Proyecto Aura – Habitat
Una experiencia de convivencia y de vida autónoma
Gloria Canals
Deseo mostrar la experiencia piloto que hemos iniciado en Barcelona, en donde grupos de trabajadores del Proyecto Aura (en su mayoría tienen síndrome de Down) conviven en un piso con estudiantes que se están formando en Educación Especial. Pensamos que esta experiencia puede ser altamente beneficiosa para unos y para otros.
Un paso adelante en la autonomía personal
Desde su inicio, hace ya casi 15 años, el Proyecto Aura se propuso ayudar a mejorar la calidad de vida de los jóvenes con discapacidad, la mayoría por síndrome de Down. Para ello, además de ofrecerles un programa de inserción laboral, se les ha proporcionado un programa de formación continuada y un programa de aprendizaje de vida independiente (Proyecto AURA).
El programa de vida independiente no se pudo iniciar hasta el año pasado en que, finalmente, dispusimos de una ayuda económica para comenzar nuestro proyecto en un piso que reunía las condiciones que siempre habíamos soñado.
"Hacerse mayor" en casa de los padres es un reto difícil para todos. Cambiar el “rol”, las costumbres adquiridas con los años, asumir nuevas responsabilidades es, cuando menos, muy costoso.
La mayoría de los jóvenes del Proyecto Aura, ya veteranos en su trabajo, nos manifestaban su deseo de tener "su" casa... como la tienen sus hermanos. Otros quieren demostrar que son capaces de cuidarse ellos mismos, un poco cansados de la continua supervisión de los padres. En otros casos, son las familias quienes manifiestan su preocupación por la gran dependencia de su hijo/a, y el miedo de pensar en el día en que ellos falten, dado que no quiere separarse de ellos ni un momento.
En general, las familias, una vez pasada la primera ilusión de ver a su hijo trabajando de forma integrada, comienzan lógicamente a preocuparse por el futuro .
No es fácil encontrar una respuesta adecuada a todas las diferentes características, necesidades y deseos de cada persona.
Nos parece que las alternativas actuales de vivienda tienen un carácter más paliativo que formativo. Los pisos tutelados y residencias, creados a partir de las instituciones específicas, cumplen sin duda una misión importante. Pero creemos que la propuesta AURA-HABITAT que aquí vamos a exponer posee unas cualidades y unas características que nos parecen innovadoras.
Descripción del proyecto
El proyecto Habitat pretende ser una oportunidad para que los jóvenes trabajadores del Proyecto Aura puedan vivir una primera experiencia de vida fuera del entorno familiar.
Consiste en disponer de un piso de estudiantes en el que conviven tres participantes del Proyecto Aura con tres universitarios del último año de Educación Especial .
Un profesional del Proyecto Aura es el encargado de coordinar la experiencia. Su papel es el de mediar de una manera indirecta para que se cumplan todos los objetivos, programando las diferentes responsabilidades, pero interviniendo lo menos posible de una manera directa.
En el piso sólo viven los seis jóvenes. Cada uno tiene su propia habitación que organiza, decora y personaliza como desea, de modo que se sienta a gusto.
Se trata de una vivienda de alquiler amplia, con unos espacios comunes agradables: dos baños, sala de tele y video, un comedor espacioso, cocina con office bien equipada para evitar cualquier peligro doméstico, mucha luz, etc. Toda la vivienda ha sido equipada con muebles de IKEA (empresa que ha colaborado en el proyecto). El resultado final ha sido el conseguir una vivienda realmente confortable, alegre y muy acogedora.
La cocina permite, además, que alguna de las personas que colaboran como voluntarias den clases para enseñar tareas domésticas que las estudiantes no dominan, como platos sencillos, la plancha, costura, etc.
Funcionamiento
Los participantes eligen con qué compañeros les gustaría compartir su periodo de estancia, que durante este primer año ha sido de dos meses; pero en el segundo año va a ser de un trimestre porque todos han manifestado que se les ha hecho corto el tiempo.
Durante toda la semana los seis jóvenes comparten la vida. Cada uno acude a su trabajo y a sus actividades habituales como el gimnasio, clases, etc. Las estudiantes van a la Universidad y deben organizarse para compartir las tareas del hogar, y las actividades de la casa. Normalmente, las responsabilidades domésticas se distribuyen de dos en dos; es decir, un trabajador del Proyecto Aura con una de las estudiantes hace la colada o la comida del día, etc.
Durante la primera semana de convivencia, todos firman un Compromiso de buena convivencia (cuadro 1). Es un momento al que se le da mucha importancia porque quiere decir que todos asumen voluntariamente la responsabilidad del buen funcionamiento. Se trata de un pacto entre iguales. Los seis van a compartir todo, y de los seis depende que la casa marche bien y haya una buena y feliz convivencia.
Cuadro 1. Compromiso para el buen funcionamiento del piso y una buena convivencia
ESTUDIANTES
- Pueden disponer de todo lo que hay en la habitación, siempre con cuidado y con respeto.
- Han de colaborar en las tareas cotidianas de la casa y prestar el apoyo necesario para que los jóvenes del Proyecto Aura puedan participar y aprender.
- Potenciar y participar en una buena convivencia. Favorecer las actividades conjuntas entre estudiantes y jóvenes del Proyecto Aura.
- Han de organizar y compartir las siguientes tareas con los jóvenes:
Comidas
- La comida se hará conjuntamente, compartiendo gastos y tareas.
- Se han de organizar turnos de cocina con 1 estudiante y 1 o 2 jóvenes del Proyecto Aura
- Se han de organizar turnos para comprar, con 1 estudiante y 1 o 2 jóvenes del proyecto Aura.
- Estos turnos se revisarán y cambiarán cada semana.
Limpieza
- Cada estudiante será responsable de la limpieza y orden de su habitación (ver cuadro 2).
- Los estudiantes han de invitar a los jóvenes del Proyecto Aura a hacer la limpieza y mantener el orden en sus habitaciones. Si los interesados lo piden, les ayudarán o enseñarán a hacerlo.
Respecto a la limpieza de las otras dependencias del piso, han de potenciar un mantenimiento general y establecer turnos conjuntamente con los jóvenes para hacer la limpieza.
¡Importante!
“Ayudar a los jóvenes del Proyecto Aura no significa hacerles el trabajo que les corresponde, sino dar las ideas de modo que lo puedan hacer ellos. Para eso es necesario: respeto, paciencia y aceptar el error”.
Colada
- Establecer los días de poner las lavadoras, con unos responsables de poner la ropa, un estudiante y un joven para ponerla y después para tenderla.
- Se ha de supervisar que todos mantengan limpia su ropa y en condiciones.
- Los sábados se cambiará la ropa de cama para que el domingo se la encuentre en condiciones
Horarios
- La convivencia semanal durará desde el domingo a las 20 horas hasta el sábado antes de comer.
- Los estudiantes se pondrán de acuerdo con los jóvenes del proyecto Aura para las horas de cocinar, de las comidas, la colada, y la compra, en función de los horarios de cada uno.
- Como mínimo, siempre ha de haber un estudiante en la casa en los momentos importantes de las tareas de la casa.
¡Importante!
“Cuando los estudiantes tengan obligaciones académicas hace falta que avisen para cambiar la organización en caso necesario”.
Organización
- Los estudiantes podrán contar con el apoyo de un profesional del Proyecto Aura
- Reuniones periódicas:
1.- Una reunión semanal con todas las personas del piso y el profesional del Proyecto Aura, para la organización y valoración.
- Organigramas
- Menús
- Aprendizajes, dificultades
2.- Una reunión mensual, para valorar el primer mes y valorar la estancia. “Es muy importante el respeto y la educación entre todos los que viven en la casa”.
3.- Una reunión para valorar la estancia con los estudiantes y los jóvenes que se van.
4.- Reunión de bienvenida con los estudiantes, los jóvenes que se van y los que llegan:
- Explicar el funcionamiento
- Demostrar el deseo de que los jóvenes que llegan puedan contar con los estudiantes, para que haya una buena convivencia.
Nombre y apellidos:
Barcelona, ..............de...................................... de...............
Cuadro 2. Ejemplo de pautas de actuación
LIMPIEZA DE LA HABITACIÓN
- Abrir la ventana.
- Sacar la alfombrilla fuera de la habitación
- Limpiar el polvo de los muebles con un trapo y líquido para los muebles
- Limpiar el espejo con papel de cocina “matatrapos” y limpiacristales
- Barrer toda la habitación
- Fregar el suelo
- Pasar el aspirador por la alfombrilla
- Colocar la alfombrilla en su sitio y cerrar la ventana
- Volver a colocar todos los utensilios de limpieza en su sitio.
(Nota: Esta limpieza general se hace una vez a la semana y necesitas menos de una hora. ¡¡Ánimo!!)
El viernes por la noche suele ser el día en el que se hace alguna fiesta, se invita a los amigos a cenar en la casa, o se va a al cine, o a bailar, porque el sábado ya no hay que madrugar.
Al mediodía del sábado se van a casa después de terminar la colada, y regresan el domingo por la tarde que es cuando se distribuyen las responsabilidades, se preparan los menús de toda la semana, se hacen los turnos de todas las actividades. etc.
En la organización es muy necesario que todos participen por igual; cada uno puede dar a conocer sus gustos y preferencias y, a su vez, deberá aceptar las de los otros cinco compañeros del piso. En el espacio común hay un gran corcho donde están expuestos semanalmente los menús, los turnos con las responsabilidades de cada uno. El objetivo es que cada uno se haga responsable de sus obligaciones sin necesidad de que se le tenga que avisar.
En cada turno, los jóvenes invitan un día a sus padres a merendar o cenar, y otro día a los hermanos y sobrinos. Son ellos los anfitriones que se hacen responsables de lo que les van a ofrecer, prepararlo y servirlo.
Una coordinadora del Proyecto Aura se preocupa de que toda esta dinámica funcione y está atenta a las necesidades de los chicos/as del Proyecto y de los estudiantes, ofreciendo siempre que sea necesario ayuda en cualquier aspecto, ya sea doméstico o de convivencia.
Una vez finalizado el periodo de estancia, se hace una valoración de cada chico/a respecto a los aspectos de convivencia, aprendizajes de autonomía, responsabilidades y necesidades de apoyo para un futuro.
A partir de este momento, se hace un plan de futuro personalizado conjuntamente con el coordinador del programa, en el que cada joven decide qué cambios quiere hacer en su casa, cuáles van a ser sus responsabilidades. Las primeras sesiones se hacen en la casa del chico/chica con los padres para, entre todos, pensar de qué manera se puede aplicar en su propia casa todo lo que se ha practicado en HABITAT.
Posteriormente se hace un seguimiento semanal en el piso de estudiantes y se valora cómo va todo. Hasta ahora, todas las familias han manifestado que ha habido unos cambios inesperados, impensables antes de la experiencia.
Financiación
El Proyecto Aura asume el alquiler del piso, el mobiliario, y los gastos de agua, teléfono, electricidad y gas durante estos dos años de proyecto piloto en que ha recibido una ayuda de la Fundación Caixa de Cataluña y de “La Caixa”.
Los seis participantes por igual contribuyen con una aportación semanal para los gastos de alimentación y mantenimiento.
La Generalitat ha valorado la experiencia positivamente y esperamos que en un futuro podremos contar con su apoyo para poder continuar.
Evaluación
A grandes rasgos, éste es el resumen de una experiencia que resulta difícil exponer en simples palabras.
Una vez más, los jóvenes con síndrome de Down nos han demostrado que, si les ofrecemos la oportunidad, son capaces de demostrar sus posibilidades, su sentido de la responsabilidad y, sobre todo, su capacidad de adaptación a una situación tan nueva como la que estoy describiendo.
Hasta hoy han participado 15 jóvenes en esta experiencia, y 14 de ellos están pidiendo volver a Habitat. Una de las chicas va a comenzar una experiencia de vida independiente al haberse valorado su capacidad de autonomía y de responsabilidad.
Queda por reflejar lo más importante. Las valoraciones de las familias que siempre veían la separación de los hijos como un momento triste y ahora pueden imaginarlo como algo mucho más fácil y positivo.
En Habitat hay un libro de visitas donde se han recogido las impresiones de los que lo han visitado y un diario que no tiene desperdicio, en el que se recogen los mejores momentos de la casa, las fiestas, las anécdotas del día a día.
También ha sido un centro de reunión de los compañeros de carrera, lo cual ha contribuido a que sea realmente un piso de estudiantes con vida, y con los periodos de nervios por los exámenes; pero, sobretodo, con la alegría y la generosidad de la gente joven que, con ilusión, han querido compartir esta aventura solidaria de vida con jóvenes que nunca hubieran podido tener esta oportunidad y, como ellos dicen, ha sido inolvidable para su futura vida personal y profesional.
Las tres estudiantes han realizado una magnífica memoria y un vídeo que refleja mejor que nada lo que está siendo el Proyecto Habitat.
Puesta en común de los jóvenes del Proyecto Aura
Con motivo de una convivencia en la que se reunieron jóvenes con síndrome de Down de distintas ciudades españolas, los participantes en el Proyecto Aura – Habitat prepararon el siguiente informe en el que comentan su experiencia.
Como sabréis, muchos de los jóvenes que pertenecemos al grupo VOX NOSTRA hemos participado en la experiencia piloto de convivencia y aprendizaje de vida autónoma para participantes del Proyecto Aura y estudiantes de la Universidad Ramón Llull de Barcelona. El Proyecto Aura – Habitat consiste en convivir dos o tres meses en un piso: tres chicos o chicas del Proyecto con tres estudiantes de la Facultad de Ciencias de la Educación.
Cuando se presentó en Bilbao la oportunidad de hablar del tema “Vida independiente”, pensamos que sería bueno reflexionar sobre nuestra experiencia en el Proyecto Aura – Habitat. A partir de aquí, partimos de tres puntos:
- Antes de entrar en el piso
- Cuando estábamos en el piso
- La vuelta a casa de la familia
Antes de entrar en el piso
Respecto al primer punto, salieron preguntas como: ¿Quién sugirió la posibilidad de participar en el Proyecto Aura – Habitat? ¿los padres o los jóvenes? Y en ambos casos ¿cómo recibieron la propuesta?
Una vez decidido que participábamos teníamos muy claro que era un gran reto dejar el hogar familiar. También nos preguntábamos si seríamos capaces de salir adelante con nuestras responsabilidades y la convivencia con aquellas chicas estudiantes, con las que habíamos hablado no más de diez minutos, y establecer la confianza entre todos.
Después de un análisis de todo, vimos que en general todos lo habíamos decidido nosotros mismos y lo habíamos planteado a la familia, aunque se nos hacía una montaña pensar en cambiar costumbres, rutinas y subir tanto el nivel de exigencia respecto a nuestro nivel de autonomía.
En algún caso, los padres no lo veían muy claro, todos sabemos que en general siempre nos ven como unos niños.
Cuando estábamos en el piso
Nos dimos cuenta que la mayoría no echábamos de menos a los padres, pero sí que descubrimos que en casa de los padres nos hacen las cosas, y en el piso teníamos que aprender a hacerlas. Como consecuencia, descubrimos que somos capaces de hacer muchas más cosas de las que hacemos habitualmente.
En el piso aprendimos tareas domésticas, administración de dinero, a no pensar tanto en nosotros, a respetar las opiniones de los demás, y a ver distintas maneras de funcionar.
A lo largo de la estancia, fuimos viendo que cada vez éramos más autónomos y que los miedos habían quedado detrás.
La vuelta a la casa de la familia
En general fue un momento triste porque estábamos muy bien en Habitat; nuestro nivel de independencia era muy satisfactorio. Al regresar a casa nos dimos cuenta de diferentes cosas:
Habíamos cambiado, intentábamos hacer más rápidamente las cosas, en decidir por nosotros mismos y no sólo aceptar la opinión de los padres, y hacer más lo que creemos más correcto para nosotros.
Tomamos conciencia de que en algunos aspectos necesitamos ayuda si algún día nos independizamos; pero esto no es motivo de avergonzarse y no independizarse.
Para acabar, casi todos tenemos la ilusión de tener nuestra propia casa o, en algunos casos, no vivir tan pendientes de nuestra familia; quedarnos solos un fin de semana, o unas vacaciones...
Pensamos que estaría bien repetir una estancia en Habitat para sentirnos más seguros.
Si os interesa, os recomendamos pasar una experiencia similar. ¡Contad con nuestra ayuda!
Artículo reproducido con autorización de la autora y de Revista Síndrome de Down (septiembre 2003).
