Síndrome de Down

Desde que en 1962 María Luisa de Ramón-Laca empezó a colaborar como trabajadora social en el proyecto liderado por Dña. Carmen Gayarre, su vinculación al mundo de la discapacidad intelectual fue creciendo en calidad y contenido. Dentro de la Fundación Gil Gayarre y ya como Licenciada en Psicología, dejó su impronta en el Colegio de Educación Especial, en los Talleres Ocupacionales, en el Centro Especial de Empleo, en el Patronato de la Fundación.

Por su visión, dedicación y entusiasmo, fue reclamada para colaborar en puestos de gran responsabilidad a nivel nacional e internacional: Secretaria de FEAPS Confederación, Vicepresidenta de la Liga Internacional que agrupa a todas las Federaciones nacionales relacionadas con la discapacidad intelectual (hoy Inclusion International), Presidenta del CERMI-Madrid.

En la actualidad es Presidenta de la Junta Directiva de FEAPS-Madrid.

- Pregunta de Canal Down21- ¿Cuándo, cómo y por qué inició su actividad en el mundo de la discapacidad intelectual?

- Respuesta de María Luisa de Ramón-Laca - Entré en el mundo de la discapacidad intelectual en 1.962. Cuando muchos de los profesionales hoy implicados aún no habían nacido. Habrá quien, al saber cómo llegué, dirá que por casualidad: yo pienso que fue la Providencia que guió mis pasos hasta verme metida en este campo que tantas satisfacciones me ha dado..., aunque también algún que otro quebradero de cabeza.

Le contaré como sucedió:

A finales de los años 40 y principios de los 50, un grupo de amigas, todas jóvenes y entusiastas, colaborábamos con las Hijas de la Caridad en el Puente de Vallecas de Madrid. Acudíamos a un dispensario médico parroquial (recordemos que en aquellas fechas no había atención médica de la Seguridad Social). También creamos una guardería infantil para hijos de madres trabajadoras. Ayudábamos lo que podíamos en una época muy difícil, con cartillas de racionamiento y con muchas carencias de todo tipo. Aunque teníamos conciencia de estar haciendo algo útil, “tapando algunos agujeros”, llegó un momento en que me planteé que aquella labor había que profesionalizarla.

Así me matriculé en la Escuela de Asistentes Sociales “San Vicente de Paúl”, Escuela de la Iglesia, ya que aún no existía Escuela oficial, ni la carrera como tal. De tal manera que andado el tiempo tuvimos que convalidar el título. Cuando estaba a mitad de carrera, la Directora de la Escuela de Trabajo Social coincidió con Dña. Carmen Gayarre visitando el Centro Kennedy, en Estados Unidos. Allí se conocieron y decidieron colaborar.

Nueva la profesión y nueva también la atención a personas con discapacidad intelectual, la colaboración parecía muy oportuna. Me enviaron a hacer prácticas y... hasta hoy.

- Pregunta de Canal Down21- Tendemos a olvidar el trabajo pionero realizado por las generaciones anteriores. ¿Qué significó la figura y la obra de Dña. Carmen Gayarre?

María Luisa de Ramón-Laca: Dña. Carmen fue muy creativa y pionera en tantos aspectos. “Para eso que usted quiere hacer, Dña. Carmen, no hay cauce administrativo”: ésta fue la frase que más escuchó ella, según sus palabras textuales. Como con mucho esfuerzo, conseguía poner en marcha sus iniciativas, eso quiere decir que abrió muchos cauces que otros muchos han seguido.

Ya en los años 50 hablaba de trabajo protegido, de utilización del transporte público, de autonomía personal, de competencia social, de la colaboración de las familias, de deporte. De tantos y tantos conceptos que hoy nos parecen lo habitual.

Fue la primera persona que habló de atención temprana. Organizó los primeros cursos de preparación de profesionales en este campo, en los años 1.973 y 1.975. Y tras insistir durante años, consiguió que eminentes docentes como Campos y Villa Elízaga le hicieran caso lo mismo que el INSERSO. Pero fue mucho lo que tuvo que insistir.

El Premio Reina Sofía que le concedieron en 1.995 se lo había ganado a pulso.

Para mí, el trabajar con ella tantos años fue un privilegio definitivo. Ella me enseñó todo y cuando la perdimos tuve una sensación de orfandad semejante a la que sentí cuando murió mi madre.

- Pregunta Canal Down21. A lo largo de intenso y largo recorrido, ¿cuáles son los avances que considera más significativos en el mundo de la discapacidad intelectual? en el campo de la legislación española, en el campo de la enseñanza. en el campo de la vida social

María Luisa de Ramón-Laca: Los avances han sido increíbles. Cuando me preguntan a veces, muchas veces, cómo conservo la ilusión y el entusiasmo después de cuarenta años, siempre respondo que los avances en estos años han sido tan importantes que pienso todo lo que podemos conseguir en los próximos.

La legislación ya habla de derechos. Nuestra Constitución así se los reconoce. También la LISMI de 1982 supuso un avance decisivo, al igual que la modificación de la Ley de Tutela que, en opinión de Sainz de Robles, es “una muy buena Ley”.

Las pensiones no contributivas, las ventajas fiscales, las normas para integración laboral. Normativa legal tenemos mucha y muy buena. Lo que hace falta es que se cumpla. Las leyes solas no nos arreglan la vida, pero sí nos ofrecen “una percha” donde podamos “colgar” nuestras demandas a la Administración y nuestras iniciativas.

Cuando yo empecé había niños a los que se les pasaba la edad escolar sin haber conseguido una plaza de colegio. Hoy todos los niños van al colegio, podemos hablar de obligatoriedad de escolarización para todos. Esto supone un paso al frente de gigante.

Es cierto que tenemos normativas de integración escolar que no han conseguido la calidad que todos deseábamos, pero han conseguido algo importante: al terminar con el doble sistema educativo - educación especial y ordinaria - se ha conseguido que todos los alumnos, con discapacidad o sin ella, pertenezcan “al sistema”, al sistema educativo único.

Recuerdo muy bien cuando los maestros decían “este niño es vuestro”, “este niño no entra en el sistema ordinario”. Hoy, con independencia de que el alumno vaya a Centro específico o a la escuela ordinaria, nadie considera que “ese niño no es vuestro” porque todos lo son.

Y ese cambio de actitud se refleja en la sociedad entera. No hemos conseguido la integración que queremos, ni la participación social que les corresponde, pero sabe la sociedad que esa persona sí es suya, que los problemas de las personas con discapacidad son problemas que les ataña.

Entre esta situación y la de hace años en que la persona estaba escondida en su casa, media un buen trecho. Es triste reconocerlo, pero estaban encerrados y empezaron a asomar cuando la Seguridad Social concedió las primeras 1.500.- pesetas de ayuda.

Estos avances no quieren decir que no tengamos tarea por delante; Madrid ha conseguido un gran triunfo: la Comunidad Autónoma, la Patronal y el CERMI Madrid han firmado un acuerdo de colaboración para el empleo. Pero las personas con discapacidad reportan índices de desempleo tres veces más alto que la población ordinaria, también en Madrid.

Pregunta Canal Down21. ¿Qué significa la Fundación Gil Gayarre en el mundo español de la discapacidad intelectual?

María Luisa de Ramón-Laca: Hay muchas entidades prestadoras de servicios para personas con discapacidad y la Fundación es una de esas muchas, con profesionalidad y vocación de servicio.

El mayor activo de la Fundación es su equipo profesional que, sin renunciar al antiguo espíritu de su fundadora, se mantiene al día en actualización de sus conocimientos y tienen un dedicación increíble.

Presta servicio a más de 500 usuarios, en estrecha colaboración con las familias, a las que tratan con exquisita delicadeza y preocupación por la calidad, como demuestran las diversas encuestas de satisfacción que han llevado a cabo con las familias, con profesionales y directamente con los usuarios. Todo ello encaminado a dar respuesta ágil y eficaz a las demandas de las personas a quienes desean servir.

- Pregunta Canal Down21. Cuando tanto se habla de la calidad de vida, ¿cómo la contempla usted en el caso de los adultos con discapacidad intelectual? ¿Cuáles son las prioridades?

María Luisa de Ramón-Laca: La calidad de vida tiene una doble cara y ambas han de ser contempladas: es nuestra responsabilidad crear las circunstancias del entorno que permitan llevar una vida con calidad. Pero hay que cuidar también la cara subjetiva, o sea, la percepción subjetiva de esas circunstancias para que puedan ser disfrutadas.

No todo el mundo, con discapacidad o sin ella, tiene capacidad de disfrute y si hay que enseñarlo y dar apoyo, ¡hagámoslo!

El adulto con discapacidad tiene que tener una actividad diaria con sentido, cualquiera que sean las posibilidades. Desde las actividades propias de un Centro de día, al empleo ordinario. La actividad es igual de importante y tiene que ser igualmente satisfactoria, ajustada a cada posibilidad real e individual. Ofrecer los apoyos necesarios para lograrlo es nuestra responsabilidad.

Más importante aún que el empleo (o actividad, cualquiera que sea), con ser muy importante, es la calidad de la vivienda y con quién se comparte.

Habrá etapas en que la familia es el medio natural en que vivir, con las necesidades cubiertas y las necesidades afectivas cubiertas satisfactoriamente.

Pero llegará un momento en que deban vivir con sus iguales. Si pueden y quieren compartir el hogar en pareja, tenemos que ayudarles a que lo consigan. Insisto, si pueden y quieren. En esto no podemos generalizar, lo que es bueno para algunas personas, puede suponer la ruina de otras.

Ahora bien, para todos la vivienda tiene que ser digna y, a ser posible, compartida con quien ofrezca una fuente de satisfacción y compensación afectiva. El fomento de la amistad con frecuencia lo olvidamos y es absolutamente prioritario en la vida de todo ser humano.

Como lo es el disfrute del tiempo libre y el acceso a los bienes que la cultura nos ofrece.

Pregunta Canal Down21. Usted ha representado a España en numerosas instituciones y agencias internacionales. ¿Cómo contempla la situación española en el campo de la discapacidad, dentro del entorno de naciones al que pertenece?

María Luisa de Ramón-Laca: Hace algunos años (10 o 12) aún teníamos una situación muy alejada de otros países europeos. Hoy no es así.

En prestaciones económicas no estamos en el nivel de los países nórdicos, por ejemplo, o de Holanda. Pero en criterios, en ideas claras, en objetivos a los que atender y en numerosas realizaciones, estamos por delante de muchos otros.

Yo no voy a decir que no necesitemos más aportaciones económicas, hay muchas necesidades sin cubrir que otros países ya las tienen cubiertas. Los que van cumpliendo años, las personas con diagnóstico dual, o con discapacidades múltiples.

Pero también debo hacer una llamada de atención al efecto perverso de la bonanza económica. Me explico. Con la gratuidad total de las plazas, las personas y sus familias no quieren acceder a un puesto de trabajo, porque cuesta más esfuerzo y es menos seguro.

Muchos años hemos dedicado a conseguir la autonomía en la utilización del transporte público, habíamos conseguido éxito; pero desde que es gratuito, los padres piden que a su hijo o hija lo recojan a domicilio.

Y este fenómeno ocurre también en otros países europeos, que se lamentan de la dificultad de motivar al esfuerzo y a la autonomía. Sin tener en cuenta la diferencia en imagen y en dignidad personal.

- Pregunta de Canal Down21: ¿Qué le gustaría haber conseguido y no ha podido hacerlo en este campo?

María Luisa de Ramón-Laca: En estos años he visto muchas familias con grandes problemas de relación dentro del grupo. Con dinámica de relación muy difícil, e incluso muy patológica.

Me habría gustado montar un servicio especializado en terapia familiar, pero no me llegó el tiempo. Me satisface ver que hay otras personas haciéndolo y con calidad muy satisfactoria, incluso de mi mismo entorno.

Los problemas en las relaciones familiares no son privativos de las familias en los que hay un miembro con discapacidad. Pero sí ocurre que, donde haya un problema, la presencia de un miembro con discapacidad puede hacer de caja de resonancia y se agranda.

Una terapia de familia llevada con primor y profesionalidad da unos resultados muy esperanzadores. Me habría gustado hacerlo yo. Pero que lo hagan otros y con éxito es igualmente satisfactorio.

- Pregunta de Canal Down21: ¿Cuál sería el legado que desearía dejar a las promociones más jóvenes?

María Luisa de Ramón-Laca: Que sigan con ilusión y coraje. Y también con preparación. Que las personas pueden, si ofrecemos los apoyos necesarios y adecuados.

Que es mucho lo conseguido y mucho también lo que falta por conseguir. Que se esfuercen en ello.

La sociedad tiene que ofrecer la posibilidad de participación en su comunidad a las personas con discapacidad. Para lo cual hay que trabajar la sensibilidad de la sociedad y la capacidad de autonomía de las personas.