Síndrome de Down

Muchos son los temas que se consultan en el foro, y muchas las preocupaciones de los padres en los diferentes momentos por los que pasa la vida de su hijo.

Pero si hay uno que se repite o que preocupa constantemente a los padres es la elección del centro de enseñanza de su hijo. ¿Qué modalidad elijo?

Siempre contestamos que depende del niño, de su familia y de los centros disponibles en su lugar de residencia. Así, en España nos encontramos con lugares donde hay centros de educación especial y centros ordinarios que atienden también a alumnos con síndrome de Down; pero también pueblos o ciudades más pequeñas en las que las posibilidades de elección no son tan amplias, ya que existe un único centro público o un único centro de educación especial.

Pero si hay algo que a menudo nos encontramos es la falta de preparación del profesorado en los centros ordinarios. Estos profesores se encuentran con que, además de abordar las enseñanzas de 22 o 23 niños sin discapacidad en la educación infantil, o de 28 en la educación primaria, deben hacer frente a la enseñanza de uno o dos niños con necesidades educativas especiales. Así, el maestro formado en educación infantil o educación primaria debe estar formado, además, en educación especial. Y si los chicos con los que se encuentra tienen diferentes discapacidades, además debe saber qué hacer con un chico con síndrome de Down, con un chico con espectro autista o con uno con hiperactividad.

Se le exige mucho al profesorado. Eso es evidente. Pero lo que a nosotros, como padres de niños con síndrome de Down, nos importa realmente es que la educación que están recibiendo nuestros hijos en esos centros no es todo lo especializada ni individualizada que debería. El profesorado no es responsable, pero tampoco lo son las familias y menos los chicos.

Existe profesor de apoyo, sí, pero éste no suele estar en el aula con el resto de los alumnos, sino que les atiende de manera más individual, para que puedan hacer frente de un modo más adecuado a las enseñanzas generales.

Nuestros mensajes del foro comentan a menudo a los padres que deben ser ellos los que den las pautas a los profesores de cómo tratar a los niños, que les proporcionen libros para que se formen en el síndrome de Down, etc. Esto está bien, pero... ¿hasta qué punto ha de ser así? ¿hasta qué punto es esto justo?

Sabemos, por ejemplo, que existe un método de lectoescritura en castellano especial para niños con síndrome de Down, que además ha demostrado sus excelentes resultados. Sin embargo, seguimos viendo que no se utiliza, y a veces ni se conoce, en los centros de integración. Es lógico, pues el profesor, de nuevo, no tiene tiempo para abarcar todo. Pero, también de nuevo... ¿es esto justo?

Hay un refrán que dice que “lo mejor a veces es enemigo de lo bueno”, es decir, a veces, el hecho de buscar lo mejor para nuestros hijos nos lleva a pedir utopías que no son realistas. Debemos ser conscientes de lo que hay, de lo que tenemos y debemos sacarle el máximo partido a ello, porque para bien o para mal, es la realidad en la que nos ha tocado vivir.

Pero también nos gustaría recordar en este editorial que no podemos acomodarnos, que no podemos vivir en la resignación, y que siempre hay que seguir luchando para que las cosas mejoren. Nuestro esfuerzo se verá recompensado, aunque ello implique que los padres estemos constantemente en el colegio, hablando con unos y con otros. Adaptémonos, sí, pero no ciegamente a lo que se impone; aceptemos las normas, pero tratemos también de cambiarlas para mejor. Y recordemos también que este cambio no puede ser desde fuera, desde la confrontación, sino desde dentro, desde la acción conjunta con el profesorado, los centros, la administración y demás entes relacionados.