habían nacido entre 1974 y 1976, y en esa época importantes publicaciones sobre el síndrome de Down exponían un sombrío pronóstico para el desarrollo y calidad de vida de estas personas. A más de la mitad de las familias se les había aconsejado que institucionalizaran a su hijo cuando nació el niño. A pesar de estas bajas expectativas y de los problemas que los padres encontraron cuando sus hijos nacieron, la mayoría de los hijos llegó a recibir educación pública en las escuelas de su barrio, a menudo en situación de integración. Ya como jóvenes adultos, muchas de estas personas consiguieron empleo y son capaces de vivir en situaciones de vida semi-independiente. Lo que más destaca de toda esta exposición fue el grado en que el programa de intervención temprana había calado en los padres, había influido en ellos, los había hecho responsabilizarse de la formación y educación de sus hijos.
Por otra parte, los resultados confirman otras realidades: al llegar al final de la enseñanza primaria, las redes sociales se limitan. Numerosas investigaciones sobre personas con síndrome de Down han comprobado el cambio que surge en las amistades y en las relaciones con los compañeros. Cuanto más positivas eran las relaciones familiares y los apoyos prestados, menor era la sensación de soledad y mayor la aceptación por parte de sus compañeros.
Las familias de este estudio consiguieron identificar sus recursos y sus capacidades para afrontar las necesidades de su hijo y de su familia. Consiguieron también poseer una perspectiva realista pero positiva de su situación. Los padres mencionaron cómo habían crecido como individuos y cómo aceptaban mejor las situaciones. Describieron la diferencia que su hijo había marcado en las vidas de los demás. Contaron que sus otros hijos habían llegado a aceptar mejor la diferencia, como consecuencia de haber tenido un hermano con síndrome de Down.
Para muchas de estas familias, la participación en el programa de intervención temprana significó un “salvavidas” que les ofrecía esperanza y apoyo. A través de la intervención temprana se les brindaron también sugerencias estructuradas y concretas para los programas educativos y actividades diarias para promover el desarrollo de su hijo. Varias familias identificaron el apoyo, el sentirse competentes y el aumento de sus expectativas y esperanzas por el desarrollo del niño y su futuro como consecuencias positivas de su participación en la intervención temprana. Indicaron también que se beneficiaron de haber aprendido el enfoque de enseñanza estructurada y que lo siguieron aplicando conforme su hijo crecía y encontraba nuevas exigencias en sus habilidades.
Los efectos positivos de este crecimiento de los padres como defensores y maestros de sus hijos son evidentes cuando se contempla al hijo como una persona adulta. En lo más esencial, sin embargo, son sus padres y la importancia de su contexto familiar la clave de su desarrollo. Estas personas –y especialmente las madres– han servido como abogadas infatigables, buscadoras de información y de apoyos para sus hijos. Como lo reflejan en sus testimonios, lo hacen confiadas en su propia capacidad para conseguir el cambio.
