Síndrome de Down

Carencias educativas de los médicos generales en la salud de discapacidad intelectual

Phillips, J. Morrison, R.W. Davis
Journal of Intellectual Disability Research 48: 142-149, 2004

RESUMEN

Objetivos y métodos

Conforme la población con discapacidad intelectual se encuentra más integrada en la sociedad y no recluida en instituciones, los médicos generales o médicos de familia adquieren un papel preponderante a la hora de prestar los servicios primarios de salud (centros de salud, primeras consultas). La experiencia dice que los adultos con discapacidad intelectual tienen más problemas médicos y más frecuentes que la población general. Los más frecuentes suelen ser los problemas sensoriales (visión, audición), convulsiones, trastornos endocrinológicos, problemas dermatológicos y del aparato locomotor. A ello se añaden los trastornos de carácter psiquiátrico, los problemas de conducta y el mal uso de la medicación. Junto a ello, la experiencia también dice que demasiado frecuentemente estos problemas pasan desapercibidos o son tratados de modo deficiente. Diversos trabajos demuestran que la relación entre la asistencia prestada por los médicos generales y las necesidades sanitarias de las personas con discapacidad intelectual está cargada de dificultades. Entre los problemas más citados, suelen estar la falta de tiempo para atender adecuadamente, las dificultades para entender una conducta o para comunicarse adecuadamente, la carencia de un equipo multidisciplinar de salud, la ignorancia de ciertos aspectos de salud en esta población, el no disponer del historial y del apoyo de los cuidadores.

El objetivo de este trabajo fue identificar las necesidades educativas de los médicos generales en nueve áreas de salud. Se dispuso de un cuestionario que trató de identificar la percepción que los propios médicos tenían sobre: 1) la calidad de su prestación sanitaria, incluidas la acción preventiva y la atención primaria, 2) la formación previa que habían recibido, y 3) su interés por recibir más formación en relación con esas nueve áreas de salud.

Se enviaron 1.272 cuestionarios a médicos del Estado de Victoria (Australia). Respondieron 363 (28,5%) pero sólo se pudieron utilizar 252, el 68% de medio urbano y el 32% del medio rural. Las áreas de salud sobre las que se les consultó fueron:

1. Medicina preventiva y atención primaria
2. Problemas médicos relacionados con cada síndrome
3. Problemas psiquiátricos o de conducta
4. Temas neurológicos (p. ej., epilepsia)
5. Problemas ortopédicos
6. Problemas gastrointestinales
7. Problemas médicos complejos
8. Relaciones humanas y sexualidad
9. Colaboración con los servicios estatales

Y para cada una de estas áreas, se hicieron las siguientes preguntas:

1. ¿Considera que el nivel de cuidados sanitarios en esta área de salud y para esta población es al menos tan buena como para el resto de la población?
2. ¿Considera que el nivel de su formación médica fue adecuado para atender a esta población?
3. ¿Le gustaría recibir más formación en alguna de estas áreas?
4. ¿Hay otros temas de salud que considere importante abordar?

Resultados y conclusiones

En la tabla se indican las respuestas afirmativas a las tres primeras preguntas (R1, R2 y R3), para cada una de las nueve áreas (n = 252). Téngase presente que las respuestas afirmativas a las dos primeras preguntas indican el grado de satisfacción con la situación actual y con la formación recibida; es decir, cuanto más bajo sea el número, mayor será la insatisfacción declarada. Mientras que la respuesta afirmativa a la tercera indica la necesidad de mayor formación.

Entre los temas que los médicos generales plantearon figuran los siguientes: - la variabilidad de la calidad asistencial de unos grupos a otros, - la escasa disponibilidad de servicios de familia y de respiro o descanso, - la alta incidencia de problemas dermatológicos, - los escasos recursos para ancianos; Manifestaron tener escasa formación sobre - el modo de comunicarse con las personas con discapacidad, - la coordinación con otros servicios, - temas forenses, familiares y de envejecimiento, - las habilidades para explorar a las personas con discapacidad. Hay un alto número de médicos que desean recibir más formación, siendo los temas más puntuados: los problemas psiquiátricos y de conducta, los problemas propios de cada síndrome y los que conciernen a las relaciones humanas y la sexualidad.

COMENTARIO

Con frecuencia los padres de personas con discapacidad intelectual muestran su rechazo hacia la actitud y la conducta que observan en la clase médica. El interés de este trabajo estriba en que se pregunta cómo se ven los médicos a sí mismos. La población médica a la que se encuesta es muy restringida: médicos generales de asistencia primaria en contacto con población adulta. Pese a ello, sus respuestas son harto significativas.

Destaca la escasa proporción de respuestas en relación con los cuestionarios enviados en la encuesta. ¿Es un tema que no interesa excesivamente a los médicos? Probablemente quienes respondieron fueron los médicos más motivados y sus respuestas deben ser por ello muy tenidas en cuenta.

Señalan en una gran proporción que el nivel de atención médica y sanitaria a la población con discapacidad intelectual es bajo, el sistema de formación ha sido inadecuado, y muestran interés por mejorar su nivel de formación. Los temas que más preocupan y en los que sienten mayor necesidad de formación son los de medicina preventiva, los problemas psiquiátricos y de conducta, las relaciones humanas y los temas relacionados con la sexualidad, las dificultades de comunicación que les impiden identificar las necesidades reales de sus pacientes, los problemas específicos de cada síndrome.

Es muy posible que los problemas que plantean estos médicos de Australia, por pequeña que sea la muestra, se parezcan a los que encontramos en nuestros respectivos países. Y aunque en el trabajo se habla de la discapacidad intelectual en general, la problemática es aplicable a la población con síndrome de Down en concreto. La percepción general de los usuarios, confirmada frecuentemente por las opiniones de los propios médicos, es la escasa o nula atención que se presta en las Facultades de Medicina a la formación de los futuros médicos en el campo de las discapacidades, hecho que se prolonga durante el período de formación de especialistas. Esto tiene una especial importancia en las especialidades de Ginecología, Pediatría y Medicina de familia, puesto que sus especialistas son los médicos que han de acudir en primera instancia a solucionar los problemas que la discapacidad plantea.

Los temas en los que estos médicos ven mayores deficiencias y, por tanto, mayor necesidad de formación son los relacionados con los problemas psiquiátricos y de conducta, relaciones y sexualidad, y los problemas médicos propios de cada síndrome. Al menos en lo referente al síndrome de Down, existe abundante información sobre cada una de estas materias. Se trata, pues, de modificar actitudes, talantes, voluntades, y de ofrecer medios de formación para que los médicos adquieran el nivel profesional que la sociedad demanda.