Síndrome de Down

Karen Watchman
Journal of Learning Disabilities 7(3): 221-230, 2003

RESUMEN

El presente trabajo parte de un principio básico que se fundamenta en las siguientes realidades:

1. La esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado drásticamente, de ser de 10 años como media en la década de los 20 del pasado siglo, a ser de alrededor de 60 en la actualidad.
2. De acuerdo con ello, la probabilidad de que estas personas desarrollen demencia, especialmente del tipo de la enfermedad de Alzheimer, es mayor, no sólo porque esta probabilidad ha aumentado en toda la población sino porque la población con síndrome de Down tiene un mayor riesgo.
3. En principio, es mejor que las personas que envejecen lo hagan en su sitio o lugar habitual de vida.

En consecuencia, deberíamos a ayudar a que las personas con síndrome de Down permanecieran en sus residencias habituales, aun en el caso de que sobrevenga la demencia. Unas veces será la propia casa, otras las residencias en las que previamente hayan vivido.

Mantener la individualidad

Esto significa que se ha de mantener la actividad social y el contacto interpersonal, tanto en los programas de día como de atardecer. Actividades que han de ser desarrolladas claramente fuera de los espacios habituales de comedor o de cuarto de estar. Es posible que haya que hacer adaptaciones para conseguir un ambiente lo más familiar posible. Y habrá de tenerse en cuenta más las necesidades del interesado que las preferencias o comodidades del personal de apoyo.

Con frecuencia resulta difícil para cualquier persona con síndrome de Down funcionar en un ambiente en el que haya mucha actividad o sea muy ruidoso; aún lo será más si va desarrollando la demencia. Será conveniente establecer horarios bien reglados y constantes –rutinas– para la comida aseo, baño, etc. Y deberá tenerse en cuenta que cambios bruscos en la vida comunitaria y en el ambiente (compañeros, trato diario) pueden desencadenar problemas de conducta. Ante la aparición de estos problemas, hay que ir a la causa que los desencadenó.

Ayudar a la comunicación

Este es un tema esencial para toda persona con síndrome de Down y más si tiene demencia. Por eso hay que conseguir que la información le llegue lo mejor posible, utilizando para ellos los recursos, ayudas, instrumentos, etc. que suponga una mejoría en la actividad comunicadora. Utilizar dibujos, fotos, etc. que se pueden poner en los tablones de anuncios o sitios que para las personas sean relevantes: puertas de paso obligado, espejo del baño, etc.

El ambiente facilita la comunicación. El fondo musical adecuado, si no es constante ni estridente, suele ayudar mucho también. En cuanto a los instrumentos que mejoran la comunicación y el funcionamiento diario, hay que tener cuidado; porque pueden ser muy útiles para la vida independiente de la población general, y ser en cambio un engorro para una persona con dificultades mentales. No toda “casa inteligente” puede ser la mejor opción como ayuda.

La ventaja de no sacar a las personas de su ambiente habitual anterior es que conocen a las personas que les cuidan, y viceversa. Sin duda, eso facilita que la comunicación se mantenga.

Cambios en el curso de la enfermedad

Lo habitual es que la demencia vaya avanzando. En función de ello habrá que acomodar las adaptaciones. Puede haber pérdida de visión total o selectiva (por ejemplo, para los colores, en cuyo caso habrá que hacer las modificaciones pertinentes para que distinga los objetos más fundamentales: cambiar el color de una puerta, aumentar la iluminación). En épocas como las actuales en las que tanto prima el diseño, es preciso no dejarse llevar por lo atractivo sino por lo más funcional para las personas que realmente interesan. Y esto se aplica también al material del suelo, evitando los resbalones de consecuencias tan funestas en la población anciana. Ha de cuidarse también la ubicación de los espejos porque las personas con demencia pueden no distinguir su figura en el espejo y pensar que pueden avanzar y terminar chocando con el espejo. Puede ser útil prescindir de paredes en ciertas habitaciones (no en la propia habitación ya que necesita su intimidad).

La clave está en que no hay que esperar a que se desarrolle la demencia de una persona con síndrome de Down para hacer las adaptaciones convenientes en su vivienda y hábitos de vida. Por ejemplo, se puede prescindir ya en la edad adulta de la bañera habitual y transformarla en una amplia ducha a la que tenga fácil acceso sin necesidad de elevar las piernas y desestabilizarse, y dotarla de un suelo antideslizante.

Ser conscientes de que la demencia puede aparecer

Por duro que resulte, las personas que apoyan a un adulto con síndrome de Down han de ser conscientes de que a la larga puede aparecer la demencia; es decir, han de estar psicológicamente preparadas. Porque es su actitud y su preparación las mejores armas para favorecer una evolución menos traumática. Somos conscientes de que muchos cuidadores consideran que, cuando una persona es diagnosticada de demencia, es mejor que sea trasladada a otro centro. ¿Mejor para quién? La autora considera que si hay una preparación mental previa y una adaptación del ambiente y de los instrumentos habituales de la vivienda, el apoyo va a ser mucho más individual y gratificante si a la persona no se le cambia de sitio.

COMENTARIO

Las ideas que aquí se exponen entran dentro del concepto ideológico por el que damos primacía a la persona. En ese sentido, sus propuestas chocan frontalmente con la actual tendencia de agrupar a las personas ancianas con discapacidad intelectual en centros especialmente programados para ese fin. Con toda seguridad habrá situaciones que así lo exijan. Pero resulta reconfortante que esta autora, que es directora de la Asociación Síndrome de Down de Escocia, abogue claramente por una solución personal, en la que prime por encima de todo el mayor confort y adaptación del anciano con síndrome de Down que ha desarrollado una demencia.

Es cierto que, en la actualidad, las soluciones de vivienda para un adulto con síndrome de Down van siendo cada vez más diversas, incluidas las viviendas semi-independientes, la vida en pareja, etc. Pero hay muchos casos en los que siguen viviendo con su familia, y es muy posible que con apoyos y con imaginación y con ayudas técnicas, pueda hacerse una adaptación paulatina del ambiente que permita que el individuo con demencia siga siendo atendido en su habitat de toda la vida, en su casa.

La pregunta clave ha de ser: ¿qué es lo más conveniente para el interesado? Y aceptando que, a veces, lo mejor es enemigo de lo bueno, habremos de hacer un esfuerzo por no hacer una argumentación sesgada hasta convencernos de que lo bueno para él –el anciano con síndrome de Down y demencia– es lo que a mí me resulta más fácil o atractivo.

Ayudar a envejecer en el sitio en que uno ha vivido habitualmente puede ser un buen objetivo a considerar, y es bueno que una Asociación de Síndrome de Down nos lo recuerde.