Síndrome de Down

Por encima de todo, Pedro Otón aparece como un luchador infatigable. Tenacidad y diálogo son sus armas invencibles. Pero su gran motor es su hijo primogénito, Pedro José, que ahora tiene 26 años y que fue quien le introdujo en el mundo del síndrome de Down. Un mundo cuya perspectiva española domina desde la atalaya de su presidencia en la Federación Española de Instituciones Síndrome de Down (FEISD).

Promovió la implantación en Murcia de los entonces llamados programas de Estimulación Precoz, que fueron el germen de la Asociación ASSIDO, fundada en 1982. Esos programas han servido de modelo para muchas otras instituciones. Organizó la Fundación Síndrome de Down de la Región de Murcia. Fue miembro fundador de la FEISD cuya presidencia ahora ostenta. Es Presidente de la Mutualidad de Previsión de Minusválidos, miembro del Consejo ejecutivo del CERMI en representación de la FEISD, y ha sido nombrado miembro del Comité de seguimiento de la Ley del Estatuto Patrimonial del Discapacitado, de Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.

Pedro Otón es Licenciado en Derecho y Administrador de la Agencia Tributaria en Mula (Murcia).

- Pregunta de Canal Down21 - FEISD es una de las organizaciones que
engloba a mayor número de instituciones relacionadas de modo exclusivo con el síndrome de Down en España. ¿Podría contarnos cómo fueron sus comienzos y qué condiciones favorecieron su constitución?

- Respuesta de Pedro Otón - En España existen, afortunadamente, multitud de organizaciones que velan por los derechos de las personas con discapacidad y sus familias.
El síndrome de Down es una de las principales causas de discapacidad psíquica que además, presenta ciertas características diferenciales que precisan respuestas adecuadas en contextos adecuados.
En este sentido, durante los años ochenta y noventa han surgido asociaciones que, sin ánimo de convertirse en entidades excluyentes ni exclusivas, se han centrado en dar respuestas a esas necesidades específicas. Como una iniciativa más de estas asociaciones, en 1990 nació la Federación Española de instituciones para el síndrome de Down, FEISD; cuya finalidad es contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y sus familias.

- Pregunta de Canal Down21 ¿Cuál es el papel que desempeña FEISD dentro del conglomerado de organizaciones que existen en nuestro país relacionadas con el síndrome de Down, y qué sinergias se establecen entre ellas?

- Respuesta de Pedro Otón -Tal y como se deduce de nuestra finalidad, las actividades de FEISD se orientan no sólo hacia las entidades que la integran, sino a cualquier otra que presta servicios a las personas con síndrome de Down y sus familias en España. Por tanto, nuestra principal tarea es la de apoyar cualquier actividad que contribuya a ello: edición de documentación, elaboración de instrumentos y materiales, desarrollo de tecnología, organización de actividades de formación y divulgación, etc. Entendemos que, si somos capaces de generar buenos recursos orientados a las personas con síndrome de Down, estamos siendo útiles a cualquiera de las muchas entidades que con ellas se relacionan.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Cuáles son los objetivos concretos que se ha marcado FEISD en un futuro a corto y medio plazo para seguir normalizando y favoreciendo la integración de las personas con síndrome de Down?

- Respuesta de Pedro Otón- FEISD ha editado el Plan de Acción para las personas con síndrome de Down en España 2002-2006. En este documento se proponen multitud de medidas necesarias para la mejora; pero, además, se establecen las pautas de actuación de la propia Federación.

Durante estos cuatro años, nuestra entidad ha impulsado y va a impulsar un gran número de iniciativas, todas ellas coherentes con las propuestas del Plan. De cara a un futuro cercano, existen algunos temas que destacan por encima del resto: impulso a la implantación del Programa Español de Salud para las personas con síndrome de Down en todo el territorio nacional, desarrollo del Marco Legislativo para el Empleo con Apoyo, y establecimiento de las bases de negociación de la futura legislación sobre Dependencia.

- Pregunta de Canal Down21- ¿Qué servicios concretos ofrece FEISD como organización para las familias que tutelan a personas con síndrome de Down?

- Respuesta de Pedro Otón - A través de las organizaciones federadas, el programa nacional de familias está aportando las siguientes líneas de actuación: escuelas de padres, respiro familiar, atención a familias inmigrantes con hijos con síndrome de Down, participación de los grupos de abuelos en el programa de familia, encuentros anuales de familias, intervenciones en casos de crisis, etc.
Aparte de este programa concreto, a través de nuestra página WEB respondemos a preguntas concretas dirigidas por parte de las familias, les trasladamos a todas aquellas que lo solicitan la documentación disponible en nuestra federación, al menor costo posible para el núcleo familiar.
En FEISD todos los programas tienen como fundamento central la familia. Hemos dado una pincelada pero sería muy prolijo detallar cada uno de los servicios y actuaciones.

- Pregunta de Canal Down21 - Dentro de los programas a los que se dedica la Federación ¿existe alguna partida presupuestaria dirigida a la investigación y desarrollo sobre el síndrome de Down?

- Respuesta de Pedro Otón - Una de las preocupaciones principales de nuestra Federación es la del apoyo a la mejora de instrumentos al servicio de las personas con síndrome de Down y sus familias. Para ello, es fundamental la inversión en innovación e investigación y podemos hablar de algunos de ellos: el Tutor Informático para personas con síndrome de Down es una plataforma electrónica (al estilo de un ordenador de mano o un PDA), que está diseñado como instrumento de apoyo cotidiano para el desarrollo de actividades de la vida diaria.

La investigación sobre maduración cerebral y atención temprana puesta en marcha por D. Isidoro Candel y el Dr. Salvador Martínez. La investigación realizada por el profesor Abrisqueta, en colaboración con FEISD, sobre investigación biomédica en el síndrome de Down, la colaboración en la investigación realizada por D. Ricardo Canal y Brian Skotko “Apoyo postnatal para madres de niños con síndrome de Down”, son algunas de las acciones que hemos venido desarrollando en los últimos años.

Mención aparte merece el premio de investigación no médica en síndrome de Down, con el que pretendemos impulsar, animar y dinamizar la investigación que menos recursos tiene (la no-médica), y que menos fomentada está. Todo ello en colaboración con la Obra Social de Caja Madrid, que viene apoyando esta iniciativa desde sus inicios.

- Pregunta de Canal Down21 - La existencia en España de una Federación que globaliza de alguna manera el funcionamiento de tantas instituciones dedicadas al síndrome de Down, es un modelo con el que sueñan varios países en Iberoamérica. ¿Podría resumir los pasos previos indispensables para llevar a cabo una realidad como ésta en esos países?

- Respuesta de Pedro Otón - En mi opinión, una Federación como la nuestra surge de la madurez de un determinado movimiento asociativo, de la misma manera en que han ido surgiendo otras Federaciones de asociaciones. Desde España podemos y debemos cooperar con Iberoamérica en todos los ámbitos, también en el del apoyo a las organizaciones; pero son ellas quienes deben iniciar aquellas iniciativas que en cada momento les ayuden a progresar, del mismo modo en que, indudablemente, FEISD ha contribuido a la mejora de la calidad y condiciones de vida de las personas con síndrome de Down y sus familias en España.

Podemos aportar nuestro conocimiento a las distintas entidades que trabajan en Iberoamérica (con unas realidades tan diferentes entre los distintos países), facilitarles información y documentación, e incluso colaborar en la formación de padres y profesionales (como estamos haciendo en algunas zonas de Iberoamérica), pero deben de ser ellas, que son las que conocen los condicionantes de cada uno de los países, las que planifiquen su implantación como movimiento asociativo y para ello ponemos a sus disposición el conocimiento a través de nuestra página WEB que cuenta con 4 millones de visitas en los años 2003 y 2004, de las cuales el 50% pertenecen a países iberoamericanos.