Síndrome de Down

Hace algo más de año y medio, del 20 al 23 de marzo de 2002, se celebró en Madrid el Congreso Europeo sobre las personas con discapacidad, congreso en el que participaron las ONGs del mundo de la discapacidad y que sirvió para preparar el Año Europeo de las Personas con Discapacidad que acaba de terminar. En la clausura del congreso se lanzó al mundo la Declaración de Madrid, que como toda Declaración no es vinculante, pero que sirve para inspirar acciones e impulsar normas por parte de los Estados.

De dicha declaración destacamos dos frases muy importantes para entender cómo se han enfocado las reformas legislativas de final de año:

“La discapacidad es una cuestión de derechos humanos”

“No discriminación más acción positiva es igual a inclusión social”

De nada sirve que nuestras leyes reconozcan una igualdad formal si ello no se traduce en una igualdad real, si hay determinadas personas que no pueden ejercitar sus derechos fundamentales porque la sociedad en la que viven no tiene en cuenta sus necesidades.

Por ello es necesario que las leyes reconozcan la diferencia y que den un trato diferente, no para encerrar en guetos, sino para lograr la igualdad de oportunidades, porque la discapacidad forma parte de la vida, y por lo tanto, forma parte de la sociedad y del Derecho.

En nuestro Derecho supuso un gran logro que la Constitución dedicara un artículo a las personas con discapacidad, el art. 49, aunque no estuviera en el capítulo de máxima protección constitucional.

El siguiente hito fue la Ley de Integración Social de los Minusválidos de 1982 (comúnmente conocida como LISMI). Posteriormente aparecieron importantes leyes relacionadas con la integración escolar.

El pasado año 2003, Año Europeo de las Personas con Discapacidad, nos ha dejado dos leyes fundamentales: La Ley de Protección Patrimonial de las Personas con Discapacidad, que se atreve incluso a tocar las legítimas, tan sagradas en nuestro Derecho Sucesorio, y la Ley de Igualdad de Oportunidades y no Discriminación que define los conceptos en materia de discapacidad con arreglo a la actualidad de los países más avanzados desde el punto de vista social, y que establece medidas contra la discriminación, medidas de acción positiva y calendarios de accesibilidad. También la Ley de Familias Numerosas nos trajo alguna buena noticia a las familias con miembros discapacitados.

Estas leyes son el fruto de una larga y difícil lucha en todo el mundo por los derechos de las Personas con Discapacidad. Aunque aún no se ha logrado en el ámbito de la ONU un instrumento jurídico de carácter obligatorio que ampare a los discapacitados (con la excepción del art. 23 de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño y la Convención Interamericana para la eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad de 1999), Declaraciones como la de Derechos del Retrasado Mental de 1971 o las Normas Uniformes para la Igualdad de Oportunidades y la no Discriminación de 1993 han inspirado las legislaciones de muchos países.

De obligada mención es la Carta Social Europea revisada por el Consejo de Europa en 1996 cuyo nuevo art. 15 es el texto internacional vinculante más avanzado hasta la fecha (aunque aún no esté vigente en España)

Pero no basta sólo con las leyes. Demasiado bien sabemos, que por perfecta que una ley pueda ser, hacen falta personas y también medios económicos que las pongan en práctica, hace falta voluntad política por parte de la Administración y hace falta que toda la sociedad colabore en su aplicación, pues de lo contrario será tan sólo papel mojado.

Demasiado bien sabemos que la persona con discapacidad intelectual muchas veces no es tratada como persona plenamente humana, sino subhumana; que se tienen actitudes de piedad o de desprecio y no de igualdad; que se considera que dar apoyos y adaptar el entorno es un despilfarro, y no un derecho; que, en definitiva, no se acepta la fragilidad inherente a la naturaleza humana, ni tampoco la dignidad de todo ser humano.

Y al llegar a este punto nos preguntamos: Nosotros como familiares de una persona con discapacidad intelectual, ¿qué podemos hacer por sus derechos?

Pues podemos y debemos actuar de cuatro maneras:

Estar informados. Muchos derechos no se ejercitan por su desconocimiento y, aunque el Estado tiene la obligación de informarnos, nosotros podemos y debemos adelantarnos a buscar la información. Aunque el Estado tenga la obligación de hacer campañas de sensibilización, nosotros podemos sensibilizar a las personas que tenemos alrededor.

Ejercitar los derechos. El derecho que no se usa, acaba por perderse. Si queremos que los derechos de las personas con síndrome de Down avancen, tendremos que ejercitar los derechos que ya tenemos.

Participar en el movimiento asociativo. El movimiento asociativo participa en la elaboración de las leyes y en la toma de decisiones. Si queremos que se tengan en cuenta nuestras necesidades, tendremos que expresarlas donde puedan ser oídas por quien puede hacer algo para satisfacerlas, es decir en la Asociación o Fundación de personas con síndrome de Down que tengamos más cerca o en medios informativos especializados como puede ser Canal Down 21.

Acudir al juez cuando haga falta. Cuando los políticos y la Administración no nos escuchen, tendremos que acudir a los tribunales, pues las sentencias obligan a todos. Desde el momento que una ley regula determinadas cuestiones relacionadas con la discapacidad se hace posible el acudir al juez para exigir su cumplimiento. Habrá ocasiones, cuando se trate de la Administración, en que merezca la pena acudir antes al Defensor del Pueblo o a otras instituciones similares, pero siempre habremos de recordar que si nosotros no creemos en nuestros derechos, los demás tampoco lo harán.

Las personas que llevan muchos años trabajando en los derechos de las personas con discapacidad saben que se ha avanzado mucho, que ha costado mucho esfuerzo, y que todavía queda mucho camino por recorrer, y se detienen un momento tan sólo para leer al fin en nuestras leyes que nuestro hijo, hermana, amigo ya no son “subnormales”, “retrasados” o “deficientes” sino que se les describe como “personas que tienen especiales dificultades para satisfacer unas necesidades que son normales, más que personas especiales con necesidades diferentes al resto de sus conciudadanos”.

Pero como dijo Von Ihering “la lucha es el trabajo eterno del Derecho”, y hay que continuar trabajando. Pero si estamos de acuerdo con lo que dijo el poeta de que “sólo merece la libertad y la vida el que tiene que conquistarlas diariamente”, entonces nos parecerá menos fatigosa nuestra tarea.

Canal Down21