Síndrome de Down

Margarita Vidal es Doctora en Psicología. Inició su trabajo de estimulación temprana alrededor de los años 80 en un centro de Aluche (Madrid) llamado Centro de Rehabilitación y Atención Infantil (CRAI), convirtiéndose en una de las pioneras en España de este campo. Tiene publicados dos libros (“Libro de Atención Temprana”, Editorial CEPE y “El comportamiento Infantil”, Editorial EOS), así como artículos en diversas revistas.

Su formación ha estado protagonizada por la lectura, reflexión, diálogos, discusiones con otras personas del mismo campo, y la observación e investigación continuas desde la práctica diaria.

- Pregunta de Canal Down21 - Es usted una de las pioneras de la educación temprana en España. ¿Cuándo empezó a trabajar en este campo? ¿En qué año y desde qué institución lo hacía?.          
- Respuesta de Margarita Vidal - Empecé a trabajar con niños deficientes, que ahora denominamos niños con necesidades educativas especiales y que yo diría niños con necesidades educativas, simplemente, como todos los niños.

Mis comienzos fueron como psicóloga al inicio de los años 80 en un Centro de Rehabilitación y Atención Infantil (CRAI), que un grupo de jóvenes profesionales montaron para trabajar y ayudar a las familias y niños con problemas en su desarrollo y graves dificultades para adquirir nuevos conocimientos. Recuerdo a esos compañeros y el entusiasmo con el que trabajábamos en esos momentos; el mismo entusiasmo que ponemos ahora, quizás, de forma más serena y realista.

Después trabajé, y sigo colaborando, con el Instituto de Ciencias de la Educación Calasanz (ICCE). En esta institución empecé dando cursos de Estimulación Temprana en los años 80; más tarde, iniciamos allí tratamientos de Estimulación Temprana, Terapia Cognitiva Infantil y una serie de investigaciones relacionadas con el campo de la educación. Desde entonces sigo colaborando con ellos. Actualmente también colaboro con la Fundación Síndrome de Down de Madrid.

- Pregunta de Canal Down21 - A lo largo de todos estos años habrá visto numerosos cambios. ¿Podría decirnos algunos de los más significativos?
- Respuesta de M. V. - Sí, son muchos los cambios que se pueden nombrar: desde el cambio de leyes hasta un aumento, aunque mínimo, de centros dedicados a estas primeras edades. He visto un interés enorme, a partir sobre todo de los años 90, por la investigación teórica y práctica en las primeras etapas infantiles, pero especialmente en el extranjero. Los años 80 fueron años de gran entusiasmo en España, impulsados por diversas teorías, revisiones de conceptos y metodologías que se estaban aplicando en otros países. Poco a poco este entusiasmo se serenó y los cambios fueron situándose en el ámbito social, una mayor concienciación, lenta pero poco a poco eficaz, de la integración de los niños con necesidades especiales, un aumento de diplomaturas dedicadas a las dificultades específicas o trastornos posibles que aparecen en el desarrollo durante las primeras edades, y así podríamos seguir nombrado numerosos cambios hasta llegar a la nueva Ley de Calidad de la Enseñanza.

Pero curiosamente, y a pesar de tantos cambios, todavía no hemos conseguido que exista un profesional dedicado y formado oficial y específicamente en el campo de la Atención Temprana, nombre que pretende sustituir al de Estimulación Temprana. Es inquietante, y nos debe hacer reflexionar el que no se haya impulsado una diplomatura u otro tipo de estudios oficiales para formar a profesionales en el campo de la Atención Temprana. Es realmente impensable, aunque sea cierto, que los profesionales que trabajan en estos momentos son de diversas disciplinas, y que se han tenido que ir formando a base de cursos, cursillos, lecturas y con la experiencia que les da su propio trabajo. Realmente es lamentable, si tenemos en cuenta que son estos profesionales lo que dedican sus esfuerzos para ayudar y guiar a las familias y a los niños con necesidades educativas especiales y en cambio no existe oficialmente un profesional especializado. Paradojas de las sociedades.

- Pregunta de Canal Down21 - Atención temprana, ¿hasta qué edad? Hasta los 3 años, los 6, o para toda la vida.
- Respuesta de M. V. - Tengo que decir que me he reído con la pregunta, maravillosamente hecha. La atención temprana ha significado para mí la necesidad de atender siempre a las personas, diríamos más necesitadas, de atención de otros o con otros.

Entonces, la única respuesta posible es: Para toda la vida

Sí, para toda la vida, indudablemente. Lo único que haríamos sería cambiar el nombre para que incluyera todo el ciclo vital del ser humano, de la infancia a la vejez. La Atención Temprana entendida como una herramienta de prevención no puede tener edad, ni hasta los 3 años ni hasta los 6 años. No obstante, como su nombre indica, quiere decir que está pensada para las primeras etapas de la infancia. Realmente no soy partidaria de establecer una edad cronológica fija para atender las necesidades de los niños, sería como decir que la fisioterapia debe aplicarse hasta los 3 o los 6 años.

Particularmente no estoy de acuerdo con el nombre que finalmente le ha designado el Libro Blanco a este tipo de atención o intervención; yo siempre he propuesto el de Atención Infantil con diversos adjetivos en función de las necesidades. No obstante, sigo opinando y pensando que es necesario volver a conceptualizar este campo de trabajo. La Atención Temprana debe darse hasta los seis años por lo menos, y como ya propuse en varios congresos y artículos, debe estar incluida dentro de la Escuela Infantil y no como tratamiento diferente. Es un tema largo y a debatir, por lo que aquí sólo expongo la idea que en otros artículos he ido detallando más específicamente.

- Pregunta de Canal Down21 - Muchas de las personas que leerán esta entrevista están en países en los que la Atención Temprana aún está empezando. ¿Qué consejos les daría a estas nuevas asociaciones o grupos de profesionales que puedan surgir, para que no pasen por los mismos errores que se ha pasado en España? (si es que se ha pasado por errores en España)
- Respuesta de M. V. - Bueno, errores, supongo que son necesarios y que podemos ayudar a que no incurran en ciertos aspectos que nosotros y otros países hemos tenido que pasar por estar iniciando un trecho o camino nuevo. Les recomendaría que incluyeran la estimulación temprana como una labor educativa y rehabilitadora y, en este sentido, debe estar incluida dentro de la escuela, como están otros tipos de ayudas y tratamientos. En su parte más rehabilitadora estaría en otro tipo de instituciones, por las necesidades que implica esa labor profesional. Y recomendaría una estrecha y nada costosa coordinación con los centros de sanidad.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Existe el modelo perfecto de Atención Temprana, en algún país de Europa o en Estados Unidos?
- Respuesta de M. V. - No, no existe ningún modelo perfecto, perfecto en sí mismo. Existen diferentes experiencias muy distintas entre sí, diferentes enfoques para trabajar la Atención Temprana, diferentes recursos, diferentes prioridades, etc., en función de las características de la población a la que se atiende, así como de las peculiaridades socioculturales de cada país.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Dónde desarrolla ahora su actividad profesional y en qué consiste?

- Respuesta de M. V. - En estos momentos mi actividad profesional dedicada a estas edades tempranas se desarrolla en la Fundación Síndrome de Down de Madrid como responsable de la Unidad de Investigación, que creamos hace poco y que con esfuerzo esperamos conseguir aportar ideas y nuevos conocimientos. Además de la consulta privada.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Por dónde van las últimas investigaciones en torno al síndrome de Down? 
- Respuesta de M. V. - Son varias las disciplinas interesadas en estos momentos en el síndrome de Down. Las más significativas son las de la genética y las relacionadas con la psicología cognitiva y el funcionamiento de la mente.

- Pregunta de Canal Down21 - Ha publicado también trabajos acerca del juego. ¿Puede decirnos algunas palabras sobre el juego en los chicos con síndrome de Down?
- Respuesta de M. V. - Los niños con síndrome de Down, al igual que otros niños, no forman un grupo homogéneo, lo que quiere decir que hay niños con síndrome de Down con juego muy elaborado en estas primeras edades que no tiene por qué diferenciarse globalmente de otros niños. Suele ser un juego estructurado, y de contenido familiar, de los sucesos cotidianos en su casa. En las primeras etapas, es un juego sentido emocionalmente, acompañado de gestos, como expresión de lo que quieren escenificar y menos lenguaje oral. Es un juego que se va ampliando poco a poco a medida que van creciendo mentalmente y donde vierten sus propias experiencias conjugadas con las de los que les acompañan o con lo que ellos observan. Es para ellos, como para la mayoría de los niños, un juego; esto es, un momento lúdico de máximo placer donde recrean sus conocimientos.

- Pregunta de Canal Down21 - En cuanto a la integración de los chicos con síndrome de Down en las escuelas y colegios, ¿cómo mejoraría el proceso? ¿Qué echa de menos, o qué necesidades detecta?
- Respuesta de M. V. - Mejorar el proceso de integración se hace sobre la base de la inclusión, no de la integración. Indudablemente éste es un tema profundo y complejo. Debemos pensar en los recursos que tenemos en estos momentos, volver a pensar sobre la integración-inclusión y ampliar recursos.

¿Qué echo de menos? Coincido con las familias: más centros de Estimulación Temprana y la inclusión de profesionales especializados e incorporados a la escuela infantil, para que aquellos niños que no necesitan un tratamiento muy específico no salgan de la escuela para ir a tratamiento.

¿Qué echo de menos? Como comentan las familias, los niños crecen, se hacen adolescentes y durante esa etapa la escuela actual y la educación no es la adecuada para contemplar todas sus necesidades. Creo que es necesario e indispensable volver a replantearse las necesidades de estos niños y, en función de las mismas, ir cambiando el sistema educativo para que puedan incluirse plenamente en el mismo.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Cuál es, entonces, la diferencia entre inclusión e integración, que a menudo se utilizan como sinónimos?
- Respuesta de M. V. - Con inclusión me refiero a la necesidad de llegar a un momento que sería realmente histórico en el que los niños con necesidades educativas especiales puedan asistir a los centros teniendo cubiertas sus necesidades sin tener que integrarlos. Es decir, integrar se refiere más a un grupo excluído al que se le va a ayudar con recursos específicos. Incluir es simplemente considerar a esas personas como personas con necesidades, igual que el resto de las personas. Es verdad que tienen necesidades más específicas, pero no por ello dejan de formar parte de la misma sociedad. Por eso, no hay que integrarlas, ese es un momento que debería ser ya del pasado. Se trata de incluirlas, de contar con ellas, de tomarlas como parte del conjunto de los alumnos.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Cómo sería el modelo ideal de educación para estos niños?
- Respuesta de M. V. - Difícil pregunta. Podría añadir ¿cuál es el modelo ideal de educación para cualquier niño? Es difícil de saber, pero mi opinión es que un modelo educativo debe abarcar las necesidades de los diferentes niños que existen en la sociedad. Por lo tanto, la pregunta fundamental es: ¿qué necesidades tienen los menores? Y, a partir de ahí, estudiar cómo cubrirlas dentro de un sistema educativo que sea realmente un modelo que implique conocimientos para cultivar la personalidad y conocimientos para desarrollar una labor social.
Un modelo cercano a lo ideal sería el que fomenta el desarrollo, produce herramientas de conocimientos, ofrece conocimientos sociales, humanistas y tecnológicos y prepara a los menores para adentrarse en el mundo de adultos. Labor que compartirá con otros conjuntos de la sociedad, desde la familia hasta los recursos que se ofrezcan fuera de la escuela.