Síndrome de Down

Capacidad de los padres para percibir el dolor que experimentan sus hijos con síndrome de Down

Martine Hennequin, Denise Faulks, Paul J. Allison
Journal of Orofacial Pain, 17: 347-353, 2003-12-08

RESUMEN

Objetivos

Los padres de niños con discapacidad intelectual suelen afirmar que el dolor de sus hijos tiende a ser tratado de modo diferente a como se trata el de los demás niños, y piensan que los profesionales sanitarios tiene dificultad para evaluar y tratar adecuadamente el dolor de sus hijos. Esta incapacidad para detectar o para comunicar el dolor puede tener consecuencias a veces graves. ¿Es posible que los niños con discapacidad intelectual muestren una mayor insensibilidad o indiferencia frente al dolor que los demás niños, como consecuencia de su discapacidad?

En el caso del síndrome de Down, algunos estudios han demostrado que los bebés necesitaban una mayor intensidad de estimulación dolorosa para provocar el llanto y tardaban más en hacerlo que los demás bebés. Incluso esto parecía agravarse con la edad, ya que los niños con síndrome de Down de más de 1 año no solían mostrar algunas respuestas que se aprecian típicamente cuando hay dolor, como son los “pucheros”, los movimientos de las piernas o los cortes de respiración. Recientemente se ha demostrado que la respuesta al estímulo doloroso de las personas con síndrome de Down de diversa edad aparecía de manera más tardía (mayor latencia) y era menos precisa en la identificación del sitio en donde el dolor se producía que en el resto de la población. No es que sean insensibles al dolor sino que lo expresan más lentamente y lo identifican peor.

El objetivo de este trabajo fue investigar la hipótesis de que los padres tienen más dificultad para percibir el dolor de su hijo con síndrome de Down, comparado con el de otros hijos (por ejemplo, el hermano más próximo en edad).

Métodos

Para ello se dispuso de una muestra obtenida de padres que habían acudido a la Conferencia anual de la Fédération des Associations pour l’Insertion Sociale des Personnes Porteuses d’une Trisomie 21 (FAIT 21), una organización nacional francesa de padres y profesionales relacionados con el síndrome de Down. A los padres se les entregó dos copias de un cuestionario igual pero de diferente color que debían rellenar, uno sobre su hijo con síndrome de Down y otro sobre el hermano más próximo en dad (si lo hubiere). De los 350 cuestionarios repartidos, fueron rellenados y entregados 204 sobre el hijo con síndrome de Down y 161 sobre el hermano, por lo que sólo se valoraron los 161 pares de cuestionarios, para poder hacer una comparación cuidadosa.

Las preguntas del cuestionario sobre el dolor pertenecían a un cuestionario más amplio y validado en Francia, diseñado para evaluar la salud bucodental en la población con síndrome de Down.

Las preguntas fueron:

1. ¿Le resulta difícil juzgar si su hijo tiene dolor bucodental?
2. ¿Le resulta difícil localizar dónde siente su hijo el dolor?
3. Hasta donde pueda usted saber, ¿ha sufrido su hijo alguna vez dolor bucodental?

Las respuesta debían ser simplemente SÍ o NO.

Resultados

En relación con la primera cuestión, la proporción de padres que tenían dificultad para percibir si su hijo con síndrome de Down tenía dolor fue significativamente mayor que la proporción de padres que tenían dificultad para percibir si el hermano sin síndrome de Down tenía dolor. Además, en el caso de los hijos con síndrome de Down la proporción se mantuvo igual, sea cual fuere la edad de los hijos, mientras que en el caso de los hijos sin síndrome de Down la proporción de los padres que tenían dificultad fue disminuyendo marcadamente conforme la edad de los hijos aumentaba.

Para la segunda cuestión, percepción de dónde se localizaba el dolor, de nuevo la proporción de padres que tenían dificultades para localizar el dolor fue muy superior en el caso de los hijos con síndrome de Down, de cualquier edad. Pero a diferencia de la cuestión anterior, estas proporciones disminuyeron en ambos grupos conforme la edad aumentaba, lo que quiere decir que la capacidad para ubicar el dolor mejoró en ambas poblaciones de hermanos al aumentar la edad.

En cuanto a la tercera cuestión, no se apreció diferencia alguna: tanto en los hijos con síndrome de Down como en los hermanos que no lo tenían, la proporción de padres que indicaron que sus hijos habían padecido alguna vez dolor bucodental fue similar para los hijos con y sin síndrome de Down.

La dificultad de los padres para percibir si sus hijos con síndrome de Down tenían dolor bucodental fue mayor en los niños con peor salud dental, o que tenían mayores problemas de habla, o de alimentación, o presentaban bruxismo (frecuentes movimientos de roce entre los dientes superiores y los inferiores).

COMENTARIO

Ya en otro Resumen del Mes de esta Revista Virtual Canal Down21 se comentó sobre las dificultades de percepción y localización del dolor que tienen las personas con síndrome de Down (ver Resumen Mes de Abril 2001). En esta ocasión se analiza específicamente el dolor bucodental, y se hace desde una nueva e interesante perspectiva: las dificultades que pueden tener los padres para detectarlo, identificarlo y localizarlo. La sencillez de los términos en los que está planteada la encuesta no permite hacer muchas conjeturas, pero se aprecia claramente la existencia de esa dificultad, cuando se compara al hijo con síndrome de Down con su hermano más próximo en edad. Sin embargo, los padres llegaron a percibir en igual proporción el dolor bucodental de sus hijos, lo que indica que: 1) los padres saben ajustarse y superar las dificultades, y 2) no hay diferencias entre ambos grupos de niños en cuanto a incidencia de dolor dentario.

Alrededor de un 25-30 % de los padres seguía teniendo dificultad para percibir si sus hijos con síndrome de Down tenían o no dolor, y dónde se localizaba, incluso a edades mayores de 12 años. Es posible que en este grupo existieran problemas adicionales de comunicación, percepción, etc. pero, en cualquier caso, estos resultados confirman la necesidad de extremar la vigilancia por parte de los padres y profesionales –sobre todo sanitarios– para valorar con mayor cuidado los pequeños signos que los niños puedan mostrar en relación con el dolor. El hecho de que no se quejen o de que no acierten a localizar su dolor exige mayor vigilancia y sensibilidad perceptiva.

Este problema, ¿es específico del síndrome de Down, o corresponde simplemente a su discapacidad intelectual? Los estudios realizados en el modelo de ratón de síndrome de Down hacen pensar que, sobre la discapacidad intelectual que de por sí puede hacer difícil la percepción, expresión y localización del dolor, puede haber un factor añadido que tenga que ver con alguna alteración en la transmisión nerviosa de los estímulos dolorosos.