Síndrome de Down

Sonja Uhlmann es coordinadora del Servicio de Apoyo a la Educación de la Fundación Síndrome de Down de Madrid. Dicho servicio tiene como objetivo acompañar al alumno, a su familia y a los distintos profesionales que trabajan con él a lo largo del proceso educativo. Ofrece la posibilidad de prestar asesoramiento gratuito, tanto pedagógico como lingüístico o psicológico a este colectivo, así como diversos programas de intervención directa.

Nota: En la entrevista ha intervenido todo el equipo del Servicio.

- Pregunta de Canal Down21- El Servicio de Apoyo a la Educación atiende a chicos desde los 6 años, pero ¿hasta qué edad permanecen dentro de su servicio?

- Respuesta de Sonia Uhlmann- Como bien dice, nuestro servicio atiende a chicos desde los 6 años. Es a esta edad cuando finaliza la atención temprana en nuestro centro C.I.T. (Centro de Terapia Infantil Maribel Zulueta). El tema de hasta qué edad ha sido muy discutido.

Por un lado están los programas de atención directa como pueden ser entrenamiento cognitivo o lecto-escritura. Allí no ponemos límite. Es más, nos parece que puede ser muy enriquecedor para un adulto (entendiendo como tal a la persona mayor de 25 años) seguir asistiendo a este tipo de programas si supone una mejora de determinados aprendizajes o incluso un “simple” mantenimiento del nivel adquirido en los mismos. Nos parece que si, gracias a muchos años de esfuerzo, se ha logrado por ejemplo un buen nivel lector, no debería perderse por falta de práctica.

Por otro lado, en cuanto al servicio de orientación gratuito, hemos puesto como límite los 25 años. Esto es así porque entendemos como último tramo educativo los programas de garantía social. En ellos se acoge a chicos hasta los 21 años, es decir que acaban su formación con 23 años como más tarde. Nos parecía correcto acompañarlos “un poquito más“ ayudándoles en su paso a la siguiente etapa (bien centro ocupacional o programas de empleo protegido, etc.). Por eso ampliamos nuestro asesoramiento hasta los 25 años. Más allá, consideramos que el adulto ya no forma parte de la etapa “educativa” propiamente dicha.

- Pregunta de Canal Down21- ¿Cuántos alumnos están actualmente atendidos dentro del servicio?

R. Sonia Uhlmann: Un total de 184 en los programas de intervención directa (entrenamiento cognitivo, lecto-escritura, razonamiento lógico-matemático, logopedia, psicoterapia, programa para niños con retraso mental severo y profundo, taller de habilidades sociales y de educación socio-afectiva). Es muy difícil cuantificar la cifra de atendidos en orientación gratuita. Debemos comentar que recibimos llamadas y visitas tanto de centros de integración, como de educación especial, equipos de orientación etc., etc. Sería muy largo enumerarte todas las demandas de profesionales y, cómo no, de familias.

- Pregunta Canal Down21. ¿Qué funciones desempeña el servicio?

R.Sonia Uhlmann: Por un lado se orienta, evalúa y, si se considera necesario, se interviene directamente con los alumnos. También se ofrecen diferentes talleres para ellos y escuelas de padres. Por otro, se forma a profesionales, se investiga y desarrolla material específico.

- Pregunta Canal Down21. ¿Por cuántos profesionales está formado?

R. Sonia Uhlmann: Contamos con treinta y dos profesionales: psicólogos, psicopedagogos, maestros y logopedas.

- Pregunta Canal Down21. ¿Cómo es su coordinación con el centro de enseñanza al que acude el chico?

R. Sonia Uhlmann: Procuramos contactar de forma trimestral con todos aquellos profesionales que trabajan con nuestros alumnos. Les hacemos llegar los informes que se realizan periódicamente y escuchamos las demandas de apoyos específicos para cada alumno.

- Pregunta Canal Down21. El servicio de apoyo, ¿se lleva a cabo únicamente en su sede, o también en el centro de enseñanza del chico o en los domicilios? ¿Qué ventajas tiene el trabajo en los domicilios?

R. Sonia Uhlmann: Contamos, como bien dice, con tres modalidades: clases en la propia sede de la Fundación, en el centro escolar del alumno y finalmente en su propio domicilio.

Las dos últimas modalidades nos permiten atender un mayor número de casos, ya que en la Fundación siempre tenemos limitaciones de espacio físico.

Además, la familia y el alumno no tienen que realizar desplazamientos con lo que disponen de más tiempo libre. En el caso de dar las clases en el propio centro escolar, además se facilita un contacto directo y cotidiano con los profesionales del mismo.

- Pregunta Canal Down21. Los chicos a los que atienden, se encuentran en centros de integración y de educación especial. ¿Qué predomina?

R. Sonia Uhlmann: Habría que diferenciar por etapas. Hay una apuesta clara por integración en el tramo de educación infantil y primera etapa de primaria. A partir de ahí la tendencia en Madrid capital está siendo claramente escolarizarles en educación especial. Son muchos los padres que han visto y oído hablar de las dificultades de integración en la etapa de secundaria (apenas hay alumnos con síndrome de Down en este tramo en integración) y prefieren por ello (es decir a finales de 2º de la ESO, cuando cumplen 14 o 15 años) pasar a educación especial para poder elegir centro.

- Pregunta de Canal Down21: En cuanto a la financiación, tienen parte privada y parte subvencionada por la Comunidad de Madrid ¿verdad?

R. Sonia Uhlmann: Sí, la Consejería de Educación nos subvenciona aquellos servicios que no suponen una atención directa al usuario, como son: orientación, asesoramiento, investigación, desarrollo de materiales e incluso actividades puntuales como los talleres de educación socio-afectiva, de habilidades sociales, escuelas de padres y cursos de formación para profesionales.

- Pregunta de Canal Down21: Uno de sus ejes es el apoyo en la lectura y escritura. ¿Qué método utilizan y cómo lo compaginan con el que utilicen en su colegio, en caso de que se trate de métodos diferentes?

R. Sonia Uhlmann: Hay que tener muy claro que la enseñanza de la lecto-escritura que se inicia a finales de la educación infantil en escasamente un año está adquirida en la mayoría de los niños. Es decir que un niño empieza con las vocales en educación infantil 5 años y en navidades de 1º de primaria (en poco más de un año) conoce todas las letras, así como trabadas, grupos consonánticos, mayúsculas, minúsculas e imprenta. Es un ritmo que los nuestros en el 99% de los casos no pueden seguir. Por eso, e insisto, dado que se van a descolgar ¿no parece lógico que se elija el método del cual hay infinidad de investigaciones que demuestran que les permite adquirir este aprendizaje antes y no aquel “que lleven todos”? Integración para nosotros significa incluir al alumno en todas aquellas actividades que pueda seguir y adaptar a su capacidad aquellas (si es necesario con una metodología diferente) a las que de manera natural no tiene acceso.

- Pregunta de Canal Down21: El apoyo, ¿se hace en pequeños grupos o de manera individual?

R. Sonia Uhlmann: Depende de las características de cada niño. A domicilio por las características del servicio de manera individual, en la sede y en los colegios a ser posible en grupo de dos alumnos porque les resulta mucho más ameno. En casos muy concretos tenemos incluso grupos de tres. Esto es difícil, sobre todo por cuestiones de espacio (nuestras salas son pequeñas) y de horario (es difícil agrupar a tres niños con edades y características parecidas).

- Pregunta de Canal Down21: ¿A qué edades comienzan a leer los chicos?

R. Sonia Uhlmann: Me va a permitir que no le dé una cifra. No consideramos que se pueda hablar de “a qué edad”, sino que valoramos que el niño (independientemente de su edad) reúna una serie de características que le permitan dar el salto de lo que denominamos requisitos de la lecto-escritura (que se trabajan desde atención temprana) a la lecto-escritura propiamente dicha. Normalmente empiezan primero a leer y luego a escribir.

- Pregunta de Canal Down21: Otro eje es el apoyo al cálculo y al pensamiento lógico-matemático. ¿Cómo trabajan estos contenidos? ¿Siguen la teoría de Piaget?

R. Sonia Uhlmann: Dado que el sistema español está basado en la teoría de Piaget es evidentemente necesario tenerla en cuenta. Además, posteriormente ha habido otras aportaciones por parte de los neo-piagetianos y los teóricos cognitivos muy importantes.

Método de trabajo específico como en lecto-escritura por ahora no hay (estamos en ello). Pero la forma de trabajo no es diferente de la de los demás niños salvo que se hace especial énfasis en la parte manipulativa en todas las edades y se van desarrollando más pasos intermedios.

- Pregunta de Canal Down21: ¿Cuáles son las principales dificultades que encuentran en el aprendizaje lógico-matemático de los chicos con síndrome de Down?

R. Sonia Uhlmann: Como en otras áreas, hay que tener en cuenta sus dificultades de abstracción, generalización de aprendizajes, así como el hacerlos funcionales, es decir, que les sean útiles en su vida cotidiana.

Hay que añadir las dificultades en la adquisición del concepto de cantidad, comprensión de suma y resta (no el de su mecánica sino su aplicación a la vida diaria), el concepto de decena, centena y paso de una a otra, sumas y restas con llevadas y las magnitudes (tiempo, medida, moneda, etc.).

Como ve, es un campo muy amplio al que tradicionalmente y en nuestra opinión se ha prestado poca atención, hecho que estamos intentando subsanar. Sólo entonces se podrá saber cuáles son las principales dificultades que encontramos.

- Pregunta de Canal Down21: Entiendo que el aprendizaje del cálculo ha de ser fundamentalmente funcional. ¿Cuáles son sus objetivos en este aspecto?

R. Sonia Uhlmann: Consideramos fundamental detenernos primero y seleccionar aquellos contenidos realmente útiles para su vida cotidiana y después secuenciar cuáles deben de aprenderse antes y cuáles después. Finalmente, habrá que desarrollar los pasos que permitan el aprendizaje de cada uno de los contenidos.

- Pregunta de Canal Down21: Están llevando a cabo una importante investigación en este campo. ¿A qué conclusiones han llegado?

R. Sonia Uhlmann:

En primer lugar, que hoy por hoy no hay un “método específico para el aprendizaje del razonamiento lógico-matemático” como puede ser en el caso del aprendizaje de la lecto-escritura.

En segundo lugar, que lo aprendido en el centro escolar no lo aplican en su vida cotidiana. Muchos son capaces de hacer una suma de 4 y 5 cifras incluso llevando, pero luego en una tienda no saben cuánto tienen que pagar por una barra de pan y una lata de coca-cola.

En tercero, que su aprendizaje tiene muchas lagunas, los profesionales a menudo dan por hecho que están asentadas unas bases que luego no existen y por las que aprendizajes más complejos fracasan.

En cuarto lugar, y esto nos parece fundamental, que no hay criterios comunes entre los profesionales a la hora de enseñarles. Por ejemplo, la suma: unos les ponen palitos, otros objetos, otros les dicen que utilicen los dedos y otros que pongan objetos. Como anécdota le diré que hace poco evalué a un chico. La suma era 3+2. Primero me dibujó palitos al lado de los números, los borró tres veces hasta que quedaron rectos, luego no los utilizó y cogió los dedos (tres de una mano y dos de la otra), y finalmente cerró una de las dos manos para contar los dedos de la otra. El resultado obtenido fue 3+2 = 3. Perfecto ¿no?

En quinto lugar, la necesidad de una secuencia clara como puede ser el caso de lectura (primero palabras globales, luego división de las mismas en sílabas, luego nuevas sílabas, etc.). Esto en razonamiento no existe. Se discute mucho, por ejemplo, cuál ha de ser el orden para enseñar suma-resta, multiplicación y división. Lo natural sería suma-multiplicación, y no resta.

Por último, y probablemente resumiendo todo lo anterior, está la necesidad de adaptar los libros de texto que utilizan, teniendo en cuenta todo lo anteriormente expuesto.

- Pregunta de Canal Down21: También trabajan en el área del desarrollo cognitivo. ¿Cómo es su trabajo en este campo?

R. Sonia Uhlmann: Nuestro trabajo en el área de Desarrollo Cognitivo se fundamenta en la teoría de la Modificabilidad Estructural Cognitiva. Es decir, se considera que las personas son sistemas abiertos al cambio y, por tanto, la inteligencia no es un producto acabado sino un proceso dinámico. Es decir, las personas pueden cambiar su funcionamiento intelectual.Trabajamos de forma activa con el alumno, de manera que sea éste el que vaya construyendo los significados, desarrollando así sus propias estrategias de pensamiento.

La base de nuestra actuación es la Teoría del Aprendizaje Mediado, o interacción entre el alumno y el profesor; el mediador expone al alumno a estímulos de niveles cada vez más complejos, que potencien que el alumno sea consciente de los procesos de pensamiento que están en funcionamiento. El mediador ayuda al alumno a organizar, filtrar los estímulos para que él construya su propio significado y desarrolle estrategias de pensamiento adecuadas y eficaces para solucionar problema.

El objetivo del Programa de Entrenamiento Cognitivo es apoyar el desarrollo intelectual y emocional, mejorando la capacidad cognitiva y el autocontrol.

- Pregunta de Canal Down21: ¿Qué programas utilizan?

R. Sonia Uhlmann: El pilar del Programa de Entrenamiento Cognitivo es el Programa de Enriquecimiento Instrumental (P.E.I.) de R. Feuerstein. Bien siguiendo los materiales originales, bien las adaptaciones de Dori Gamazo.

No obstante, trabajamos con otros materiales: ARPA, PAI, Aventura, Flash, EOS, PENTA. que permiten la transferencia de lo aprendido en ámbitos como las relaciones sociales, afectivas, resolución de problema y toma de decisiones y autonomía personal.

La elección de los materiales se realiza en función de las características y necesidades del alumno, siempre con el objetivo claro de mejorar su desarrollo cognitivo y emocional para que pueda ser transferido a situaciones de la vida cotidiana.

- Pregunta de Canal Down21: ¿Qué opina del PEI de Feuerstein para las personas con síndrome de Down?

R. Sonia Uhlmann: El PEI se fundamenta en la modificabilidad y en la mediación. Por esto, al llevarse a la práctica de un modo correcto, las personas con síndrome de Down logran un cambio en su funcionamiento intelectual, pues son capaces de desarrollar estrategias cada vez más elaboradas gracias a la mediación y a la participación activa.

Con el PEI se trabajan tanto procesos cognitivos (atención, memoria, solución de problemas, razonamiento, etc.) como de conducta (iniciativa, motivación, miedo al fracaso, bajas expectativas de éxito, autonomía, control de la impulsividad, etc.). Es toda una metodología muy completa y bien fundamentada que contribuye enormemente a desarrollar el funcionamiento cognitivo, desarrollar operaciones mentales básicas, ampliar el vocabulario, desarrollar la motivación, fomentar el pensamiento reflexivo y creativo o divergente.

- Pregunta de Canal Down21: En cuanto a lenguaje, ¿desarrollan intervenciones logopédicas?

R. Sonia Uhlmann: Sí. El lenguaje y el saber comunicar son temas importantísimos que van a influir de una manera decisiva en el desarrollo social y personal de los niños con síndrome de Down.

Sabemos que la inteligibilidad de su habla está limitada, ya sea porque reconocen que su lenguaje es difícil de entender (hecho que se ve incrementado por las características anatómicas que presentan como macroglosia relativa, hipotonía de los órganos articulatorios, amígdalas hipertróficas y/o vegetaciones que repercute a su vez en la audición), o porque su lenguaje expresivo es limitado. Se observa, especialmente, una mayor dificultad en el desarrollo del proceso fonológico donde se verá afectado el hecho de poder discriminar correctamente los sonidos, especialmente aquellos que presentan un rasgo articulatorio común; por tanto, la memoria secuencial auditiva y la integración gramatical se verán mermadas y ello incrementa la dificultad en el proceso de la cadena hablada. Además, el desarrollo del vocabulario parece estar más avanzado que el de la sintaxis o la gramática. Todas estas alteraciones hacen que el oyente no comprenda el mensaje; para superar esta situación el niño con síndrome de Down reduce el mensaje al mínimo seleccionando palabras monosílabas o bisílabas y usando declaraciones simples.

Es importante señalar que tienen una mayor capacidad para entender el lenguaje hablado que para producir mensajes orales de la misma complejidad. Poseen el conocimiento lingüístico de las palabras, es decir, la comprensión del lenguaje es mejor que la producción.

- Pregunta de Canal Down21: ¿Hasta qué edades prestan apoyo al desarrollo del lenguaje?

R. Sonia Uhlmann: Las intervenciones logopédicas se ofrecen hasta el final de la edad escolar, aunque es muy difícil generalizar pues depende de las necesidades individuales de cada alumno, especialmente de si su desarrollo social se ve afectado por su lenguaje o no, o de si ha adquirido unas habilidades comunicativas suficientes como para poder relacionarse con los demás sin que ello suponga un gran esfuerzo para el alumno.

- Pregunta de Canal Down21: ¿Han encontrado relación entre el desarrollo de la lectura y la mejora del lenguaje?

R. Sonia Uhlmann: Sí. Estos niños tienen unas grandes capacidades en el procesamiento visual lo que va a ayudar en su aprendizaje lector, puesto que realizarán una lectura global por el reconocimiento visual de las palabras antes de haber aprendido a transformar los signos gráficos en significado hasta llegar a ser capaz de segmentar palabras en sus letras y de asignar a cada letra el sonido correspondiente. Este último trabajo necesita de una gran atención al nivel fonológico, lo que mejorará no sólo la lectura sino también la producción hablada (como hemos visto anteriormente).

- Pregunta de Canal Down21: Pasemos ahora al apoyo psicológico. Éste se realiza tanto a familias como a los propios chicos. ¿Qué alteraciones son las más predominantes entre los chicos?

R. Sonia Uhlmann: Uno de los aspectos más demandados, tanto por parte de padres como de profesionales, es el que se refiere a las pautas de modificación de conducta. La gran mayoría de los problemas no son psicopatológicos.

En las familias a menudo nos encontramos con comportamientos desafiantes, desobediencia y falta de límites claros. En el aula, las dificultades más habituales son las llamadas de atención y el aislamiento.

Se han presentado algunos casos de trastornos más importantes, como depresiones o mutismo, que llevan los psicoterapeutas. Además, si el caso lo requiere, colaboramos con una psiquiatra.

- Pregunta de Canal Down21: ¿Y entre las familias?

R. Sonia Uhlmann: En las familias existen todo tipo de problemas. Muchos de ellos no tienen ninguna relación con la presencia de un hijo o hermano con síndrome de Down, pero se ven agravados por ello. Se dan diferentes problemas de pareja, dificultades para aceptar al hijo que tiene síndrome de Down, hermanos con dificultades (sobre todo en la adolescencia...) y básicamente lo respondido a la anterior pregunta.

- Pregunta de Canal Down21: ¿Realizan también terapias grupales?

R. Sonia Uhlmann: En este momento no se lleva a cabo este tipo de programas por problemas de espacio; esperamos poder hacerlo en un futuro próximo.

Canal Down21