Síndrome de Down

Nieves Doz es experta en extraer el máximo rendimiento de cada minuto de su vida. Es madre de tres hijos: José de quince años, Blanca de catorce y Helena de ocho. Su primogénito es el que tiene síndrome de Down. Compagina su trabajo como ATS en el Hospital con las labores propias de la Asociación Down Huesca, de la que es Presidenta desde su fundación en 1.991.

Todo esto no dice nada si no se armoniza con el quehacer diario de una casa en la que ambos padres (el padre es médico) trabajan fuera. Y no todos los fines de semana pueden estar juntos porque ha de hacer guardias. Por eso esperan tener fines de semana libres para poder compartir espacios con sus hijos. Les gusta la montaña y siempre que pueden se “escapan” a esquiar al Pirineo aragonés, y en concreto a Cerler, pueblo en el que nació y donde todos se encuentran muy a gusto. Porque además hacen senderismo, recogen setas..., y fundamentalmente disfrutan de lo que consideran que es un entorno maravilloso.

- Pregunta de Canal Down21 - La Asociación Síndrome de Down de Huesca lleva ya una larga y fructífera trayectoria en el mundo asociativo del síndrome de Down. ¿Cómo se inició? ¿Con qué medios contaba?

- Respuesta de Nieves Doz - La Asociación Down Huesca lleva funcionando desde el 20 de marzo de 1991, fecha en que se aprobaron los Estatutos, aunque el inicio surge de la iniciativa de un grupo de padres que nos reunimos tras haber ido al Ministerio de Educación y Ciencia para pedir un apoyo para nuestro hijo que se encontraba en una guardería privada. Estaban abiertos a todo tipo de colaboración y encantados en poder ampliar sus conocimientos. Esto ocurre en octubre de 1990. El entonces Sr. Director de Educación nos puso en contacto con algunos padres y empezó una cadena de reuniones hasta que se aprueban los Estatutos y se constituye la Asociación. El Director de Educación fue quien nos ofreció para “empezar” una pequeña aula en un colegio donde se impartían clases a adultos. Pudimos empezar a trabajar con las familias, e iniciar algunas “sesiones”. A continuación empezamos a buscar y pedir locales, y fue el Ayuntamiento de Huesca el que adquirió un local y nos lo cedió. Pero ya había pasado un año y medio.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Cuáles fueron las primeras prioridades a las que debieron atender?

- Respuesta de N. D - Las prioridades al comienzo fueron conocer las necesidades de los chicos y jóvenes con síndrome de Down, localizarlos, hablar con sus familias y convertirnos en una “gran familia” con un común denominador: una persona con síndrome de Down en nuestras vidas, a las que no teníamos que poner topes, ni trabas; posibilitarles abundantes experiencias y, cómo no, plantearles el correr riesgos.

- Pregunta Canal Down21 - ¿A cuántas familias atienden actualmente y qué programas están realizando en función de las diversas edades?

- Respuesta de N. D - En la actualidad la Asociación Down Huesca atiende a 115 familias; pero no todas tienen en su seno una persona con síndrome de Down, ya que se ha dado cabida a otras personas con discapacidad intelectual que no tienen asociación específica. Los socios están repartidos por toda la provincia, prestando servicios en Barbastro, Monzón, Fraga y Sabiñánigo. Los servicios que prestamos van desde Atención Temprana a Inserción Laboral, pasando por:

• Fisioterapia
• Psicomotricidad
• Habilidades manipulativas
• Logopedia
• Educación cognitiva
• Lectura y escritura
• Nuevas tecnologías
• Educación afectivo-sexual
• Educación musical
• Manejo del dinero
• Formación y Empleo
• Ocio, tiempo libre y deportes
• Coordinación y seguimiento Escolar
• Servicio de orientación a familias
• Programa de salud
• Acciones formativas: docencia en cursos y congresos, asistencias a jornadas de formación, proyectos de investigación.
• Iniciativas Comunitarias: participación en los Proyectos INSERTA (Equal) y PORTILHON (Interregional), a través de la Coordinadora de Asociaciones de Discapacidad de Huesca (CADIS-HUESCA)
• Centro Especial de Empleo: SERVIDOWN S.L.

Todo ello intentando optimizar los desplazamientos de los profesionales donde no los hay fijos, e intentando dar las mismas oportunidades a todos los chicos, sean de Huesca ciudad o a 100 Kms, aunque a veces eso es difícil. En la actualidad contamos con 24 profesionales, aunque no todos ellos a jornada completa.

Pregunta de Canal Down21 - ¿Cómo se las manejan para prestar sus servicios a las familias que están en los pueblos de la provincia?

- Respuesta de N. D - La provincia de Huesca es muy dispersa, y como nos parece muy importante acercar los servicios a los usuarios y evitar así la centralización en la capital, se han ido estableciendo sedes en las poblaciones cabeceras de comarca en las que el número de personas a atender ha permitido el establecimiento de los servicios.

De esta manera, en Barbastro se atiende a toda la zona más próxima y las aulas (2) están ubicadas en un complejo deportivo, perteneciente al Ayuntamiento, y se tiene 1 profesional fijo en la zona.

En Monzón tenemos un piso, propiedad del Ayuntamiento, y se atiende a los de la Comarca del Cinca Medio y a los de La Litera. Hay dos profesionales en la zona.

En Fraga se dan los servicios en 2 aulas cedidas por el IASS y se atiende durante 3 tardes a la semana, realizando también el Programa de Ocio y Tiempo Libre los fines de semana y festivos.

A Sabiñánigo nos desplazamos un día a la semana. En todas las localidades intentamos optimizar los recursos de la zona, a la vez que involucrar a voluntarios y sociedad en general.

- Pregunta de Canal Down21 -Conocemos la inquietud de los profesionales que trabajan en su Asociación. ¿Cuáles han sido sus principales aportaciones en la educación y desarrollo de las personas con síndrome de Down?

- Respuesta de N. D - Decir que sin los jóvenes con síndrome de Down no habría Asociación, sería cierto, pero también sería cierto que sin nuestros profesionales “posiblemente” no hubiera Asociación. Prácticamente desde el comienzo de la Asociación Down Huesca, se empezó a colaborar con todos los centros educativos con una relación estrecha: 3 veces durante el curso se reúnen los profesionales del Centro y de la Asociación Down de todos los Centros y guarderías de la provincia donde tenemos chicos/as escolarizados/as, todo ello enmarcado dentro de un acuerdo que hay con Educación. Y es a partir de entonces cuando empiezan las relaciones con los CPRs (Centros de profesores y recursos); un Convenio con la Universidad de Zaragoza (con seminarios de educación especial) en varias zonas; Convenio para prácticas con la UNED y con diferentes Universidades de distintas ciudades.

Se han llevado a cabo varios cursos implicando a varios colegios, y actualmente estamos a punto de que vea la luz un gran trabajo que ha sido llevado a cabo por profesores de distintos Centros escolares y profesionales de la Asociación Down Huesca, y que está publicando el Departamento de Educación del Gobierno de Aragón.

Con todo ello y trabajando en la autonomía de cada persona, vamos poco a poco consiguiendo que nuestros jóvenes puedan tener oportunidades en la vida real de trabajo y de relaciones.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Qué objetivos a medio y largo plazo tienen planteados?

- Respuesta de N. D- Uno de los objetivos de la Asociación Down Huesca que casi se ha convertido en una obsesión, sin dejar de lado la asistencia, es poder contar con una partida financiera básica para llevar a cabo los servicios, ya que a veces no sabemos qué hacer cuando tardan en llegar las subvenciones y pensamos que, tras estos años funcionando, hemos demostrado el espíritu de trabajo y las prioridades.

Los objetivos a medio plazo están fundamentalmente en el trabajo para nuestros jóvenes. En Huesca hemos realizado un curso de Manipulado de Papel y Encuadernación, dentro de la Iniciativa Comunitaria Equal, y estamos trabajando con 6 jóvenes en Empleo con apoyo en diferentes empresas y en la Administración Pública. En la Comarca del Cinca Medio, y concretamente en la localidad de Fonz, estamos construyendo la Granja-Escuela Comarcal “La Sabina” que dará trabajo a los jóvenes de la zona, al margen del C.E.E., que lleva 2 años funcionando, y que se dedica al mantenimiento de zonas verdes y jardines. Pretendemos dar opción de trabajo lo más próximo posible a su localidad.

Igualmente pretendemos pasar todos aquellos “controles” de calidad para que hagan posible impartir unos mejores servicios.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Cuáles son los principales problemas con los que se han encontrado y cómo han conseguido superarlos?

- Respuesta de N. D - El “principal problema” con que nos encontramos suele ser el económico, ya que la incertidumbre suele crearnos problemas.

En el aspecto “educativo” de la Asociación Down Huesca, queríamos dedicar más tiempo a trabajar con las familias, ya que la “integración” y la “normalización” empiezan en casa.

Pensamos que el ampliar, revisar, mejorar programas y poner otros en marcha está en función de aumentar la plantilla, porque una entidad como la nuestra que tenga beneficios o que no tenga programas susceptibles de mejorar, no creo que funcione muy bien.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Qué ayuda financiera estable tienen?

- Respuesta de N. D - En la actualidad estamos pendientes de la firma de un Concierto de Atención Temprana con el Instituto Aragonés de Servicios Sociales, que nos dará un respiro. Y cuando se regule la atención postemprana, respiraremos aún más tranquilos.

Igualmente estamos presentando proyectos a la Comarca, de la Hoya de Huesca/Plana de Huesca, la cual ha recibido hace muy poco tiempo transferencias en materia de Servicios Sociales.

- Pregunta de Canal Down21 - En su terreno personal, ¿qué nos puede contar de su hijo? ¿Cómo se desenvuelve?

- Respuesta de N. D - En el terreno personal, nuestro hijo tiene 15 años, está muy adolescente, se pica las clases, es bastante independiente, aunque muy vago. Le gusta mucho la familia, adora a su padre, tiene pasión por su hermana Blanca con la que se lleva 13 meses (van al mismo curso, a diferente clase, comparten amigos) y se preocupa por su hermana pequeña Helena de 8 años. Pero como nos decía el otro día: “aunque meto goles en el Instituto, soy diferente, y a veces me siente solo”. Va muy contento, y pienso que le gusta.

Nos hemos preocupado mucho de su independencia, pero ¿estamos preparados, tanto los padres como los chicos? Es una pregunta que me hago todos los días.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Qué especiales recomendaciones daría a los padres que acaban de tener un hijo con síndrome de Down?

- Respuesta de N. D - Cuando me plateo este tema me acuerdo de las entrevistas y reuniones que tuvimos los padres, al preparar la revista que publicamos con motivo de cumplirse el 10º Aniversario de la Asociación. Eran tan diferentes mis preocupaciones cuando hace 15 años nació mi hijo de las que tienen los padres de ahora... Se ha avanzado mucho, (aunque queda mucho...), el pensar entonces en una vida independiente, era una imaginación, una ilusión; para los padres de hoy es una realidad, es el trabajo del día a día. Pero hay algo de lo que me acuerdo, y no se me olvidará nunca y fue un obsequio con una tarjeta de una compañera que me decía “Tener un hijo es algo maravilloso”. Es lo mejor que me pudieron decir ya que yo era una primeriza y “asustada” madre. Es una frase que les digo a todos los padres que se estrenan como tales.

Canal Down21